高雄长庚 研发生酮饮食食谱、绘本 控制癫痫儿病情 获医疗品质金奖

高雄长庚团队有感于生酮饮食执行困难,特别研发食谱、卫教绘本、手机APP,获医疗品质奖金奖。(林宏聪摄)

3岁半男童张善闵染色体异常,导致自主神经性癫痫,3个月大之后,就经常呕吐,最多1天吐175次,吐到食道喷血,幸好经高雄长庚以生酮饮食疗法成功控制病情,院方有感于生酮饮食执行困难,研发食谱、卫教绘本,获医疗品质奖金奖。

张母林宜静说,善闵出生3天即抽搐,检查发现第22对染色体异常,3个月大起更每隔1个月剧烈呕吐,1天最多吐175次,致使上消化道大量出血,阿嬷得用脸盆接血,家人很心疼,却只能以泪洗面。

主治医师、高雄长庚儿童神经内科主任洪碧莲指出,善闵发作时眼神呆滞、双脚挛缩,经脑波检查确定是自主神经性癫痫,且因服用2种以上药物仍无效,属顽固性癫痫患者,占癫痫病人2至3成,目前医界倾向以生酮饮食加以控制。

她说,一般饮食比重依序为碳水化合物、蛋白质、脂肪,但生酮饮食完全颠倒,以大量脂肪、适量蛋白质、少量醣类促进胴体生成,可供脑神经细胞额外ATP能量,并制造更多稳定性神经传导物质GABA,藉此控制癫痫。

善闵採生酮饮食法,辅以药物控制后,癫痫约半年才发作1次,1岁3个月时体重仅5.6公斤的他,现已有11.5公斤,可跑跳自如。妈妈林宜静说,初期食材准备较费功夫,如专用油中链脂肪酸便是远赴台北购买,最近才听说南部也有药局贩售。

「网路资讯对生酮饮食常有误解」,洪壁莲说,许多人以为生酮饮食「违反自然」、「用化学食材」,其实是错误观念,高雄长庚团队为此制作《闪电兔生病记》绘本、图卡、食谱,教导家长们如何正确的备餐,获得今年医策会医疗品质奖金奖、创意奖殊荣。

(中国时报)


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