健保給付牛步 罕病童等藥等到死

罹患罕病「非典型性溶血尿毒症候群」的葉小弟與曹小妹,因為遲遲盼不到健保給付救命藥而相繼離世;罕見疾病基金會昨召開記者會痛批,健保藥物給付申請流程長,但罕病緊急用藥不能等,政府卻不落實可在空窗期支持的罕病法第33條補助。

罕病法第33條規定,補助藥物必須經食品藥物管理署公告,但公告前的審議流程冗長,以「非典型性溶血尿毒症候群(aHUS)」為例,去年12月13日公告為罕見疾病,食藥署同月25日接獲國內藥商申請免疫抑制劑(Soliris)擴大治療適應症在該病上,今年4月2日才經罕見疾病及藥物審議會藥物小組認定通過,4月30日於衛福部審議會同意,預計6月底正式公告,廠商才可申請列入健保給付。

「救命不能等,罕病藥物申請健保給付卻被層層卡住!」罕病基金會創辦人陳莉茵痛批,衛福部的國健署、食藥署、健保署3單位間互踢批球,讓申請卡關,平白葬送兩條小生命。

曹小妹的媽媽流淚表示,政府鼓勵生育,遇到事情卻不給幫助。曹小妹在5月16日靠罕病基金會協助,才緊急接受1劑21萬的Soliris,但21萬對許多家庭是一筆大開銷,更何況1劑之後,第2劑、第3劑該怎麼辦?

然而Soliris早已於2011年獲得美國食品藥物管理局的核准許可證,為何台灣不能直接認證呢? 食藥署藥品組簡任技正林建良表示,即便國際認可,仍需針對人種差異做品質審查;國健署則堅持,補助不能踰越沒公告的藥品之上。

林建良表示,前天(5日)衛福部署已開會討論,未來食藥署藥物小組會議認定後,就會立即通知廠商提出健保給付申請,跳過衛福部審議會及公告等關卡,食藥署前天已通知藥商可盡快申請Soliris納入健保給付。

(中國時報)


推薦閱讀

發表意見
留言規則
中時電子報對留言系統使用者發布的文字、圖片或檔案保有片面修改或移除的權利。當使用者使用本網站留言服務時,表示已詳細閱讀並完全了解,且同意配合下述規定:
  • 請勿重覆刊登一樣的文章,或大意內容相同、類似的文章
  • 請不要刊登與主題無相關之內容
  • 發言涉及攻擊、侮辱、影射或其他有違社會善良風俗、社會正義、國家安全、政府法令之內容,本網站將會直接移除
  • 請勿以發文、回文等方式,進行商業廣告、騷擾網友等行為,或是為特定網站、blog宣傳,一經發現,將會限制您的發言權限或者封鎖帳號
  • 為避免留言系統變成發洩區和口水版,請勿轉貼新聞性文章、報導或相關連結
  • 請勿提供軟體註冊碼等違反智慧財產權之資訊
  • 禁止發表涉及他人隱私、含有個人對公眾人物之私評,且未經證實、未註明消息來源的網路八卦、不實謠言等
  • 請確認發表或回覆的內容(圖片)未侵害到他人的著作權、商標、專利等權利;若因發表或回覆內容而產生的版權法律責任將由使用者自行承擔,不代表中時電子報的立場,請遵守相關法律規範
違反上述規定者,中時電子報有權刪除留言,或者直接封鎖帳號!請使用者在發言前,務必先閱讀留言板規則,謝謝配合。