姊弟同罹罕病 尿布伴一生

斗六市一對6歲、2歲姊弟罹患罕見疾病「多發性硫酸脂質缺乏症」,全亞僅3病例,姊姊兩歲開始退化,一個字也說不出,越南嫁來的媽媽吳氏深拚命做拼布包,為孩子長期抗戰,她不期待孩子能喊爸爸、媽媽,能講6個字就好:尿尿、嗯嗯、痛痛。

吳氏深與台籍丈夫結婚,但基因缺陷一樣,女兒、兒子都罹多發性硫酸脂質缺乏症,機率低到無法計算,台灣目前無人罹此病。

6歲女重度智障,不會走路、抓到東西就咬,手機、沙發、抹布、拖鞋都不放過,越南外婆捨不得女兒苦,接回照顧2歲的孫子。

夫婦求助全台罕見疾病權威,得知該症罕見到無法被歸類,無藥可吃只能等惡化,無語問蒼天。

她經常不知女兒為何哭,「我們進不去她的世界,她也進不來我們的。」吳坦言,很長一段時間不出門,想到各種死的方式,也沒法改變,能改的只剩自己心態。

吳氏深一針一線做拼布包,堅持不受捐款,只用勞力換所得。「尿布用得兇」,她說,一般兩歲大幼兒就不必包,她兩個小孩要包一輩子,一個禮拜用掉1包44片。

「不要悲觀看我。」她漸漸體會生命沒有完美,丈夫告訴她天塌下來有他頂。母愛的力量感動斗六市長謝淑亞,不斷為她奔波;台大雲林分院長王崇禮也深受觸動,他說,小姊弟患的是「罕見中的罕見」疾病,將聯繫台大總院朝人體實驗用藥試看看。

(中國時報)


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