罕病媽馬凱妮 將赴美試新藥

馬凱妮選立委雖失利,但意外獲國際組織關注,贊助她赴美接受藥物人體試驗。(林宏聰攝)

單親媽馬凱妮罹患罕見疾病「遠端肌肉無力症」,發病症狀和漸凍人如出一轍,但她沒失志,反而四處演講呼籲「愛要及時」,去年更參選立委想替弱勢發聲,雖落選卻獲國際組織關注,本月將安排她到美國接受新藥人體試驗。

43歲馬凱妮是單親媽媽,12年前發現罹患罕病「HIBM遺傳型遠端肌肉無力症」,屬肌肉病變,與漸凍人神經元疾病不同,但兩者症狀一模一樣,醫師說若無妥善治療,病情惡化最後恐因心臟麻痺有致命危險。

「生命有限,要活得更有價值!」馬凱妮走遍監獄、校園、企業演講分享生命奮鬥故事,更攻讀中山大學公共政策碩士班,去年立委選舉她代表社會福利黨參選,想以自身經驗替弱勢發聲,但因知名度不足,最後以1637票落選。

馬凱妮競選立委的消息傳到美國HIBM病友國際組織,理事長Tara的兒子Andrew Ananda訪亞洲期間特地來拜訪她,表示全球有7、8000人受這個疾病折磨,希望馬凱妮成立台灣病友會,並允諾安排她赴美接受新藥人體試驗。

馬凱妮指出,這款藥物目前已進入第3階段人體試驗,HIBM病友國際組織資助上百萬元機票、食宿費用,試驗為期1年,4月、6月、12月她各將赴美2周,在加州大學爾灣分校醫學中心接受新藥治療,爭取一線生機。

(中國時報)


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