高雄長庚 研發生酮飲食食譜、繪本 控制癲癇兒病情 獲醫療品質金獎

高雄長庚團隊有感於生酮飲食執行困難,特別研發食譜、衛教繪本、手機APP,獲醫療品質獎金獎。(林宏聰攝)

3歲半男童張善閔染色體異常,導致自主神經性癲癇,3個月大之後,就經常嘔吐,最多1天吐175次,吐到食道噴血,幸好經高雄長庚以生酮飲食療法成功控制病情,院方有感於生酮飲食執行困難,研發食譜、衛教繪本,獲醫療品質獎金獎。

張母林宜靜說,善閔出生3天即抽搐,檢查發現第22對染色體異常,3個月大起更每隔1個月劇烈嘔吐,1天最多吐175次,致使上消化道大量出血,阿嬤得用臉盆接血,家人很心疼,卻只能以淚洗面。

主治醫師、高雄長庚兒童神經內科主任洪碧蓮指出,善閔發作時眼神呆滯、雙腳攣縮,經腦波檢查確定是自主神經性癲癇,且因服用2種以上藥物仍無效,屬頑固性癲癇患者,佔癲癇病人2至3成,目前醫界傾向以生酮飲食加以控制。

她說,一般飲食比重依序為碳水化合物、蛋白質、脂肪,但生酮飲食完全顛倒,以大量脂肪、適量蛋白質、少量醣類促進胴體生成,可供腦神經細胞額外ATP能量,並製造更多穩定性神經傳導物質GABA,藉此控制癲癇。

善閔採生酮飲食法,輔以藥物控制後,癲癇約半年才發作1次,1歲3個月時體重僅5.6公斤的他,現已有11.5公斤,可跑跳自如。媽媽林宜靜說,初期食材準備較費功夫,如專用油中鏈脂肪酸便是遠赴台北購買,最近才聽說南部也有藥局販售。

「網路資訊對生酮飲食常有誤解」,洪壁蓮說,許多人以為生酮飲食「違反自然」、「用化學食材」,其實是錯誤觀念,高雄長庚團隊為此製作《閃電兔生病記》繪本、圖卡、食譜,教導家長們如何正確的備餐,獲得今年醫策會醫療品質獎金獎、創意獎殊榮。

(中國時報)


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