斷開上帝給的腳鐐,「米其林寶寶」展開新人生

罹患「先天限制環症候群」的小凱與小安,在子宮發育胎兒時期受到羊膜游絲纏繞,手腳肢體像被橡皮筋纏繞一般,又被稱為「米其林寶寶」,但其會造成胎兒出生後遠端肢體腫脹、發育不良,必要時甚至需要局部截肢,經北榮醫療團隊積極努力及父母的細心照顧,經多次的手術及矯正治療後,小安與小凱順利長大,並可以和同齡孩子一樣運動奔跑,斷開上帝給的腳鐐,展開全新的人生。

北榮兒童骨科主治醫師蘇宇平表示,「先天限制環症候群」發生機率約介於千分之一至萬分之一間,以台灣一年約有20萬新生兒來計算,約僅有20位左右,目前發生的原因不明,也與遺傳無關,推測可能是因為羊膜破裂牽扯,造成羊膜游絲,一般來說,胎兒在4周大時,肢體出芽,直到8周才會初具人形,若在這一段時間內被游絲纏住形成限制環,就會局限肢體的生長,導致肢體缺陷。

5歲的小凱(化名),出生時就被發現右腳踝有一道明顯的皮膚皺褶,幾乎深陷近骨,整個右小腿如蓮藕般被掐成兩段,皺褶以下的肢體因為循環不良而腫脹起來,且右足呈現杵狀變形(馬蹄內翻足),蘇宇平指出,小凱約在2周大時,就立即進行限制環切除手術,為避免皮膚壞死而採取二階段治療,術後肢體順利恢復,神經血管完全正常。之後再進行馬蹄內翻足的矯正治療,包括石膏矯形、鬆筋手術等,3歲時再施行肌腱轉植手術,經父母與醫療團隊耐心的照顧,現在的小凱已經能和其他兒童一般自在地奔跑及運動。

15歲的小安出生時發現兩手的食指及中指都呈現先天性截肢,左小腿靠近膝關節處有限制環緊勒,造成左小腿以下發育不良,左足也呈現杵狀變形(馬蹄內翻足)。小安從出生開始就必需進行搶救左腳大作戰,除了限制環切除手術,還包括馬蹄內翻足的矯正手術。

但小安像其他同齡的小孩一樣上學、玩耍、讀書和寫字,先天的限制使他學會堅強,從小便知道必需更加努力去克服環境的不友善。隨著小安的長大,兩側腳長短差異達到3公分,去年小安返院順利完成骨延長手術。小安媽媽說,小安從不因自己的不同而退縮,相反的,更加要求自己,學校的同學也很鼓勵小安,打棒球時,小安因手術不方便跑,同學便跟小安說,「你打就好,我們幫你跑」。

北榮婦產部主治醫師葉長青表示,由於羊膜游絲十分細微很難在超音波底下直接偵測到,通常得由肢體上的異常,例如軟組織深陷、肢體缺失等等推測,在一般產檢時若有懷疑可藉由更高解析度或立體的超音波做進一步評估,然而大多數發現時,肢體的傷害都已經造成,因此,幾乎都是出生後再進行整型及重建手術。

(中時)


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