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以下是含有罕病兒的搜尋結果,共97

  • 如果沒有明天 李宇柔用愛陪伴罕病兒

    如果沒有明天 李宇柔用愛陪伴罕病兒

    資深演員李宇柔婚後與老公育有一子一女,這次接受《中時電子報》專訪,透露自己求子艱辛歷程,表示好不容易懷孕生下的兒子,卻發現罹患罕見疾病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症),還曾為了兒子疾病讓她一度想輕生。

  • 女星為救活罕病兒「驚悚撿骨」 他卻無預警暴斃身亡

    女星為救活罕病兒「驚悚撿骨」 他卻無預警暴斃身亡

    女星李宇柔是類戲劇《戲說台灣》班底,49歲的她和老公育有一子一女,因兒子出生就患有罕病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症),多年來忙於照顧兒子,讓她心力交瘁,近日她也在節目透露為救活兒子還去撿骨的心路歷程。

  • 罕病媽手工縫製布口罩 助家扶慢飛天使安心防疫

    罕病媽手工縫製布口罩 助家扶慢飛天使安心防疫

    新冠肺炎疫情嚴峻,彰化家扶中心發展學園愛心媽媽與志工們,連日手工趕製口罩,包含罩在一般醫療口罩外的布口罩套、還有可內部抽換不織布的布口罩,合計203個布口罩2日送到,由「娟媽」一一幫慢飛天使們戴上,守護學園師生健康。 \n \n 彰化家扶發展學園服務約300多名發展遲緩及身心障礙兒童,面對新冠肺炎疫情,口罩成為搶手貨,為了讓學園師生安心上課,家有罕病兒的家長「娟媽」號召友人車縫120份可替換內裡不織布的布口罩,送給園生們和工作人員使用。另外,學園志工星星阿姨也與母親聯手縫製可直接套住醫用口罩的布套83個,延長口罩使用壽命。 \n \n 娟媽說,帶女兒娟娟就醫卻買不到口罩,但不去醫院又擔心健康狀況惡化,每每透過通訊軟體群組與社工、家長相互告知哪裡可以買到口罩,她深知一罩難求的焦慮和不安,和友人莊茹雯討論後決定合力製作手工布口罩,日前由她負責買布和束帶、兩人合力趕工縫製口罩,捐贈給發展學園,一起守護慢飛天使的健康。 \n \n 志工星星阿姨則說,學園的慢飛天使除了在學園裡學習成長,長期以來都需要定期到醫院做復健,口罩成為身心障礙兒童進出醫院的必需品,如今口罩難買,她和母親曾鄭秀娥利用下班時間,在家中裁製這批布口罩套,盼讓學園慢飛天使與工作人員在防疫期間都能安心、免煩惱。

  • MLB》世上首例 歐魯德超罕病女兒去世

    MLB》世上首例 歐魯德超罕病女兒去世

    前藍鳥明星一壘手歐魯德(John Olerud)的罕病女兒3月2日去世了,她今年19歲,患有世上罕見的基因缺陷。她出生於2000年,幼年出現多項失能,無法說話、飲食、步行,2009年被診斷「多了一條第2號染色體,缺失部分第5號染色體」,當時全球僅有她一個病例。 \n \n歐魯德2005年在紅襪退休,現年51歲,曾效力藍鳥8年、水手5年、大都會3年,也轉戰過洋基、紅襪。女兒病逝的消息傳出後,藍鳥、大都會、洋基球團都向歐魯德致哀。歐魯德後來以女兒之名「喬丹」(Jordan Olerud)成立基金會,用來幫助有罕病兒的弱勢家庭。除了喬丹,歐魯德夫婦還育有一子一女。 \n \n打了17年大聯盟,歐魯德累積6800萬美元薪資,照顧女兒不成問題,付出的心力仍然很龐大。女兒無法發出聲音,只能用吸管進食,情況之嚴重需要家裡24小時照護,歐魯德從不讓女兒的事影響工作和隊友。 \n \n歐魯德比較為人所知的是他上場時一直都戴著頭盔,不像普通野手會在守備時換上帽子。歐魯德年輕時曾因腦部動脈瘤而忽然暈倒,自從手術後就必須特別保護頭部。 \n

  • 照料雷特氏症罕病兒 蔡文錦無怨無悔

    照料雷特氏症罕病兒 蔡文錦無怨無悔

    52歲蔡文錦育有4個小孩,其中23歲小兒子陳將翔,是全球第12例的雷特症男性患者,在台灣確診的120名確診病患中,只有3人是男性。蔡文錦從小帶著兒子跑遍醫療機構,過程中更經歷丈夫癌逝、公司被倒債,她仍堅強拉拔小孩長大,致力推廣特殊教育,給予更多罕病家庭走下去的動力。 \n \n雷特氏症是罕見的複雜性神經系統疾病,男性病患少,至今無藥可醫,早期因醫療知識不足,常被誤認為自閉症,陳將祥無法正常言語表達,但蔡文錦看兒子臉上表情,總是能解讀他想傳遞的事情,母子早就培養出互相理解默契。 \n \n蔡文錦回憶,從小帶著兒子做遍各種檢查,曾隔著玻璃窗看著兒子做治療,兩人都在哭,因病例實在太少,只能靠自己摸索如何讓兒子更好。中間經歷老公罹患癌症病逝、積欠債務,原本把一切辛酸都往肚裡吞的她,卻被病痛纏身的兒子發現異狀,母子兩人走近彼此無法被外界窺視的心門,互相安慰。 \n \n蔡文錦今年初帶著陳將祥環島,並著手寫書紀錄與兒子的點滴,她表示,近期在市議員謝美英陪同下拜訪教育局,期盼催生南區特教學校,也希望用自身經驗,鼓勵更多罕病家庭走向陽光。 \n \n謝美英則表示,針對南區資源班、特教班現況進行深入探討,自己也曾在議會質詢提出,未來少子化影響,市府應全面檢視校舍使用狀況,閒置校舍改建特教學校,讓特教生從國小、國中、高中學習銜接,給予專業軟硬體設施,讓特教生畢業後可以融入社會,減輕長照家庭負擔,降低社會成本。

  • 單親地瓜媽顧罕病兒 還把一日所得捐人安盼助寒士

    單親地瓜媽顧罕病兒 還把一日所得捐人安盼助寒士

    林姓地瓜媽媽當年因經濟受困而求助人安基金會,在站長輔導之下學習烤瓜、賣瓜,後來因為烤瓜技術純熟與個性開朗的緣故,長期以來累積了不少穩定客源,為了報恩,將一天的賣瓜收入全數捐給人安基金會即將辦理的「寒士吃飽30」活動,期盼能夠幫助到更多人。 \n \n1年半前,林媽媽因為前夫留下的龐大債務而走投無路,小兒子罹患了罕見疾病,需要鉅額醫療費用。帶著兩個孩子的她求助無門,無奈之下只能做臨時工,領取單日的現領薪資,也因為沒有勞健保,時常讓自己暴露在危險的工作環境中。但是林媽媽從未氣餒,為了不把債務留給孩子,仍然努力還清債務,希望給兩個孩子一個美滿的未來。 \n \n後來經朋友介紹來到人安基金會,加入單親媽媽烤瓜方案,在萬華平安站協助下,學會烤瓜、賣瓜,為自己求得謀生能力。住在南港的她,每天清晨天未亮,便從南港出發來到萬華平安站,從生火、洗瓜、烤瓜開始,忍受著瓜爐的高溫與多變的天氣,努力不懈的烤著一顆又一顆的地瓜,漸漸因為烤瓜技術逐漸純熟,加上天生樂觀開朗的個性,累積了不少常客,甚至有客人特地從南部搭高鐵北上,只為了包下林媽媽整爐的地瓜。 \n \n這樣一點一滴的積攢之下有了一些積蓄,她開始在烤瓜的生活空檔安排實習月嫂課程,因為自己很愛小孩,也決定要投身照顧小孩的工作。這個月正式畢業,未來將擔任全職月嫂工作,繼續為孩子們打造美好生活,林媽媽也說要把最後一天的烤瓜收入全數捐給人安基金會目前正在籌辦的「寒士吃飽30」活動,透過自己的一點點心力,幫助更多像她一樣曾經陷入困境,急需救援的單親媽媽與寒士。 \n \n人安、華山、創世基金會目前將辦理「寒士吃飽30-寒士、街友、單親媽媽暨獨居長輩尾牙」,今年活動邁入第30屆,全台16場同步辦理,台北場將於凱達格蘭大道前席開2200桌,提供每位寒士一頓團圓飯及一份應急紅包。 \n \n愛心專線:(02)2336-1247。

  • 薑黃素新療法 罕病兒見曙光

    薑黃素新療法 罕病兒見曙光

     基因突變造成白血球功能異常的慢性肉芽腫病,好發於嬰兒期,目前無藥可醫,病童可能在3到5歲不幸早逝。國家實驗研院國家實驗動物中心攜手成功大學醫學院合聘教授謝奇璋,利用薑黃素研發「導向性奈米藥物」全新療法,透過基因改造鼠試驗,成功恢復清除細菌感染的免疫功能,也有效降低副作用,為罕見疾病兒童開啟重生曙光。 \n 薑黃素「導向性奈米藥物」已申請專利,預計2年內展開人體試驗,盼5年內應用到臨床治療。慢性肉芽腫是先天免疫缺損疾病,因基因缺陷導致白血球無法殺死細菌,也無法抑制細菌感染。目前僅能長期使用干擾素預防感染,或利用骨髓移植製造沒有基因缺陷的白血球,以提高免疫功能,病患在嬰幼兒期死亡率極高。 \n 投入相關研究超過10年的謝奇璋表示,慢性肉芽腫病發生率約20萬分之1,推估全台約115個病患,但每個生命都不該被放棄,很高興我國能解決全球都無法克服的疾病。 \n 謝奇璋說,薑黃素可以調節免疫細胞蛋白質功能,而成為開發新療法的主角。研究團隊利用高分子有機化合物包覆薑黃素,再以特定的胜肽「導航」,把薑黃素傳送到白血球細胞的內質網,誘發白血球產生活性氧分子殺死細菌,恢復免疫功能,也避免傷害到粒腺體。 \n 經臨床前動物試驗結果,不僅免疫功能恢復,病鼠體內細菌被殺到剩下10分之1,薑黃素引起的細胞凋亡也減少4成,明顯改善用藥引發的副作用。這項藥物設計也能應用在癌症、糖尿病、心血管和腦細胞退化等疾病,開創個人化精準醫療新契機。

  • 罕病兒遭拋下 7旬阿公盼孫子上大學

    罕病兒遭拋下 7旬阿公盼孫子上大學

    來自屏東、高齡71歲的大山阿公,因不捨患有罕病的孫子被爸媽遺棄,與太太合力將孫子養大。2名孫子行動不便,照顧上需耗費大量的體力與心力,勞累的他一度想輕生,接觸長照後,才逆轉照顧困境。眼見孫子快高中畢業,經濟拮据的他仍希望孫子有機會上大學,圓滿孫子的心願。 \n \n大山阿公的孫子,一出生就確診「裘馨氏肌肉失養症」,第二名孫子出生後,被發現患有相同疾病。阿公的兒子、媳婦因難以接受孩子是罕病兒,經常爭執,最終以離婚收場,將孩子們留給兩老照顧。 \n \n「裘馨氏肌肉失養症」是肌肉萎縮症的一種,因X染色體異常,漏失一段DMD基因所致。罕病基金會表示,患者因肌纖維膜無力、脆弱,年幼時經常跌倒,約10至12歲間就得坐輪椅,後期因受到控制呼吸與行動的肌肉萎縮影響,可能產生合併症,甚至死亡。 \n \n剛開始照顧孫子時,大山阿公憑著自己的毅力、社福團體的協助,將孫子養大。因孫子們肌肉無力,每天晚上阿公都得起床為他們翻身2次,早上醒來就得替他們刷牙、梳洗、餵食,就像照顧嬰兒般,日復一日地渡過。因退休前存的老本逐漸花光,也沒有額外的收入,壓力大的阿公一度罹患憂鬱症,想過帶著孫子輕生,直到他申請了長照資源。 \n \n長照2.0介入後,大山阿公的照顧壓力獲得分攤,憂鬱也改善了許多。老大每周從學校返家,都有專人接手照顧,令阿公稍獲喘息。老二則是每周都有人幫忙洗澡、陪同外出等。逆轉照顧困境的阿公,今日獲得中華民國家庭照顧者關懷總會頒發聰明照顧獎。 \n \n提及孫子的近況,大山阿公憂心地說,自己已年邁,孫子時不時會問「阿公過世之後,我們怎麼辦?」,令他相當心疼。雖然孫子行動不便,但卻非常聰明,總期盼著高中畢業後升上大學。眼見自己沒有多餘的錢供孫子讀大學,他不敢想像孫子們的未來,只盼能有奇蹟出現,讓孫子順利完成學業。

  • 被音樂療癒 罕病兒立志為病童拉小提琴

    被音樂療癒 罕病兒立志為病童拉小提琴

    13歲的陳泓宇,出生後就與其他寶寶不一樣,經常因為身體不舒服,尖叫、哭鬧,2年後才確診罕見的粒線體代謝異常─短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症。體力遠遠不及其他孩子的他,在醫院裡度過大部分的人生,某次接觸小提琴後,決心成為護理師,在最熟悉的地方為病童拉小提琴,讓其他孩子也能被音樂療癒。 \n \n短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症是罕見疾病的一種,因負責代謝短鏈脂肪酸的酵素發生缺損,出新低張力、嘔吐、發展遲緩、肌肉無力等現象。以泓宇為例,左半邊的身體及大拇指總是無力,無法撐得住一整天的活動,一天所需的睡眠時間高達12至16小時。 \n \n陳媽媽表示,泓宇的身體就像Ipad,每天都需經歷暖機、運作、關機的過程。今日泓宇以傑出才藝獎學金得主的身分出席罕病基金會頒獎典禮時,也因體力不支,倒臥在媽媽腿上休息。 \n \n雖然身體的不適令泓宇的生活受到影響,但他在課業上仍相當努力,在家上課的他,一次也沒缺考。13年的人生裡,大部分都在家裡、醫院度過,某次聖誕節聽到小提琴演奏的音樂,泓宇突然被療癒,也開始學習小提琴。音樂治癒了他的心靈,他也期盼藉著音樂,讓其他孩子得到溫暖的力量。 \n \n目前的泓宇,雖然還未實現護理師的夢想,但卻經常受邀到其他醫院為病童表演。 儘管一首曲子要拆成無數次的分段練習,他也樂此不疲。在今日的頒獎典禮中,他特別演出「隱形的翅膀」、「賜福與你」2首曲子,感謝一路上幫助過他的醫師、護理師、老師、同學以及最親愛的家人。

  • 東華扶輪社匯集七分社獻愛心 罕病兒VR體驗樂開懷

    東華扶輪社匯集七分社獻愛心 罕病兒VR體驗樂開懷

    東華扶輪社台北市忠孝扶輪社、台北市忠誠扶輪社、台北市東林扶輪社、台北市忠信扶輪社、台北市東聖扶輪社、台北市忠美扶輪社、台北東創扶輪社四十多位會員的陪伴之下與70多位的罕病兒一起在TripMoment VR時刻旅行樂園,體驗VR的虛擬旅行經驗,並共同製作角落生物黏土DIY,大小朋友都玩得開心樂開懷。 \n這場活動的起源來自20年前,罕見疾病基金會的李宗德董事,在20多年前,看見罕見疾病病友的苦痛,決定號召東區扶輪社的社友,募集捐款幫助罕見疾病基金會成立。李宗德致詞時表示,當年看到創辦人陳莉茵女士與共同創辦人曾敏傑教授兩位罕病兒的家長,極力為病友奔波的辛苦,當時就在社裡發起募款,這筆四十多萬元的捐款,也是罕見疾病基金會第一筆的扶輪社捐款。而後,社會大眾受到感動,在一年的時間,終於募集到成立的基金,李宗德回憶當年的情況,仍是有著許多感動。20年後,基金會已經幫助全台1萬5千個罕見疾病家庭,李宗德仍積極為罕病病友募集資源,特別由東華扶輪社號召地區內的七個分社,策劃兩場罕病兒VR體驗活動。 \n3522地區總監當選人/東華社創社社長梁榮洲表示,許多罕病的孩子,因為疾病的因素,無法像一般孩子相同,經常走到戶外,與人群互動。因此,辦理這場VR體驗活動,讓罕病兒從虛擬實境的影像,走到世界各個角落,看見越南峴港的風光明媚,泰國蘇梅島的海天一色、絕美日落。 \n只要看見罕病兒玩得開心,一切都是值得,在東華扶輪社與七分社的募集下,總共募集到新台幣30萬,用以幫助罕病病友生活與醫療的需求。捐款在梁榮洲的見證下,由台北市東華扶輪社李敦仁社長將支票捐給罕見疾病基金會,並由李宗德董事代表接受。主辦方東華扶輪社李敦仁社長表示,好事需要眾人的支持,才能持續進行,東華扶輪社抱持大愛的心,知道罕見疾病家庭面對人生的挑戰,總是需要各界的支持與幫助,才能度過一次又一次的生命挑戰。他也向來到現場參加活動的台北市忠孝扶輪社李勇君社長、台北市忠誠扶輪社潘忠陽副社長、台北市忠信扶輪社向翠青社長、台北市忠美扶輪社李偉嘉社長當選人及東華扶青團表達謝意。 \n罕見疾病基金會李宗德董事表示,罕病病友需要大家的幫助,才能多點機會走出來,今天的活動是第一場,也期待第二場的到來,未來若有更多資源,期待可以辦理更多讓病友與家屬走出來的活動。

  • 女星流產10次懷胎竟生罕病兒 驚曝「全是醫生陰謀」

    女星流產10次懷胎竟生罕病兒 驚曝「全是醫生陰謀」

    《戲說台灣》固定演員班底李宇柔,婚後和老公育有一子一女,日前在節目透露求子艱辛經歷,表示為了生小孩至少流產10次,好不容易生下兒子卻罹患罕見疾病,讓她一度揚言想要輕生。 \n \n李宇柔透露婚後為了懷孕,流產至少10次,有次好不容易把胎兒留住,未料因為羊水破洞感染緊急剖腹,導致胎兒不幸腦部出血過世,後來再次順利懷孕生子後,兒子竟被診斷出罹患罕見疾病AADC(胺基酸脫羧酵素缺乏症),不過令人震驚的是醫生告知此噩耗時,竟露出興奮表情表示知道要開什麼藥,更舉出美國多起案例,事後李宇柔才得知這位醫生正在進行AADC研究,為了把將李宇柔胎兒當研究對象,隱瞞了病情導致延誤治療。 \n \n也因為兒子罹病緣故,讓夫妻倆婚姻關係亮起紅燈,目前兩人已是沒有講話狀態,這也讓李宇柔表示不僅每天以淚洗面,還因憂鬱症割腕輕生,更淚崩表示:「如果有天兒子走了,我也想跟著他走」。 \n \n中時電子報提醒您,自殺解決不了問題,給自己機會: \n自殺防治諮詢安心專線:0800-788995;生命線協談專線:1995

  • 罕病兒家庭獻唱 為創世募資

    罕病兒家庭獻唱 為創世募資

     來自山林裡的天籟於創世屏東院區迴盪!屏東縣三地門鄉青葉部落的「吉布璐家族」以講述團圓的歌曲陪伴植物人過節,同時為他們加油打氣,家中也有罕病兒的家人以行動號召民眾加入行善行列,盼藉由踴躍訂購中秋禮盒,為植物人服務挹注經費。 \n 「家人能聚在一起就是幸福」,藉輪椅行動的11歲永恩是賴美芳養子,當時因被醫師告知難以自然受孕,於是在因緣際會收養孩子,幼兒時期被認定發展遲緩,直到5歲才被確診為罕見疾病黏多醣症,智力就像6個月嬰兒,生活無法自理。 \n 「永恩是上天派來的天使,我不會放棄他」,家有罕病兒的重擔,讓原本小康的家庭陷入困境,直到去年創世到宅服務介入,每月長途跋涉到山區幫他原床泡澡,賴美芳坦言,真的減輕家人很大負擔。 \n 獲悉創世正為募集常年照顧經費而苦惱,賴美芳自告奮勇,以自己的歌聲作為號召,希望民眾能慷慨解囊,讓更多植物人家庭獲得服務。 \n 屏東創世分院長林艾樺指出,2年前為照顧更多院民從舊院搬遷新院,從原本安置的30床增至100床,配合分院人力,目前共收容51人,讓過去寄居其他縣市患者與家屬能夠就近照顧。無奈每月負擔的經費龐大,累積今年收支仍虧損超過300萬元,盼透過文旦及紅藜禮盒義賣能募集80萬元,可望暫解燃眉之急。

  • 罕病兒給爸爸按讚 「我就是爸爸的父親節禮物」

    罕病兒給爸爸按讚 「我就是爸爸的父親節禮物」

    「我就是最好的父親節禮物了!」父親節前夕,奇美醫學中心與罕病基金會合作舉辦「給爸爸按個讚-父親節暨罕病照護宣導活動」,女兒罹患「迪喬治症候群」的許爸爸一家4口到場,跟著「罕病天籟合唱團」在醫院大廳獻唱,許爸爸說,女兒曾寫「情書」撒嬌致謝,今年更俏皮說「我就是最好的父親節禮物」,讓他既感動又好笑。 \n \n8歲許小妹妹出生第9天,身體出現不正常抽搐,不到1個月就確診罹患「迪喬治症候群」,腦部和身材等發育都較遲緩。許榮勝當時與妻子都從事電信業,考量女兒罕病狀況特殊,1周至少要跑3個門診,夫妻為此辭掉工作,改做網拍,花更多心力陪伴女兒成長。許小妹雖發展遲緩、先天性閃光而視力不佳,但卻能牢記聽過的歌曲,全家於是一起加入合唱團。 \n \n奇美今天在大廳設置罕病照護諮詢、癌症篩檢和捏麵及畫糖義賣攤位,由醫療副院長田宇峰贈花給現場的父親,為各位爸爸獻上祝福。 \n \n奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟說明,「迪喬治症候群」是第22號染色體缺失,導致的先天性罕見疾病,可能引發心臟疾病及血液鈣不足等症狀,影響腦部智能和發展遲緩,目前可透過抽血、羊水等孕婦產檢查出。衛福部前年底辦理「罕見疾病照護服務計畫」,奇美遺傳諮詢中心負責雲嘉南地區罕見疾病服務,每年服務逾400名病友及家庭。

  • 國小女學生罹罕病 教育儲蓄戶盼助度難關

    國小女學生罹罕病 教育儲蓄戶盼助度難關

    幫幫罕病兒!新竹縣尖石鄉嘉興國小義興分校合唱團去年至維也納參加合唱比賽奪金,參與比賽的邱姓女學生日前被診斷出罕見疾病「自體免疫性腦炎」,由於邱姓女學生家境清寒,校方已為她申請教育儲蓄戶募款,盼能助她對抗病魔,並籌措龐大的醫療經費。 \n \n 據了解,邱姓女學生就讀小學4年級,由於父母離異,由父親照顧,也因家中經濟狀況較差,平日放學均協助照顧家中長者,且在校表現認真,也積極參與合唱團及其他社團活動。 \n \n 校方表示,該學生5月初突然身體出問題,無法正常入睡,且對生活造成劇烈影響,經林口長庚醫院兒童醫院診斷發現,邱姓女學生罹患罕病,目前仍在住院接受治療,評估療程需8到12個月,且因健保未給付,自費藥物十分昂貴,每月約需10至20萬元。 \n \n 由於邱家本為邱姓女學生的父親工作支撐家中經濟,但由於女兒需人照顧,邱父暫停工作,而使邱家生活更加困苦,更難以負擔龐大的醫療費用,因此學校為她申請教育儲蓄戶,將專款專用,期望能募得150萬元,使她能接受治療並恢復健康。 \n \n 此訊息也被網友分享至臉書社團「新竹大小事(政治圈)」,希望能獲得響應,幫助邱姓女學生度過難關。

  • 罕病兒蒐集3千件樂高 家人成立玩具館為他圓夢

    罕病兒蒐集3千件樂高 家人成立玩具館為他圓夢

    罹患罕見疾病的青年王冠雄雖然無法行走,但雙手卻比一般人還靈巧,他最大的興趣就是組裝樂高玩具,王家父母為了完成兒子夢想,今年初在楠西買房成立冠雄積木玩具館,公開展示超過3千件樂高玩具和公仔,不僅成為樂高迷朝聖私房景點,也見證父母無私的大愛。 \n \n王冠雄今年30歲,出生時被診斷罹患先天性酸血症,導致個頭比一般人矮小,國中畢業後更因為病情加劇,從此必須每日洗腎4次,雙足也因此病變彎曲,無法行走,使得王冠雄未繼續升學,由經營蔬果買賣的父母居家照顧。 \n \n王冠雄的父親王錦亮說,兒子個性乖巧,雖然罹患罕見疾病,無法跟正常人一樣進行交際活動,但是他從來不會抱怨命運坎坷,也會為家人著想,即使每月在兒子身上就要投入數萬元醫藥費,夫妻倆依然無怨無悔,只要下班就在家陪伴兒子,視其為「甜蜜的負擔」。 \n \n王錦亮說,兒子必須每天定時洗腎,為了讓他接受治療時不會感到無聊,或因為病痛打擊產生悲觀想法,從他15歲開始便買樂高送給他,沒想到兒子就此玩出興趣,從中闖出一番天地。 \n \n王媽媽表示,兒子在組裝樂高零件方面展現過人天分和記憶,超過上千件的樂高零件他也有耐心將它慢慢拚裝起來,不會跟別組零件混淆;而為了滿足愛子興趣,王姓夫妻也不惜砸重本,售價達上萬元的樂高也照樣買下來。 \n \n多年來王家共蒐集超過2千多件樂高玩具,其中有電影《星際大戰》、《鋼鐵人》系列樂高,甚至還有樂高賽車、太空梭、「愛情摩天輪」和雲霄飛車,有如小型的樂高王國;再加上七龍珠、海賊王系列公仔就超過3千件,每一件玩具都投注王錦亮夫妻對兒子的憐愛。 \n \n今年初王錦亮夫妻從大內搬到楠西,今年2月在楠西成立「冠雄積木玩具館」,每日下午2點到晚上8點開放給民眾參觀,分享兒子創作的喜悅,也希望以此鼓勵社會更多罕病兒,不要放棄人生。

  • 北榮與羅東聖母醫院攜手  成功救治菲律賓顱顏罕病兒

    北榮與羅東聖母醫院攜手 成功救治菲律賓顱顏罕病兒

    來自菲律賓2歲大的Francis,罹患鼻額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損的罕病,受限於當地資源不足,去年在羅東聖母醫院海外醫療團年至菲律賓離島義診時,Francis的父親把握住機會向醫療團求援,之後輾轉來台到北榮接受醫療,北榮醫療團隊先治療Francis肝功能異常,再以先進的術前3D列印模組進行腦內視鏡手術,歷時10小時,成功完成顱顏整形修補及先天性水腦症治療,恢復Francis英俊的臉龐及明亮的雙眼。 \n Francis已於9月出院,Francis的父母今日帶著他出席北榮記者會,Francis的父親說,Francis一出生就有這樣的問題,由於家中很窮,本來想要放棄,直到羅東聖母醫院海外醫療團的到來,他才又燃起希望,由衷的感謝北榮及羅東聖母醫院精湛的醫術及所給予各項協助,孩子長大後,他會將這些日子以來所拍的照片給孩子看,讓Francis知道有這麼多的人曾經幫助過他,他有多麼的幸運。 \n 羅東聖母醫院院長徐會棋表示,Francis出生後即罹患鼻額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損,腦膨出越來越大,同時造成腦部發展遲緩、眼震及整天淚流不停。腦膨出(encephalocele)是一種先天性神經管發育畸形及顱骨缺損,盛行率約為每一萬個新生兒有0.8到5個病例,一般發生在腦的中線,台灣的病例少見且多在頂葉或枕葉處,東南亞國家的孩子則發生率高且多好發在額葉或鼻腔,約3500至5000個新生兒有一個病例。 \n 北榮兒童神經外科陳信宏醫師表示,過去在台灣發現的類似案例,腦膨出都是發生在腦後,但Francis卻在靠近眼睛鼻樑的位置,由於其合併癲癇與水腦症,病況較複雜,治療方法唯有手術,因同時合併腦與顏面部的先天缺陷,需要兒童神經外科、整形外科、鼻科與眼科等跨科部醫療團隊合作,才能有好的手術結果,因而由北榮兒童神經外科、整形外科及小兒重症等組成醫療團隊。 \n 陳信宏表示,Francis已於9月14日順利出院,由羅東聖母醫院小兒科莊瑜瑜醫師及復健科林軒慧醫師接手後續復健治療,由於後續復健路相當漫長,但Francis居住地Calbayog無法提供完善的復健治療,為達成復健目標,復健治療師將短中期的復健目標及流程以精簡的英語寫下,並計畫在 Francis 回國前請 Calbayog 派遣相關專業人員來台交流並學習,期待再次到 Calbayog 義診時,能見到他微笑及由口享受美食。

  • 公視人生劇展 關懷罕病兒

    公視人生劇展 關懷罕病兒

     公共電視人生劇展長期以「電視電影」手法將高度社會性與文學性作品搬上螢幕,精緻品質更是金鐘獎的搖籃與常勝軍。以罕見疾病「小胖威利症」為主的戲劇 「小貓熊胖達的奇幻冒險」於9月9日晚間10點在公視首播。 \n 劇中除講述罕見疾病外,更關心現今社會三代同堂隔代教養問題,希望藉精彩的戲劇張力和演出,讓社會大眾更能體會到罕見疾病小胖威利症家庭所面臨的困境,並對罕見疾病給予更多的體諒及包容。 \n 藝人林予晞、陳志強、王道、馬惠珍及童星洪晨維攜手演出「小貓熊胖達的奇幻冒險」,演員為了展現出更生動的畫面,在開拍前做足功課,希望能透過戲劇讓更多人關心「小胖威利症」,除了群星響應拍攝,台南成棒隊及球星林琨瑋更是公益演出,一起推廣公益。 \n 本次新劇幕後推手就是名人夫婦魏約翰、秦慧珠,他們平時就積極投入公益,加上多年來照顧患有小胖威利症的兒子牛牛,一路走來艱辛難以言盡,秦慧珠將這份遺憾化成愛與關懷,攜手病友家屬成立「小胖威利病友關懷協會」,現在更透過戲劇,讓社會大眾了解罕見疾病「小胖威利症」。元大文教基金會也響應公益,協助製作小胖威利罕病宣導片,讓社會大眾可以更加正視弱勢議題。

  • 「歐德里症候群」中榮以臍帶血幹細胞治癒罕病兒

    「歐德里症候群」中榮以臍帶血幹細胞治癒罕病兒

    台中市7歲陳小弟在出生時因罹患罕見疾病「歐德里症候群」(簡稱WAS)當時反覆濕疹、感染及血便住進保溫箱,2年前透過台中榮民總醫院以臍帶血幹細胞移植治療逐漸恢復健康,19日院方幫陳童舉行溫馨慶生會,他感謝大家表示會努力念書讓醫師及父母十分欣慰。 \n \n 兒童血液腫瘤科主任醫師黃芳亮表示,陳姓男童屬於原發性免疫缺陷疾病的歐德里症候群患者,導致X染色體的基因突變,全球每1200人就有一人免疫系統受阻,身體無法正常運作,陳童出生後常出現血小板低下、容易遭病毒或細菌反覆感染、濕疹等症狀發生。 \n \n 「生日快樂!」陳姓男童在家人陪同下開心唱生日快樂歌、切蛋糕,台中榮總醫護人員慶祝他治療後獲得新生;陳童媽媽說,兒子剛出生就出現血便、有出血點,2歲時只要碰撞或跌倒就會瘀青或流血不止,骨髓沒問題,病因卻不明經基因檢測才確診為「歐德里症候群」。 \n \n 「基因治療法!」黃芳亮指出,男童經過配對後找到合適的臍帶血,在臍帶血幹細胞移植治療手術後初期雖有發燒反應,但透過藥物控制一個月後穩定出院,目前定期回門診追蹤,血小板已恢復標準,半年也恢復正常基因,達到成功治癒目標。

  • 罕病兒林依依 贈林右昌畫像

    罕病兒林依依 贈林右昌畫像

     基隆市中正國小林依依同學,罹患脊髓性肌肉萎縮,但樂觀的精神讓她榮獲2018「總統教育獎」,她7日在母親及師長陪同下,到基隆市政府與市長林右昌見面。林依依也在現場畫了林右昌的畫像送他,場面溫馨,林右昌則以英國物理學家史蒂芬‧霍金的事蹟,期勉林依依朝向自己夢想前進。 \n 林依依畫了2小時的市長畫像,贈送給林右昌,林相當感動,也回贈她水彩顏料給喜愛畫畫的林依依,並稱讚她的樂觀、積極進取,不只鼓舞身邊同學,也讓總統與很多人都看見她的努力,為自己與人生帶來更多正能量。 \n 教育處指出,罹患脊髓性肌肉萎縮的林依依,生理發展讓她從小只能在輪椅上活動,但不便並沒有縮減她想要認識世界的渴望。喜歡閱讀與善用科技學習的她,更愛分享與陪讀,常帶著較低年級的孩子閱讀,感受世界美好與良善。 \n 林依依同時擔任學校資源班的小橘子志工,常利用下課時間陪小朋友聊天、玩桌遊、甚至複習功課,也因此獲得總統教育獎,並將在7月6日前往總統府受總統蔡英文親自頒獎。林依依表示,未來夢想是當美食部落客。 \n 林右昌則以他心目中的英雄,著名英國物理學家史蒂芬‧霍金為例和林依依分享,提及霍金克服不便發揮天分與智慧,開啟人類對物理世界與宇宙空間探索,期勉林依依發揮天分,朝向自己夢想前進。

  • 把歡樂當禮物送給全世界 11歲罕病兒獲總統獎

    把歡樂當禮物送給全世界 11歲罕病兒獲總統獎

    基隆市11歲女童林依依自小罹患「先天性脊隨肌肉萎縮症」,須倚靠輪椅代步,但年紀小小的她未因此灰心喪志,在學校擔任小志工幫助低年級學童,更利用繪畫作品表達「把歡樂當禮物送給全世界」的樂觀想法。今(18)日林依依也榮獲教育部今年的總統教育獎殊榮。 \n \n林依依目前就讀基隆市中正國小6年級,出生3個月就確診罹患「先天性脊髓性肌肉萎縮症」,經多次手術在脊椎裝上支架,更因為脊隨萎縮,體重僅有11公斤,小小的身軀只能倚靠輪椅代步。母親柯郁劼也為了照顧女兒,辭去外商工作,專心陪伴教養女兒。 \n \n儘管天生缺陷讓林依依跟別的孩子不一樣,但她始終樂觀面對生命,平日在校擔任資源班的小橘子志工,陪伴低年級學童閱讀,或者聊天、玩桌遊、複習功課。 \n \n林依依也把自己的想法和創意透過繪畫表達,曾經以「微笑」為主題,利用圖畫書寫「我也要把歡樂當成禮物送給全世界,希望每一個人隨時隨地都把微笑掛在臉上」,不僅榮獲基隆「Shining Love!」特殊教育學生美術比賽國小高年級甲組佳作,也獲得全國文薈獎殊榮。

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