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  • 「預防性注射」 逆轉8歲病童的輪椅人生

    「預防性注射」 逆轉8歲病童的輪椅人生

    血友病童若不小心碰撞,就容易出現血腫或瘀血,往往都會讓父母非常憂心,尤其到了上學時候,只要一出血,常須請假緊急就醫。除了會影響到小朋友的學習,也間接影響到父母工作,使得照顧者蠟燭兩頭燒。 \n●出血狀況太頻繁 血友病童打針打到怕 \n一名8歲血友病童李小弟,因為左腳踝比以往更常反覆自發性出血,每次腫起來走路都會很痛,所以被迫都只能依靠輪椅活動,後來查出是因為體內產生了第八凝血因子的抗體。當時是使用免疫耐受性治療搭配繞道治療方式,但由於需要每天注射,初期李小弟非常害怕頻繁打針甚至有時會拒絕治療,醫師跟父母都拿他沒轍。 \n所幸,在醫護團隊與父母的努力下,透過免疫耐受性治療,慢慢地李小弟關節出血頻率減少,關節處也不再腫痛,身體也測不到抗體了。後來轉回預防性治療,不但注射次數比免疫耐受性治療時變少,更讓人欣慰的是,李小弟順利地擺脫輪椅生活,並能像其他小朋友一樣能正常走路與活動了! \n●透過皮下注射 可少挨針、降低出血狀況 \n林口長庚兒童血液科陳世翔主任說明,A型血友病的病因是體內缺乏第八凝血因子,早期在重度血友病病患的治療,是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」,而現今治療趨勢則是定期注射凝血因子的「預防性治療」,以維持體內凝血因子達到一定的濃度,等於是從源頭避免嚴重出血。 \n萬一體內產生第八凝血因子抗體,目前主要的治療方式有兩種選擇:一種是靜脈注射更高劑量的第八凝血因子,即免疫耐受性治療;另一種則是新型非凝血因子,透過皮下注射方式,不僅減少注射次數,擺脫找不到血管狀況,且藥物半衰期可長達27.8天,也不受體內抗第八凝血因子抗體影響。這種的改變,可幫助重度A型血友病病患的凝血變輕鬆,同時家屬照顧壓力也變輕了! \n●「預防性治療」搭配運動 保護關節效果加乘 \n「預防性治療有助於預防不可控的出血狀況」,陳世翔主任呼籲,其實不管是A、B型血友病,只要是重度病患都建議及早開始預防性治療,因為若出現關節反覆出血狀況,恐導致關節病變,將造成不可逆的影響。 \n另外,陳世翔主任也建議,除了正規治療外,可適時做些活動,像是快走、散步、游泳等等,以利增強肌肉骨骼力量,避免日常生活上的一些損傷,甚至於能減少自發性出血頻率。(編輯梁惠明)

  • 「友你醫起 童心同行」 血友病暨罕病中心三周年成果分享

    「友你醫起 童心同行」 血友病暨罕病中心三周年成果分享

    台中童綜合醫院自2017年成立血友病暨罕病中心,不僅擁有完善且便利的一站式就診空間,還有堅強的醫療團隊與最新的檢驗儀器設備來服務病人們,除一般常規性的診斷與治療外;醫師們也能依據病人狀況來進行個人化整合性照護門診,提供血友病等凝血異常疾病患者專業化醫療服務。 \n 童醫院指出,血友病暨罕病中心成立迄今服務逾百名病人,今日舉辦童綜合醫院罕病暨血友病中心三周年成果分享茶會,近40名的病友與家屬來到現場,病友們各自分享自身的治療經驗,增進病友彼此與醫病之間的感情。 \n 46歲住在台北的李先生,是名先天性重度的血友病病友,19歲時因為身體無故會發生瘀青與出血情況,經檢查後發現罹患血友病,並且還對凝血因子產生抗體,所以無法如一般血友病病人般定時輸注凝血因子,進行預防性治療,通常只能等出血時再進行治療。 \n 3年前經介紹到童綜合醫院血友病暨罕病中心尋求錢新南主任治療,進行整體醫療會診牙醫師檢查後,發現有嚴重牙周病問題,需要拔除18顆牙齒,製作全口假牙;在錢新南主任、牙科醫師等醫護團隊的通力合作,協助各種止血方式,歷經一年左右的治療,終於成功治療了牙齒問題。 \n 童醫院為消除李先生身上抗體,牙周病治療結束後開始進行免疫耐受性治療(ITI: Immune Tolerance Induction),到了一個月左右,抗體指數就慢慢的往下降了,迄今治療一年多,效果顯著且反應良好。 \n 李先生表示,3年多來反覆不斷的治療,真的很感謝醫療團隊的耐心與協助,尤其拔牙期間,半夜出血時也能電話求助錢新南主任與王俐婷個管師,提供最即時與專業的醫療協助;進行ITI治療後,真的有感覺身體有跟以前不大一樣,之前拐杖是不離身的,現在可以不用拐杖走些許的距離,目前也持續進步中。 \n 童醫院血友病暨罕病中心錢新南主任說,人體內幫助血液凝固的蛋白質主要有13種凝血因子,血友病病人因缺乏某一種凝血因子而導致先天性血液凝固異常,所以血液凝固時間較長,雖然皮膚表皮小割傷不會發生嚴重問題,但若接受手術或嚴重型病友就可能會自發性關節或組織器官出血不止。 \n 血友病的病人口腔問題的主要特徵是口腔軟組織很容易流血,因為人體口腔環境原本就存在許多細菌,滯留的血塊很快就成為培養細菌的溫床,容易破壞周圍組織而引發一連串的發炎性反應。當發炎產生時就會促成周圍微血管的增生,造成口腔軟組織更容易流血,產生惡性循環。血友病病人遇到齲齒及牙周病,會造成牙痛、牙齒腐壞等問題,尤其具有抗體情形下,治療時較一般病患更具危險性,連拔牙都可能對生命造成威脅;所以呼籲,血友病人須注重口腔衛生與保養,減少口腔疾病發生。 \n 童綜合醫院遲景上副院長表示,血友病暨罕病中心提供血友病、肌肉萎縮症、卓飛症候群及尼希乃罕症候群整合性身體健康管理門診醫療服務,病人可進行一年一次的整體醫療(如全身性健康檢查),包含了血液腫瘤科、骨科、肝膽胃腸科、感染科、神經內科、口腔醫學部、復健科等醫師的相互合作,並由護理師、營養師、呼吸治療師、心理師、社工師等進行諮詢服務,使病友的疾病獲得更完善的照護。 \n 遲景上強調,未來,血友病暨罕病中心將繼續提供專業及高品質的醫療服務,落實預防性治療及整體性醫療理念,降低相關併發症的發生,間接降低病友醫療支出費用。 \n \n

  • 血友病患者三合一復建治療舒緩疼痛

    血友病患者三合一復建治療舒緩疼痛

    趙姓血友病患者長期全身疼痛,難以入眠,右手肘和右腳踝被血腫侵蝕,走路會一跛一跛,中醫大新竹附設醫院血友病中心主任鍾智淵協同復健科共同診治,提供 「徒手、運動及增生」三合一復建治療,讓趙男大幅舒緩疼痛有,也減少沾黏,促進恢復。 \n 復健科主任賴宇亮表示,血友病患者常因為怕出血而不敢多做運動,透過復健科「運動治療」來增加肌力,不但可減少出血次數,更能提供患者多元化的運動選擇,讓血友病患者大大提升生活品質。 \n 賴宇亮建議血友病患者,可透過門診超音波檢查軟組織的健康狀況,亦可透過增生治療,例如玻尿酸或葡萄糖胺注射來促進組織修復,減少出血發炎情形。 \n 復健科治療師張佑萱則表示,「徒手治療」是利用解剖學、生理學及生物力學的概念,用「治療師的雙手」執行如關節鬆動術、神經鬆動術、筋膜鬆弛術、淺層及深層按摩等手法,幫助病人舒緩疼痛,減少沾黏。 \n 而「運動治療」則需要控制運動強度、頻率與種類,主要是因血友病患者長期疼痛,已造成身體感覺及動作異常,可透過不同的動作評估,再重新訓練正確的發力方式,達到改善的效果。 \n 趙姓患者經過拉筋、伸展及運動校正後,逐漸改善原本的頭痛、上背痛及下背痛,睡眠品質和精神也都漸漸好轉,現在只要維持正確的坐姿及物理治療師教導的伸展訓練,就可以維持治療後的成果,讓他很開心。

  • 接血友病少年返台 張莞爾獲表揚

    接血友病少年返台 張莞爾獲表揚

     年初新冠肺炎疫情爆發,血友病少年「小宇」因兩岸關係緊張,返台過程曲折。衛福部立台北醫院呼吸治療師張莞爾當初自告奮勇前往對岸接機,張說,沒感受到政治壓力,單純是以一個母親的心情想把孩子接回來。張莞爾昨獲新北市醫事服務貢獻獎,她盼未來退休能到偏鄉服務更多人。 \n 新北市府1日舉辦新北市第9屆醫療公益獎及第8屆護理傑出獎頒獎典禮,新北市長侯友宜表揚25名醫師及醫事人員、45位護理人員。 \n 回想疫情爆發之初,張莞爾說,當初群組詢問醫護人員前往對岸接機的意願,自己擔任過護理師,現也是呼吸治療師,覺得自己能夠幫上忙,沒有想太多就報名參加。 \n 張莞爾說,記得那天下午1時出發,凌晨0時許才回台,自己孩子隔天就要開學,擔心當年抗SARS醫護人員孩子被歧視事件重演,回到家也只敢說「加班比較晚」,事後才告訴協助照顧孩子的母親。 \n 張莞爾說,接機過程包著密不通風的防護衣,即便機上冷氣開得很強,還是滿頭大汗,上飛機才知道可能會接到「小宇」,瀏覽了一些報導,被問到會不會感受到兩岸緊張政治氛圍與壓力,她表示沒有想太多,僅是單純以一個母親的心情,想趕快把孩子接回來照顧。 \n 張莞爾對偏鄉醫療也有許多貢獻,有助產士資格的她,未來希望退休後有機會能夠到偏鄉服務,照顧更多弱勢民眾。

  • 兩岸緊張赴陸接機血友病少年 張莞爾:以媽媽心情把孩子接回

    兩岸緊張赴陸接機血友病少年 張莞爾:以媽媽心情把孩子接回

    年初新冠肺炎疫情爆發,血友病少年小宇和母親因為兩岸關係緊張,一度滯留湖北,部立台北醫院呼吸治療師張莞爾當初自告奮勇前往大陸順利接回少年,張莞爾說,沒有想太多,單純就是以一個母親的心情想盡快把孩子接回來,沒感受到特殊政治氛圍。她今日獲得新北市醫事服務貢獻獎,希望未來退休,有機會能夠到偏鄉服務更多人。 \n \n新北市府1日在市府禮堂舉辦新北市第9屆醫療公益獎及第8屆護理傑出獎的聯合頒獎典禮。由市長侯友宜為25名醫師及醫事人員、45位護理人員頒獎表揚,以肯定及感謝大家默默在崗位上守護市民的健康。 \n \n回想當初疫情爆發,張莞爾說,年輕時在榮總服務時,就遇過SARS疫情,當時年輕對未知病毒相當恐懼,這次Covid-19爆發後,雖病毒不一樣,但有過往經驗,也比較有心理準備。 \n \n張莞爾說,當初醫療群組詢問醫療人員前往大陸接機的意願,因自己擔任過護理師,現也是呼吸治療師,當時就覺得自己能夠幫上忙,沒有想太多就報名參加。 \n \n張莞爾說,記得那天下午1時出發,凌晨0時許才回台,因為自己孩子還在讀小學,隔天就要開學,她擔心工作讓孩子遭受歧視,當初處理SARS的學姊們的孩子也曾面臨這樣的問題,她一度不敢跟家人說明,後來才告訴母親。 \n \n張莞爾說,接機過程包著密不通風的防護衣,即便機上冷氣開得很強,還是滿頭大汗,不過嚴謹的防疫措施,也讓街訪鄰居問起時,可以讓她說「我防護做得很好」,為鄰居釋疑。 \n \n張莞爾說,當初上飛機才知道可能會接到血友病少年小宇,她才上網看到先前許多相關報導,被問到會不會感受到兩岸緊張政治氛圍與壓力,她表示沒有,她只是單純以一個母親的心情把孩子接回來照顧。 \n \n張莞爾對偏鄉醫療也有許多貢獻,有助產士資格的她,未來希望退休後有機會能夠到偏鄉服務,照顧更多弱勢病友。

  • 血友病中心揭牌 高雄長庚醫療環境佳

    血友病中心揭牌 高雄長庚醫療環境佳

    血友病患者看似與一般人沒兩樣,但生活上卻是相當不便,除了要長期回診接受治療,還得處處小心碰撞,病患更因無法得知體內的凝血因子濃度及擔心隨時出血的可能性,無法自在生活,高雄長庚血友病中心2日啟動揭牌儀式,用科技解決更多問題,打造患者更好的醫療環境。 \n \n高雄長庚醫院兒童血液科主治醫師蕭志誠表示,長庚血友病中心除了引進新型治療技術和輔助工具,用藥使用長效型藥物進行預防性治療,來延長藥物半衰期,減少每周打針次數,同時更運用多媒體智慧工具和病友互動溝通,打造患者更好的醫療環境。 \n \n隨著科技日新月異,科技醫療成為長庚血友病中心新亮點,新增24小時連絡的LINE通訊軟體、降低年度出血率的零出血APP及其他個人化治療的智慧工具,用手機就能隨時掌控病情並給予用藥提醒。血友病患者透過科技工具輔助,可以更了解身體情況,也讓醫生、個管師等醫療端可以量身打造個人化醫療評估,增進醫病之間的溝通與信賴關係。 \n \n白血病患者王先生表示,罹患血友病最不方便的就是求學與工作,得知血友病會自發性出血,擔心在學校與同學在玩耍的過程發生碰撞導致血流不止,導致社交上有些許隔閡,而工作上則會因為需要請假常跑醫院回診,讓工作態度備受質疑,但現在有智慧工具協助,愈來愈能掌握身體狀況,心理壓力和不安全感更是大幅下降,生活和工作都可放心安排,相當方便。 \n \n王先生指出,他出生8個月就確診血友病,到目前為止,最嚴重且讓他印象深刻的是20多歲時無預警腸胃出血,由於腸胃屬於內出血,不像外出血容易察覺,檢查過後,發現已經失血3000CC,立即進入加護病房急救,幸虧病情好轉,撿回一條命。

  • 12歲血友病童不怕碰瓷 病友會化身吉他小王子

    12歲血友病童不怕碰瓷 病友會化身吉他小王子

    彈著輕快的吉他、哼唱著蘇打綠的「小情人」12歲的血友病童李小弟,用輕快的歌聲歡慶中山醫學大學附設醫院成立血液疾病中心,也鼓勵和他一樣罹患血液疾病的病友要樂觀,把它看成感冒,吃藥、打針就會好。 \n \n 李小弟一出生因莫名的高燒就醫,被診斷罹患重度的血友病,即使2小時打一次針劑仍不時會牙齦流血,以及關節與肌肉頻繁出血,關節痛到無法入眠;國小五年級後他熱愛籃球,但總是因為彈跳碰撞造成腳關節出血,今年四月接受最新的A型血友病抗體藥物,不再會出現關節突然出血,讓他可盡情尬籃球,李小弟說,以前他也曾埋怨,為何時我?但一轉念想「撐過去就好!」 \n \n 李媽媽則表示,孩子不認輸,雖然面對不小心碰撞出血造成關節痛,她總告訴兒子,就像感冒一樣吃藥、打針就會好,如今治療進步,兒子生活品質更好,不但正常打籃球也學吉他。 \n \n 中山附醫血液病中心醫師翁德甫表示,李小弟罹患的是最嚴重與困難治療的血友病,過去只有短效的藥劑,現在有長效藥劑問世且可拿來做預防,讓李小弟生活品質更好;但他認為台灣血友病患者明顯被低估,成立血液疾病中心,可整合檢驗科、醫影科、病理科與其他相關科別,提供血友病、地中海型貧血等罕見疾病病友早期正確的診斷,並提供整體和便利的醫療服務,讓他們在專業整體的療照顧下,擁有良好的生活品質。

  • 血友病患運動會出事?專家:錯誤觀念

    血友病患運動會出事?專家:錯誤觀念

    在台灣每1萬5000千人就有1人是血友病患,其中A型約占8成、B型佔2成,過去有不少患者因容易出血而不願運動,但專家提醒,血友病患更該走出戶外運動,其中又以游泳為佳。 \n \n三軍總醫院血友病中心主任陳宇欽指出,血友病是先天性基因缺陷的疾病,造成患者血液中缺乏特定的凝血因子導致出血,正常人的凝血因子濃度為50%~150%,但血友病患的凝血因子卻僅有不到40%。 \n \n陳宇欽說,依患者的凝血因子濃度又可將血友病分為輕度、中度、重度,其中凝血因子濃度在5%~40%為輕度,通常是在開刀或拔牙時會有嚴重出血,1%~5%則為中度,出血狀況會在受傷時發生,但每年也有4至6次自發性出血的可能,低於1%的則為重度,自發性出血頻率約每個月2~3次。 \n \n陳宇欽說,血友病患的出血一般會造成關節損傷,過去臨床上有許多患者是到五六歲才被診斷出血友病,這時關節可能都已經出過血,造成關節痛、走路怪怪等症狀,錯過治療的黃金時間。 \n \n陳宇欽說,血友病患應在出現第一次關節出血時就要進行預防性注射,年齡大概是在一歲半,但傳統的藥物一周必須注射2~3次,造成患者藥物順從度不高,導致症狀一直惡性循環。 \n \n但現在已有長效型藥物,陳宇欽說,長效型藥物的半衰期約十六到十九小時,施打後患者的凝血因子濃度又可從不到1%回復到百分之百的狀態,維持約3~4天,若不從事危險運動,可改為一周施打一次,提高藥物順從度。 \n \n雖然血友病患從事運動風險較高,但陳宇欽仍然建議患者仍要透過運動來增強肌力,他說血友病患若是過重,也會對骨骼帶來極大壓力增添出血風險,建議每周還是要有兩天從事體育相關活動,以非人與人碰撞的運動為佳,例如游泳、乒乓、羽毛球、慢跑等,但建議運動前一天可施打長效型藥物做為自我保護。 \n \n根據世界血友病聯盟的治療指引指出,目前是透過預防性定期注射藥物降低出血風險與關節損傷來治療,陳宇欽說,這款疾病的最大特色在於預防就不會出血,出血反倒需要更多的藥物,治療血友病的藥物目前仍相當昂貴,健保給付也只給予患者每周兩劑的額度,呼籲病友除按時用藥外,也可透過適當運動增強肌力,保護骨骼。

  • 動滋券開獎 這數字中籤率最高

    動滋券開獎 這數字中籤率最高

    ◎動滋券開獎 這數字中籤率最高 \n \n教育部體育署自運動發展基金提撥20億元台幣,發放400萬份價值500元的運動振興券「動滋券」,7月20日到26日總計有698萬7263人登記成功、取得抽籤資格,體育署今天在2020運動產業博覽會電競館舉辦公開抽籤活動,中籤率為57.2%,預計明天上午10點前發送完簡訊給所有中籤民眾,抽出了01、14、12、06、04、07、15、06。 \n \n◎新南向國家來台免簽延長 觀光放寬仍視疫情中心指揮 \n \n外交部今天宣布8月1日起延長泰國、汶萊、菲律賓等新南向政策目標國及俄羅斯國民來台免簽,將延長至明年7月31日;但領事事務局副局長周中興也說,該簽證措施為既有簽證待遇的延長及執行面調整,並非於疫情期間開放外籍人士來台觀光旅遊,是否放寬外籍人士來台觀光仍須由中央疫情指揮中心評估全球疫情狀況後檢討及調整。 \n \n◎血友病患運動會出事 專家這麼說 \n \n在台灣每1萬5000千人就有1人是血友病患,其中A型約占8成、B型佔2成,過去有不少患者因容易出血而不願運動,但專家提醒,血友病患更該走出戶外運動,其中又以游泳為佳。 \n \n◎張芸京見證艾成婚 期待另一半出現 \n \n今天(28日)是艾成、王瞳登記結婚的日子,好友張芸京受邀出席,她是艾成的好友兼教友,很開心能見證這歷史性的一刻,她說:「覺得非常開心,現場一直看到兩人很幸福洋溢的笑容,心裡也期待,未來生命中的另一半出現。」

  • 企業制服王3/患血友病從小被排擠 下課被老師「軟禁」教室

    企業制服王3/患血友病從小被排擠 下課被老師「軟禁」教室

    \n「從年輕到現在,我拜拜求菩薩從不求榮華富貴,只求平安,因為沒有平安,哪來的活口。」「康翔制服」的創辦人林愛美夫妻,從40年前開始,每個禮拜輪流背兩個兒子去醫院打凝血針,她印象深刻的是,別的嬰兒睡覺流口水,他們流的是血,她找一堆偏方給兒子吃,「像豬皮、蓮藕啊,我以為吃黏黏的食物,可以恢復凝血功能。」 \n早年大眾對血友病的認識不足,誤解他們被碰一下就會受傷流血不止而死亡,魏震斌上小學時因此被排擠,甚至下課時間,老師也不讓他出去玩,讓林愛美對台灣教育環境徹底失望,獨排眾議說服先生讓兩個兒子國小畢業就赴美國讀書,與娘家一塊住,她相信只有出國,這對兄弟才有未來。 \n這決定改變了魏震斌一生。他到美國後絕口不提病情,挑戰血友病友只能游泳的偏見,打球、跑步、登山、騎單車樣樣來,過正常人生活,「好笑的是,小時候就連考試考不好,老師都認為是生病讓我的腦子有問題,這些遭遇讓我變得自閉,不敢和別人說話,若不是去美國讀戲劇系練舞台劇,我不可能打開個性,像現在這樣可以正常和人交談,甚至到工作跑業務。」 \n \n「你知道嗎?我們血友病友有一項『特技』是可以單腳跳樓梯!」血友病發作時四肢重大關節就會出血,被病磨到學會自嘲的魏震斌,把童年的悲慘經驗當作玩笑話在講。 \n原來他讀國小的時候只要血友病一發作,小小身驅就要從6樓教室,一格格跳下樓梯、一步步跳回家去,「老師不會管我,我跳幾步累了就休息一下,從學校跳回家裡等爸媽做完生意回到家,再載我去台大掛急診。」 \n「我唯一比台大醫生強的是打針!留學美國的時候,有一天半夜病情發作,整個人痛到在地上打滾,我不好意思吵醒外婆叫她載我去醫院,但如果來不及打針,膝蓋可能廢了,要換關節。我只能自己從冰箱拿出凝血針,努力回想醫生怎麼找血管、綁止血帶,像是賭生死非常緊張,因為要分清楚哪根是血管、哪根是神經,扎到神經會痛到翻掉,成功扎進血管時,還要注意不能打太多空氣進去,不然就掛了……」魏震斌永遠記得打針救自己的命的那一夜,也因為那天的大膽冒險,從此學會自己打針,讓他從長年的死亡恐懼中解脫,再也不怕這個病了,能夠調整步調自己過生活。 \n \n \n更多 CTWANT 報導 \n \n

  • B型血友病長效注射劑納健保給付 每周少挨一次針

    B型血友病長效注射劑納健保給付 每周少挨一次針

    發生率僅6萬分之1的B型血友病,病患過去需要每周注射1到2次凝血因子來進行預防性治療,但小朋友、長者常因血管較小、不方便打針,難以達到一周2次的注射,自發性出血的機率較高。健保署今公布,8月1日起將第9凝血因子長效注射劑納入健保給付,病患每周只需注射一次,可節約500到1650萬健保支出,5年內預計將有148位病患受惠。 \n \n健保署醫審及藥材科長連恆榮表示,過去B型血友病預防性治療的注射劑半衰期段,病患每周都需注射1到2次。健保此次將2款長效注射劑納入給付,病患只需注射1次凝血因子即可,大幅減少靜脈注射的頻率及療程費用。 \n \n新納入的注射劑有2款,其中一款注射劑每人每周每公斤需耗費1425元,以一個50公斤的成人為例,一周就要花上7萬1250元。另一款注射劑每人每周每公斤1715元,意即50公斤的成人每周得花費8萬5750元。 \n \n連恆榮表示,雖然2款藥物價格高,但因注射的頻率變少,健保的財務仍可節省約500萬到1650萬元,5年之內將有57至148位病患受惠。 \n \n三總血友病防治及研究中心主任陳宇欽表示,B型血友病發生率約6萬分之1,病患因缺乏第9因子凝血因子,常有自發性出血的問題,屬於重大傷病。因小朋友、長者不方便打針,過去常有病患無法遵行每周2次的注射,長效型注射劑納入給付後,這些病患的遵醫囑性可獲得提升,自發性出血的情況也能獲得改善。 \n \n陳宇欽提醒民眾,血友病因基因突變複雜,無法藉由新生兒篩檢發現,常常需要仰賴家長的警覺。若發現抱小孩、打預防針後容易瘀青,就需要留意是否患有血友病,並藉由預防性注射控制病情。

  • PTT之父杜奕瑾被控造謠 法院裁定不罰

    PTT之父杜奕瑾被控造謠 法院裁定不罰

    血友病童滯留武漢事件,「PTT之父」杜奕瑾以此為引言,討論非台灣人卻享受台灣健保的現象,因病童母子都是中華民國籍,杜被警方認定散布謠言送辦。不過,台北地院認為病童事件非憑空捏造,健保問題也可受公評,裁定不罰。 \n \n判決指出,血友病童事件曝光後,杜奕瑾在臉書發表「寄生台灣」文章,寫下「血友病的案子讓許多人驚奇發現,為什麼能有父母小孩全家都不是台灣人,也不住在台灣,卻可以使用台灣健保給付高額費用,在中國買藥,台灣健保一樣可以給付」等語,呼籲政府徹查、填補法規漏洞。 \n \n後因陸委會澄清病童母子是中華民國籍,北市大安警分局認為杜散布謠言,依違反社會秩序維護法移送北院。杜辯稱,他的文章被斷章取義,主要是協助陸委會釐清誤會,及探討健保問題。 \n \n法官觀諸全文,認為杜奕瑾的文章是以陸委會說法為引子,加以探討健保問題,並非憑空捏造,健保議題可受公評,言論內容也不致讓人畏懼、恐慌,故裁定不罰。

  • 紅傘友愛守護計畫 關懷血友病友

    紅傘友愛守護計畫 關懷血友病友

     每年4月17日為「世界血友病日」,為喚起大眾對於血友病的正確認知,世界各地於當日皆會舉辦活動。2020年活動日主題為「GET + INVOLVED」,期提升大眾的關注,給予患者更多的支持和幫助。民眾對血友病認知度不高,導致病友常遭受異樣眼光,種種誤解導致病友迫於異樣眼光及壓力,無法正向面對疾病。鑑此,台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵,發起「紅傘友愛守護計畫」,邀請林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞等名人彩繪紅傘,透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識,共同關懷病友。 \n 台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。而傘的骨架就如同人的骨架,患者若及早進行預防性治療,便可降低出血風險、避免關節損傷,保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。而血友病分為輕、中及重度,為遺傳性凝血障礙疾病,患者因體內缺乏凝血因子,受傷即容易血流不止。據統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人,其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。 \n 彭慶添指出,期透過活動的舉行喚起大眾關注,並在防疫時期,邀請名人及大眾線上響應,帶給血友病病友溫暖,鼓勵病友防疫的同時,也應持續規律接受預防性治療,千萬不要自行中斷調整,現有長效型針劑拉長注射間隔相對也減少注射次數,降低出血風險,回診就醫時請落實全程配戴口罩,勤用肥皂洗手等個人防疫措施。

  • 血友病母子出關 寫信謝阿中部長

    血友病母子出關 寫信謝阿中部長

     「今天終於可以出關了!」滯留湖北的血友病少年與母親上個月在兩岸官方及民間合作之下返台,2次採檢結果都呈現陰性,經過14天隔離後,母子2人10日凌晨解禁,並在上午近9時由親友接返高雄,母子透過手寫親筆信感謝各界援助,特別感謝所有衛福人員貼心的照顧。 \n 血友病少年與母親到湖北探親因武漢封城受困,又未能搭上首班包機,面臨斷藥危機,幸經台商與海基會合作千里送藥暫解危機,後在各方單位考量少年與母親均有中華民國國籍,加上少年有緊急醫療需求,上月24日順利搭機返台,2次採檢結果均呈陰性,送北部隔離所隔離14天。 \n 昨凌晨2人期滿解禁,上午由友人接送離開隔離所返回高雄,北市聯合醫院副總院長黃遵誠表示,母親為保護少年不受訪,但有親筆寫信感謝中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中協助。 \n 母子信中寫道「非感謝這一路走了所有幫助我們的貴人們,感謝所有衛服人員貼心的照顧,謝謝您們,辛苦了,感謝去接我們的張醫師,感謝陳部長帶領的所有站在第一線的工作人員和醫護人員,謝謝,您們辛苦了!希望疫情趕快離開,大家都平平安安,再次深深的感謝!」 \n 黃遵誠說,少年母親一再提及感謝陳時中,因陳是政府代表,而檢疫所醫護員特別送6顆蘋果給他們,希望一切平安,同時也把剩下的藥劑給母親帶回高雄。

  • 血友病母子隔離期滿 手寫信致謝

    血友病母子隔離期滿 手寫信致謝

    日前滯留湖北的血友病童,與母親回台後,採檢都呈現陰性,送到隔離所展開為期14天的隔離,母子2人10日凌晨解禁,並由親友在今早8點接送返回高雄,此外母子還透過手寫信感謝各界援助,「非常感謝一路走來所有幫助我們的貴人們,感謝所有衛福人員貼心的照顧!」 \n \n血友病母子的手寫感謝信中寫道「非常感謝這一路走了所有幫助我們的貴人們,感謝所有衛福人員貼心的照顧,謝謝您們,辛苦了,感謝去接我們的張醫師,感謝陳部長帶領的所有站在第一線的工作人員和醫護人員,謝謝,您們辛苦了!希望疫情趕快離開,大家都平平安安,再次深深的感謝!」

  • 血友病童挨批「寄生台灣」 黃士修:仇恨式修法必導致災難

    血友病童挨批「寄生台灣」 黃士修:仇恨式修法必導致災難

    新冠肺炎(COVID-19)疫情延燒,近期令國人關注的「血友病童」及其馬姓母親於24日搭乘長榮航空返台,然而綠營網軍開始在網上起底這位陸配母親的身分,「支持修法,保障真正的台灣人」「中國人蠶食台灣醫療資源」的言論在網路上甚囂塵上。 \n \n以核養綠公投發起人黃士修今(27)日於臉書上指出,前外交官劉仕傑「起底」血友病童是「中國人」,台灣社會的同情瞬間轉為仇恨,PTT創辦人杜奕瑾以血友病童「寄生台灣」為題,質問父母小孩全家都不是台灣人,卻可使用台灣健保給付,基進黨新科立委陳柏惟更打出「專制共產禁用民主健保是台灣共識」口號,訴求修法排除中國人納台灣健保,直指專制共產禁用民主健保 是台灣共識! \n \n不料劇情急轉直下,陸委會連夜澄清,血友病童與親生父母都是中華民國籍,此番無意中的釣魚執法,釣出了一大票沒有種族差異的種族沙文主義,實乃民主國家之悲哀。 \n \n黃士修指出仇恨式的修法,必然導致災難,中港澳人士近5年累計醫療支出為49.85億元,但保費收入僅45.6億元,等於醫療支出高出保費收入4.25億;中港澳人士投保以國人配偶或其子女為主,占比95%以上,其中又以20至39歲女性為大宗,結婚後就會生育,因此生產成為最主要醫療支出。 \n \n我國《國籍法》採屬人主義,父或母為中華民國國民,子女即屬中華民國國籍。如果這些族群的醫療支出大宗是生產,以保障國民的人道立場,無可厚非。 \n \n黃士修進一步指出,我們該做的是擴充保費來源,讓符合居留資格的人納保分攤支出,而非盲目修法將青壯年台商與女性陸配排除在外。 \n \n黃士修提到,假如現在把外籍人士換成中港澳人士,你是否會基於仇恨,反對在台灣有居留事實的人,讓他們加健保?在病毒眼中,兩岸人民種族差異,強調高呼修法的人士需要基本的邏輯,和多一點點人性。

  • 血友病童告訴大人們的故事

    血友病童告訴大人們的故事

     滯留湖北荊門的血友病男孩,24日晚經由成都搭乘長榮客機返抵台灣。這對母子能夠「特事特辦」順利返台,得益於武漢台辦推動、國台辦積極促成,並在當地台商協會溝通協調下,我方特派護理師臨危受命,全程照顧病童,按照標準防疫作業程序,完成了這次「愛心接力」。 \n 至此,沸沸揚揚的「血友病童回台風波」暫告段落。回顧過去半個月,這對母子屢次被推到輿論風口浪尖。先是首班包機鬧出「登機名單羅生門」,蔡政府以這對母子為由指責大陸未遵守「弱勢優先」原則,再是陸方同樣拿血友病男孩做文章,反批蔡政府要對第二班包機延宕負責。後來兩岸又圍繞給男孩送藥議題,出現「一藥各表」,接著綠營網軍開始起底男童陸配母親的身分和言論,立馬演變為一場醜惡的反中獵巫。 \n 好在最後這對母子平安回家,血友病童總算得到妥善照顧,否則以湖北當地異常緊張的醫療資源,一旦有個三長兩短,誰都擔不起這個責任。同時,以某位親綠網紅就誤稱血友病童為陸籍而道歉為標誌,圍繞這對母子的政治操作和無聊口水,也應告一段落。我們欣慰的看到,面對反中民粹的壓力,蔡政府、陳時中並沒有像之前「小明之亂」那樣以迎合民粹方式應對,而是務實果斷安排接回事宜。 \n 從坐困愁城到柳暗花明,「血友病童回台風波」給了兩岸執政者以及民間社會很深的啟發。固然,執政者對內要鞏固民意基礎、對外要展開政治競合,免不了要政治操作,但解決人民的問題才是政府存在的首要價值。如果政府不想著解決問題,只想藉機操弄政治,而無視問題的存在或將簡單問題複雜化,最後不僅解決不了問題,反會被問題解決。 \n 以此次肺炎疫情為例,大陸政府為何在初期應對不力,導致病毒蔓延全球?就是因為湖北、武漢為了「兩會」維穩,為了擔心「破壞過年氣氛」而不作為,導致疫情迅速演變為一場公共衛生危機。同樣,蔡政府屢屢將應對疫情過程中的問題和不足,刻意轉移為「敵我矛盾」,從口罩短缺到包機議題,一再縱容反中民粹肆虐,最後導致無論是賴清德的善意喊話,還是陸委會的「小明髮夾彎」,都嘗到了被民粹反噬的後果。 \n 萬幸的是,儘管血友病童議題到後來已經被綠營操作為「取消陸配國籍」、「檢討依親獲健保」等惡質反中口號,但陸方還是傾盡所能協助母子返台,我方還是立刻派員照料接回,並沒有重蹈覆轍。這更加說明,只要雙方都秉持著想解決問題的心,困難再多,問題也會得到解決。更何況,滯鄂台人分批返台本不是難題,但陸方堅持要「去撤僑化」、我方堅持要「政府對等談判」,最終導致這個死結至今難解。如果兩岸當局能夠轉念,以解決現有問題優先,相信死結不難解開。 \n 蔡政府還要認識到,沒有和平理性的兩岸氛圍,簡單問題一定會複雜化,只會讓問題越來越多、越來越難,離解決問題也越來越遠。過去一年,蔡總統為了選舉從「溫和小英」突變身「辣台妹」,屢屢站在反中嗆中的第一線。但如今選戰已結束,要好好治國,該解決的問題還是要解決。 \n 蔡總統在勝選後曾試圖向對岸釋放善意訊息,但一次BBC專訪、一場肺炎疫情,又讓兩岸關係倒退至更糟田地。最近,蘇煥智曾公開批評蔡未把握防疫契機緩和兩岸緊張情勢,曾期待綠紅務實對話重新找到交集的英系學者王智盛,預判台灣反中、大陸反台情緒對抗,憂慮之心溢於言表,難道綠營人士都注意到的問題,蔡總統不需要正視嗎? \n 經過這一「疫」,兩岸關係更陷入不確定、高風險狀態。但即便如此,我們還是建議,蔡總統520演說應強調兩岸民眾交流的重要,讓台商、台生、陸客、陸生安心往來兩岸。沒有和平理性,兩岸關係寸步難行,這應該是血友病童告訴大人們的故事。

  • 血友病童母子二採均陰性 將隔離檢疫14天

    血友病童母子二採均陰性 將隔離檢疫14天

    中央流行疫情指揮中心表示,湖北返台血友病童小宇及其母親第二次檢驗結果出爐,兩人皆為為陰性,將送集中檢疫所完成14天嚴密的隔離檢疫。 \n \n醫福會執行長王必勝表示,海基會已從小宇親屬取得血友病用藥,將帶到檢疫所供小宇使用。另也聯繫上主治醫師,將安排小宇後續的診治。

  • 瞞著爸媽出勤 護理師接回小宇

    瞞著爸媽出勤 護理師接回小宇

     滯留武漢的血友病童前天返台,負責隨機照顧的是來自部立台北醫院的護理師張莞爾。因大陸新冠肺炎疫情嚴峻,剛接到任務時,她完全不敢告訴前來探望孫子的父母,打了一通電話給孩子,便拿好台胞證、護照,義無反顧奔向機場,執行任務。 \n 醫福會執行長王必勝表示,張莞爾經驗豐富,除曾經歷SARS外,也具有呼吸治療師、助產士執照,他便選擇張莞爾出勤。 \n 張莞爾說,此行主要任務是接母子返台,血友病少年小宇媽媽一再向張莞爾表達感謝,也對所有可聯想到的政府單位道謝。小宇對她說,自己過於緊張,已經2、3天沒睡好。為安撫母子的情緒,張莞爾請媽媽放輕鬆,並對孩子說「有我在,不用擔心」。 \n 返台班機載有46人,分成3個區域。張莞爾與母子坐在最後端,與其他乘客區隔開。因小朋友患有重度血友病,一不小心就會出血,一切防疫行為都得小心翼翼。小朋友合作戴好N95口罩,穿好隔離衣,媽媽也完全配合。 \n 回到台灣後,飛機停入機坪,疾管署防疫人員接手了母子的照顧,完成任務的張莞爾也得以返家休息,回到家時已是半夜12點半,因父母並不曉得她出勤,她仍得一如往常地道家常。

  • 特定台媒網紅煽風 掀兩岸仇恨

    特定台媒網紅煽風 掀兩岸仇恨

     新冠病毒肺炎疫情在大陸延燒,但台灣方面部分人士並沒有以同理心視之,反而蓄意攻擊抹黑,例如前外交官劉仕傑誣指血友病少年是中國籍、特定電視台竟然以「中國病夫」形容大陸,這些毫無道德底線的言論已在大陸掀起對台仇恨。 \n 新冠肺炎不只在大陸肆虐,也傳播到世界各地。部分西方媒體和學者將不滿情緒矛頭指向中國,2月3日,美媒《華爾街日報》發布標題「中國是真正的亞洲病夫」(China Is the Real Sick Man of Asia)文章,此文受到海內外華人的批評,認為涉嫌種族主義,有違人道精神。 \n 誣指血友病少年陸籍 \n 不過,特定的台灣媒體絲毫不引以為戒,反而有樣學樣,大刺刺的在電視新聞鏡面上,使用「中國病夫禍全球」作為天空標,報導肺炎疫情傳至義大利,導致12城封區、5萬人隔離的消息。 \n 不只特定媒體戴著有色眼鏡在看新冠肺炎疫情,部分網紅更在未查證情況下任意轉發網路上的錯誤資訊,企圖帶風向誤導讀者。日前一名台灣白血病少年滯留湖北荊門,靠著海基會、湖北台商、武漢台辦合作「千里送藥」續命,是否該讓母子倆盡速搭包結返台,其國籍與身分成為各界爭執的焦點。前外交官劉仕傑23日下午在臉書粉專「護台胖犬劉仕傑」上爆料,該血友病少年並沒有我國籍,「他是徹頭徹尾的中國人」。 \n 結果當晚陸委會發出新聞稿打臉劉仕傑,「貼文並非事實,血友病童的雙親都擁有中華民國國籍,也都持有身分證,媽媽是陸配,病童也有中華民國國籍。」隔天劉仕傑則貼文道歉。 \n 斷章取義恐天下不亂 \n 假新聞不只這一件。受困武漢和湖北的台灣民眾家屬,14日至陸委會陳情,希望政府協助盡快讓家人返台。媒體詢問家屬,是否考量過防疫的問題?由於現場有些混亂,陳情民眾和中華兩岸婚姻協調促進會會長鍾錦明先後表示,「防疫是很專業的事,應該由政府出面,我們不懂防疫,這不是我們管的,我們只想要家人早日返台。」結果部分報紙和電視台斷章取義,下標:鍾錦明「防疫不是我們的事情」。 \n 疫情尚未平息,特定的台媒和網紅徹底拋棄道德底線,拚命煽陰風點鬼火,企圖挑動兩岸仇恨,成為台灣最醜陋的風景。

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