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以下是含有血友病患的搜尋結果,共38

  • 新竹馬偕成立「血友病整合醫療團隊」

    新竹馬偕成立「血友病整合醫療團隊」

    血友病是種先天血液凝固異常的疾病,治療上需要各科緊密聯繫與協助,新竹馬偕醫院整合血液腫瘤科、牙科、復健科、骨科等跨科別資源,12日成立「血友病整合醫療團隊」,引進長效型藥物,對血友病患提供更完善的醫療照護。

  • 血友病患往生 敗在急救缺失

    血友病患往生 敗在急救缺失

     血友病患出血送醫急救,不管狀況如何,都需先施打凝血因子再決定下一步處置。中華民國血友病協會表示,血友病患最棘手的問題,在於急救制度的缺失,近來陸續有病友送至醫院急診,由於急診醫師不知病患是血友病患加上院內沒有凝血因子,不幸往生。

  • 健保卡加密 可能害自己一命

     血友病的急救需與時間賽跑,目前健保雖有雲端病歷,但由於血友病屬重大傷病,有些病友會加密碼以保護自己是重大傷病患者的隱私,不過一旦昏迷送至急診,由於無法取得密碼,急診醫師也無從調閱血友病患的雲端病歷,專家建議血友病可比照登錄放棄「不施行心肺復甦術」(DNR)的模式,在插入健保卡後立即跳出警示血友病患身分,或是推動病友隨身帶血友病卡。

  • 血友病患被狗咬 醫院拒給藥

     來自宜蘭的血友病患,意外被狗咬傷後,前往急診。醫院僅他簡單包紮,拒絕給藥,他也只能自行搭車到台北就醫。目前血友病的治療,採預防性注射,若因意外導致出血狀況加劇,醫院可能因害怕被核刪,拒絕給藥。其中的原因在於,審查委員未具相關專業背景,且審查規定仍有模糊空間。

  • 勸募二手玩具 高雄長庚兒童病房傳笑聲

    勸募二手玩具 高雄長庚兒童病房傳笑聲

    「來醫院多一點快樂,痛苦就能少一點!」川崎症權威、高雄長庚兒童內科醫師郭和昌這幾年募集玩具,送給門診小病人,今年第二度與麗文文化合作,發動全台25個校園書店勸募,共蒐集4、5000件玩具,27日舉辦捐贈儀式,由醫護人員推著禮物推車,到門診、病房分送給小病童,讓醫院充滿歡笑聲。 \n \n 郭和昌是亞洲川崎症權威,創立「中華川崎症關懷協會」,他觀察病童每次回診追蹤,心情都不太好,於是從3、4年前開始,四處募集二手玩具,送給門診病童,至今已送出2萬件,去年更與麗文文化合作,擴大勸募規模。 \n \n 麗文文化執行長蘇清足說,與郭和昌結緣,是因為雙方合作出版2本川崎症書籍,去年麗文首度發全台25家校園書店,向大學生、教授們募集二手玩具,送給生病的小朋友,今年再度合作,結果迴響更大,共募得近5000件舊玩具,「所以別再看電視說得好像台灣要滅亡了,其實國人是很有愛心的!」 \n \n 統一超商加盟門市店長楊東翃得知這項勸募活動,主動捐出集點兌換的贈品,平時需要消費集點才能兌換的星際大戰文具、馬克杯,免費送給正與病魔對抗的小朋友,讓他們笑得合不攏嘴。 \n \n 高雄長庚27日舉辦簡單隆重的捐贈儀式,兒童內科部長謝凱生說,感謝社會各界貢獻愛心,就像寒冬中的一股暖流,讓病童們在忍受病痛時,也能感受社會的溫暖。 \n \n 高雄長庚兒童血液腫瘤科醫師蕭志誠也出席捐贈典禮,同時宣導血友病治療觀念,他說,許多血友病患從小發病,因沒有及時治療,關節受到永久性損傷,長大後甚至寸步能行,因此高雄長庚血友病中心提倡「222口訣」,宣導「2歲以上開始預防性治療、每周2至3次預防性注射、年度出血次數小於2次」,希望降低血友病的長期傷害。

  • 健保不保護血友病用藥   病友憂 以後沒藥可用

    健保不保護血友病用藥 病友憂 以後沒藥可用

    原受保護的血友病用藥,日前健保署邀專家學者召開「藥品共同擬定會議」決議,未來血友病用藥將不再受「保護」;對此一決議,病友團體表示,血友病罕見疾病應受保護,取消特殊品項的保護,日後病患恐面臨無藥可用的窘境。 \n \n今年26歲的葉朝仁,是個陽光大男孩,很難想像他是「A型血友病」病患。看著從小一路呵護到大的兒子,葉媽媽心存感恩,常跟兒子開玩笑:「你的身體是錢堆出來的,」朝仁幼兒時期陸續發生6次自發性顱內出血,每住一次院就花掉一百萬元。 \n \n早年,沒有健保的年代,對一般家庭來說是一個龐大的負擔,所幸,朝仁的父母開公司,還有能力負擔,但公司狀況再好,也難以承受兒子三天兩頭跑醫院注射凝血因子製劑,葉媽媽說,醫師曾告訴她,「血友病的孩子可能讓家裡傾家蕩產。」當時她的想法就是,把朝仁顧好,不要讓他受傷,因為顧好他就是賺錢。 \n \n民國84年健保開辨後,把凝血因子製劑列為「特殊品項」,讓全台800名血友病友,無藥可用的困境。葉媽媽說,有了健保之後,讓很多病友可以安心用藥,不用擔心沒錢用藥的問題,病友都非常感謝健保署的德政。據統計,每位血友病患一年健保給付400萬元,每年健保署支付血友病藥費達30億元。 \n \n葉媽媽坦言,有了健保之後,讓她大大鬆承一口氣,而且有了預防性注射後,藥費大大降低。以前,朝仁一年需花費400萬元注射凝血因子製劑,現在一年降為50萬元左右。當血友病患愈來愈會照顧自己的時候,可大大降低健保藥費,去年凝血因子製劑藥費從30億降到20幾億。 \n \n隨著醫療科技的發展,血友病有愈來愈多新藥可用,不必再擔心無藥可用,健保署有意將凝血因子製劑從「特殊品項」改為「一般品項」,也就是說,以後凝血因子製劑的藥品價格必須跟其他藥品一樣,每年依比例調降健保給付藥品價格。簡單說,就是以後凝血因子製劑的藥價不再受到保障。 \n \n和信醫院藥劑部主任、健保藥品共同擬定會議主持人陳昭姿表示,被列為特殊品項的藥品非常多,過去之所以把這些藥品列入「特殊品項」,係因過去這些疾病藥物相當少,為保障患者有藥可用,把有些疾病用藥列為「保護」。近幾年,藥物發展快速,特殊疾病用藥愈來愈多元,經專家評估後,認為有些品項如凝血因子製劑、第一型胰島素等,可以改列為一般品項。 \n \n陳昭姿強調,把凝血因子製劑、第一型胰島素…等藥品,從特殊品項改為一般品項,並不會影響病患用藥的權利。她直言,過去特殊品項藥品考量有些藥物不可取代,政府每年提撥一筆錢「專款專用」,這類藥品價格不受健保藥價調整的影響。如今,列為一般品項之後,每年須依比例調整藥品價格。 \n \n健保署官員表示,病友不用太擔心,健保藥價調整是依據市場價格調整。目前藥品市場競爭激烈,市場上若有同成分、同品質的藥品,基於看緊人民荷包的原則,健保署會先選擇較具價格競爭力的產品,但大前提是不影響病友的權益。 \n \n儘管如此,病友仍憂心以後將再度面臨藥可用的困境。葉媽媽無奈地說:「血友病患幾乎是在用命博命,」禁不起任何考驗,她進一步指出,病友不會擔心健保不給付,而是擔心健保藥價愈砍愈低,新藥引進臺灣的速度延宕,而過去多年健保對血友病患照顧的美意也將不復存。 \n \n她強調,血友病屬罕見疾病,應受到一定程度的保護,把凝血因子製劑跟一般藥品一樣,列入年年一般藥品價格調整,會讓藥品與病權陷入惡性循環。最後,她懇請政府官員、專家學者站在血友病患的立場想一想,不要讓血友病變成孤兒。

  • 健保政策不延續 病友安危權益何在

    健保政策不延續 病友安危權益何在

    氣溫極端,暴熱又驟降,對血友病患者來說,可能引起自發性出血,並造成關節上的病變。更嚴重者,若沒有及時施打凝血因子,隨時都有生命危險。此時若沒有平時備用的預防性用藥,或是面臨到任何藥品被轉換的恐懼,中華民國血友病協會理事長黃朝旭表示,對於病友來說,無疑是雪上加霜。 \n不是不動 就能免於出血 \n血友病患者葉朝仁表示,近期天氣變化劇烈,導致全身熱脹難受,似有自發性出血。內湖三總血友病中心主任陳宇欽擔心這可能是關節病變的前兆。葉朝仁只得盡量待在恆溫處,並施以凝血因子製劑,身體才漸漸地輕鬆回來。但也不是靜止不動了,就不會出血了。陳主任表示,「凝血因子活性」小於正常人1%的重度血友病患者中,高達8成有自發性關節出血的情形。這是因為血液會造成滑囊膜發炎,因此自發性關節出血會導致軟骨磨損、關節病變,常見於踝、膝、肘關節。棘手還有顱內出血。 \n今年24歲的葉朝仁就已發生過7次顱內出血,他回憶在國一那次差一點要開腦,「嚇壞了,我以為是感冒,哪知那次不是」。但是,血友病患開刀對病體是雙刃刀,死亡風險非常高。所幸在連續施打凝血因子製劑第5天後,蜘蛛網膜下腔出血逐漸散去。 \n陳主任指出,那是血友病的宿命,尤其台灣早期對此病專業醫師並不足,初期有症狀的病友常被誤診,而血友病大多來自於遺傳性疾病,少數為基因突變,患者為先天體內缺乏凝血因子,分為A、B兩型,A型為缺乏第8凝血因子,B型為缺乏第9凝血因子。陳醫師表示,尤以重型A型病患人數為多。 \n遺傳性疾病 多虧得預防性用藥 \n中華民國血友病協會理事長黃朝旭表示,這是一個遺傳性疾病,家族中就有7人罹患此病。「小時候發病,根本搞不清楚,關節受傷連上下樓都成問題,讀完小學即輟學,因為根本沒法子走了。」到了15歲,髖骨大出血就醫才證實得的是血友病,「那一場病,花光了爸爸的退休金」。 \n病友蕭偉智也是自小得病,8歲時牙齒咬破舌頭而流血不止,屏東醫療資源不足,最後落得輸血活命一路。1996年不慎跌倒受傷血流不止,送到醫院即時施打凝血因子,卻因為不是平常使用的藥品,反而差一點葬送生命。蕭偉智說,血友病的患者,不能隨意換藥的,否則風險更高 \n還好現在開放預防性用藥,對於血友病患者來說有極大的保護作用。葉朝仁表示,由於預防性用藥得宜,可以回歸正常生活,「有時還忘了自己是位病人」。他表示,因為預防得宜,現在每週用藥量減少許多,甚至碰到像明天要與朋友去爬山,前晚先打一下就好,平時定時去醫院抽血化驗自己血中凝血濃度即可控制病情。「這幾年少有發大病」,減少了因病發所衍生的用藥加倍,相對節省醫療資源。蕭偉智也表示有了預防性用藥「才真正活得像個人。」如今他還是一名游泳教練,體格好的不得了,除了正常上班用藥外,「控制好體重才能讓關節不變形」。如今身強體壯的兩位病友,除了生活健康外,更是回饋社會,希望幫助更多罹患血友病的病友。 \n政策不延續 血友病治療大退步 \n黃理事長回憶,健保還沒有給付血友病時,1瓶凝血因子製劑要價7千元,一次療程要2萬多,一天分兩次療程,日支出4萬多元對一般小康家庭來說負擔沉重。現在健保署有完整個血友病治療政策,黃朝旭內心非常感恩,也致力為1366名就醫病友向健保署呼籲,必定要延續政策、確保病友權益與生命。 \n陳主任也聲援病友,期望別將血友病污名化,每年病患增加僅不到十幾位甚至掉至個位數,對健保影響幅度有限。陳主任表示健保署一定要提供妥善的照顧,任何負擔藥價調整或者是選擇性調價,必定需要符合程序與病友討論,否則對於病友權益是重大的損害。一時的藥費縮減所帶來的不安、換藥風險甚或是斷藥,黃理事長擔憂這會帶來更大的社會問題,再次呼籲一定要三思而行。 \n

  • 台首次血友病日地標活動 白色巨塔變紅樓

    台首次血友病日地標活動 白色巨塔變紅樓

     打上光雕,位於台中霧峰的亞大醫院17日晚間6點到9點,院方斥資6位數透過光雕藝術,將血友病代表色的「紅色」,暈染在醫院外牆,成為世界血友病日台灣唯一、全球42個紅地標之一,期待社會大眾更認識血友病,也注意到除男性病患外,女性病友可能因症狀稍輕微而被忽略。 \n \n 亞大醫院今(17日)上午在醫院大廳舉辦世界血友病日活動,傍晚6點起將以光雕秀為醫院披上紅光,不但為血友病患加油打氣,也透過這項活動讓台灣醫療躍上國際舞台,白色巨塔變紅樓,這是台灣第一次在世界血友病聯盟血友病日地圖上出現,3小時的快閃紅地標,也讓世界看見台灣對血友病患的關懷與支持。 \n \n 亞大醫院血友病中心主任翁德甫指出,血友病是一種出血性遺傳性疾病,因基因缺陷出現在X染色體上,女姓病友易因為XX染色體上有一個異常,另一個維持正常,其病症以月經過多、消化道出血、傷口難癒合表現,往往易被忽略而延誤治療。 \n \n 世界血友病聯盟今年特別以「傾聽她們的聲音」為主題,在喚起大家關懷血友病患者之際,也提升大眾對病友女性瘃人的重視與關心,亞大醫院響應這個議題,特別透過光雕藝術讓白色巨塔變紅樓,入夜後披上紅光的亞大醫院特別靜謐美麗,但這樣的美景只在今晚6點到9點才看得到。

  • 血友病患走出戶外 勁風逆轉人生

    血友病患走出戶外 勁風逆轉人生

     26歲吳姓血友病患獲得妥善治療後,身高將近180公分,外表與一般人沒什麼兩樣,雖然他會有關節出血腫脹難於行、出遠門得先到醫院預防治療、鍛鍊體能深怕受傷出血的顧慮,但這一切困擾都阻擋不了他想要騎重機環台的夢想! \n 台灣「血友病之父」沈銘鏡醫師表示,國內約有1300名血友病患,只有4位女性,因為血友病是「X」染色體出問題,男性成了最大受害者,早期血友病1年治療費2、300萬元,造成不少人「傾家蕩產」,有人因而放棄治療。 \n 台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯指出,血友病是遺傳性血液凝固障礙疾病,體內缺乏某種凝血因子,出血時,血液不易凝固,出血部位80%以上位於關節內,容易關節病變。 \n 這位吳姓血友病說,自己曾經被製作模型的筆刀輕輕劃了一下,止血就止了半天,但有些國人仍存有病患流血會喪命的誤解,有時候搭乘捷運時出血、關節腫脹,無法站立,這時候需要找位子坐下,結果被人誤解愛搶位子或不讓座,招來不諒解的眼光與指責。 \n 很多病友家長擔心孩子出血不止,限制他們的活動,造成病友變得內向、孤立。昨天在台北、台中兩地舉行的「2017世界血友病日,勁風騎士逆轉人生」活動,血友病患、家屬、醫護志工等相關人員走出戶外,用行動力挺病友。 \n 台灣血友病協會理事長王鈿協表示,血友病不是血癌、不會傳染,大家要正確了解血友病,患者透過醫療可以過著一般人的生活,國人也要幫助他們順利就學、就業,提高生活品質。

  • 血友病不是血癌  綜藝大咖沈玉琳力挺

    血友病不是血癌 綜藝大咖沈玉琳力挺

    綜藝明男星沈玉琳今天上午在台北市大埕河濱自行車道力挺血友病患,他在「2017世界血友病日,勁風騎士逆轉人生」活動,與血友病患、家屬、醫護志工化身為「勁風騎士」,騎單車響應世界血友病日,向社會發聲,喚起大眾對血友病的正確認知。 \n \n這場「勁風騎士逆轉人生」活動除了台北場之外,台中的中國醫藥大學、台中榮總與彰化基督教醫院也有相?人員舉辦相同騎車宣導活動,向社會大眾發聲,呼籲國人破除對血友病的錯誤迷思,因為血友病不是血癌、更不會傳染。 \n \n台灣的「血友病之父」沈銘鏡教授表示,台灣近50年來對於血友病的治療大幅改善,甚至有人一整年都無症狀,目前患者就學大都沒有問題,但是求職可能還有進步空間,希望社會大眾正視血友病者的求職權益。 \n \n現場有一位26歲的吳姓血友病患共襄盛舉,他表示,在妥善治療下,現在外表與一般人沒什麼兩樣,不過,偶爾也有關節出血腫脹,有些國人也會誤解病患流血會喪命的莫名恐慌,所以宣導正確觀念很重要。 \n \n今天上午在台北、台中兩地舉行的「勁風騎士逆轉人生」的單車騎乘活動,主要是讓血友病者走出戶外,一起力挺血友病患,讓社會大眾看見血友病人展現健康活力。

  • 世界血友病日   病友騎單車響應

    世界血友病日 病友騎單車響應

    血友病患、家屬等9日在台北市大稻埕碼頭河濱騎單車響應世界血友病日(4月17日),一名26歲的病患吳先生呼籲血友病不是白血病,也不是流血就會喪命,民眾對血友病要有正確認知。

  • 高醫攜手血友病患 單車送愛關懷老人

    高醫攜手血友病患 單車送愛關懷老人

    海青工商2年級陳品燁,擅長跳街舞、滑直排輪,外表看似與他人無異,其實是典型的血友病患者,出生不久臉部無端瘀青,確診為血友病,在高醫團隊治療下,病情控制穩定,國小學會自己施打凝血因子,不讓家人擔憂,今他與病友們單車送愛關懷社區老人。 \n \n陳品燁笑起來相當靦腆,他個性樂觀,不因罹患血友病而局限自我。他先天凝血功能異常,小時候身體容易出血,後來定期施打凝血因子獲控制;他國二愛上街舞,想當帥氣的B-Boy,任何動作都難不倒他,未來有意朝汽車設計師之路邁進。 \n \n另名病友、屏東張姓高二生是新移民子弟,出生3天發病,一有傷口難痊癒,1歲還不慎撞傷頭部,住在加護病房20多天。現在每月從屏東潮州往返高醫就診取藥,他感謝醫學發達,讓他與常人一樣,能上體育課,也能當志工獻愛心。 \n \n高醫特殊血液防治中心主任邱世欣指出,該中心是南台灣第一個血友病、及海洋性貧血整合性醫療中心,服務逾10萬人。他強調,血友病病友只要控制及預防得宜,能過著一般人生活,找回生活品質。 \n \n今日高醫慶祝創院一甲子,院長鍾飲文攜手血友病病友、志工等30人,騎單車傳愛,到三民區民享里為弱勢老人送餐。當地里長吳慶東表示,里內有2600人,當中不少獨居老人,擔任里長14年來投入社區老人送餐及共食服務,也感謝高醫此次響應社區關懷。

  • 嘉義長庚血友病及血栓防治中心歡慶五週年

    嘉義長庚血友病及血栓防治中心歡慶五週年

    雲嘉血友病人之福!嘉義長庚醫院2012年起開辦「血友病及血栓防治中心」,5年來服務近50位血友病患,提供病友們一站式的整合治療服務,幫助病患解決改善醫療疾病與問題,是病友們最貼心的好幫手。 \n \n嘉義長庚血友病及血栓防治中心主任陳志丞表示,血友病患因出血而產生不同併發症,除了須持續預防性補充凝血因子以避免再次出血,還要針對不同併發症給予整體性醫療服務,集結各科部專家,組成專業團隊,解決並改善病友醫療上的疑難雜症。 \n \n舉例來說,照顧血友病患的牙齒健康,就是非常重要的一環。大多數成人病患都有過拔牙後血流不止的經驗,導致病友往往不願意接受牙齒治療。嘉長血友病中心規劃的牙齒保健服務,服務血友病患逐年成長,累積超過80人次,降低病患口腔出血風險。 \n \nC型肝炎是另一個必要環節。C肝是許多成人病患早期治療時引起的併發症,目前中心已有6名患者接受C肝治療,約7成病毒量明顯降低甚至偵測不到,大大降低可能演變成肝硬化或肝癌風險。 \n \n關節病變也是攸關血友病患生活品質和健康的關鍵。關節病變導致的疼痛感、久坐、久站或起床時關節卡住的僵硬感,都讓病患很困擾,中心提供玻尿酸治療服務,為病患的關節加油、潤滑,累積約20位病友接受玻尿酸治療,幫助改善關節病變的不適感。另外,中心於五年內完成了8例病友人工關節置換手術案例,病患術後大幅提升生活品質,有兩位病友更接連接受雙膝人工關節置換手術。 \n \n嘉長血友病中心骨科成就卓越,於2016年底完成首例血友病嚴重膝關節病變合併關節周圍骨折治療案例。嘉義長庚骨科系外傷骨科主治醫師楊典育指出,不同於常見的關節退化,血友病患的關節病變,因長期反覆出血、發炎,導致軟骨破壞、關節嚴重變形,關節周圍纖維硬如甘蔗渣,光是要將關節腔剝離出來,便是一大工程。 \n \n楊典育回憶,2016年11月底收到通知,一位林姓血友病患者在小港機場滑倒致右膝股骨上髁骨折,緊急送往嘉長急診,因其右膝關節原本就嚴重關節壞損合併彎曲性攣縮變形,治療方式變得複雜。 \n \n經中心各專科整合討論,決定透過一次性手術進行全人工膝關節置換及骨折內固定手術,同時解決膝關節毀損及股骨骨折,減少原本需兩次階段性手術帶來的風險,縮短復健時間。這個手術很成功,術後傷口復原良好,復健後右膝活動角度大幅提升,已能徜徉大海中,悠遊享受人生。 \n \n持續關心血友病患,持續追求更完美的醫療照護品質,除了血液科、牙科、骨科、腸胃科,中心也邀請營養團隊加入,透過營養師觀點,舉辦衛教課程讓病患吃得營養健康。這套先進又貼心的治療模式,不但深植雲嘉地區血友病患的醫療照護,未來也希望推廣成為全國血友病患需要的守護者。 \n

  • 面對病魔 血友病患自稱鋼鐵人

    面對病魔 血友病患自稱鋼鐵人

     30歲黃姓男子,國中時車禍導致左大腿粉碎性骨折,治療3個月卻未好轉,檢查才知罹患血友病,最後走上截肢命運,10多年來,他更是陸續置換4處人工關節,但不願向命運低頭,不但努力在電子公司上班、貼補家用,還自我打趣是「鋼鐵人」。 \n 戴上鋼鐵人的面具,一步步努力向前走,黃男昨天特別出席亞洲大學附屬醫院「血友病中心」成立活動,盼藉由自己對抗病魔的經驗鼓勵其他病友,他表示,知道罹病時也一度沮喪,但看著家人辛苦照顧自己,決定站起來、走出象牙塔,坦然面對疾病。 \n 亞大醫院血友病中心主任翁德甫指出,黃男10年前轉診來就醫時除左腳截肢,全身關節也幾乎壞死,先讓他每周施打3次凝血因子、避免病情加重,而因關節導致他每晚痛到睡不著,只好陸續置換右肩、右手肘及右膝的人工關節,接下來還要置換左側手部。 \n 看著全身幾乎都是人工關節,黃男笑說,每天工作8小時,雖然無法從事舉高、蹲下及久站等工作,仍然感謝大家的協助,才能勇敢站出來。翁德甫說,黃男未來仍需要持續復健並施打凝血因子,避免病情惡化。 \n 而為慶祝「血友病中心」成立,亞大醫院院長許永信及各科主任紛紛穿戴上美國隊長的盾牌、鋼鐵人的手套等道具,誓言幫助患者一起打敗疾病。許永信說,血友病很複雜,需要各科醫師合力照顧,此中心盼服務屯區、南投及彰化地區患者。

  • 勇敢面對病魔 血友病患自稱鋼鐵人

    勇敢面對病魔 血友病患自稱鋼鐵人

    台中市30歲黃姓男子,國中時車禍導致左大腿粉碎性骨折,治療3個月卻未好轉,檢查才知罹患血友病,最後走上截肢命運,10多年來,他更是陸續置換4處人工關節,但不願向命運低頭,不但努力在電子公司上班、貼補家用,還自我打趣是「鋼鐵人」。 \n \n戴上鋼鐵人的面具,一步步努力向前走,黃男出席亞洲大學附屬醫院「血友病中心」成立活動,盼藉由自己對抗病魔的經驗鼓勵其他病友,他表示,知道罹病時也一度沮喪,但看著家人辛苦照顧自己,決定站起來、走出象牙塔,也坦然面對疾病。 \n \n亞大醫院血友病中心主任翁德甫指出,黃男10年前轉診來就醫時除左腳截肢,全身關節也幾乎壞死,先讓他每周施打3次凝血因子、避免病情加重,而因關節導致他每晚痛到睡不著,只好陸續置換右肩、右手肘及右膝的人工關節,接下來還要置換左側手部。 \n \n看著全身幾乎都是人工關節,黃男笑說,每天工作8小時,雖然無法從事舉高、蹲下及久站等工作,仍然感謝大家的協助,才能勇敢站出來。翁德甫說,黃男未來仍需要持續復健並施打凝血因子,避免病情惡化。 \n \n而為慶祝「血友病中心」成立,亞大醫院院長許永信及各科主任紛紛穿戴上美國隊長的盾牌、鋼鐵人的手套等道具,誓言幫助患者一起打敗疾病。許永信說,血友病很複雜,需要各科醫師合力照顧,此中心盼服務屯區、南投及彰化地區患者。

  • 拔個牙、家裡跳一跳 血友病患險死

    拔個牙、家裡跳一跳 血友病患險死

    41歲的血友病患者嚴文鴻,從小到大因為擔心受傷流血,不敢參加體育課與戶外運動,但仍曾數度因血流不止住院、甚至遭醫師發出命危通知,但他仍堅持以樂觀的態度面對人生,今天則以描述自身經驗「拔牙血流不止」為主題,獲頒年度血友獎學金寫作獎特優。 \n \n 為鼓勵血友病友努力課業學習、勇敢追夢,並從各種興趣及才藝中發掘各自長才,台灣省關懷血友病協會今主辦2016血友獎學金頒獎典禮,吸引近百件作品投稿,角逐學業成績、創意及才藝組等共六大類獎項。 \n \n 獲頒寫作獎特優的嚴文鴻表示,有次小時候在家中玩耍、蹦蹦跳跳,卻撞到爺爺下班,導致腦出血不只、在醫院昏迷長達2周,醫師甚至一度要家人放棄搶救,並告知變成弱智或終身癱瘓的機率很高,最終雖搶救成功,卻在數年後出現癲癇,經檢查證實為腦部曾受重擊所致;他更曾因拔牙後大出血,且當時沒健保,讓爸媽花了數十萬元搶救,「感謝現在有健保資源,讓血友病友減輕籌措龐大醫藥費的壓力。」 \n \n 高醫附醫小兒部血液腫瘤科暨特殊血液病防治中心主任邱世欣解釋,血友病屬於先天遺傳性的血液疾病,因血中缺乏凝血因子,使得血液相當不易凝固,一旦受傷將會流血不止。他補充,國內約有1000多名血友病患者,比例男高於女,多數患者應擔心流血而不喜歡運動、或減少運動,使得心肺能力較差、肌肉易萎縮,日常生活和人際關係都會因此受限。 \n \n 彰基血友病暨血栓中心林敬業表示,據統計,8成病患為嚴重型血友病,需定期接受預防性治療、避免關節因反覆出血而出現病變;另外2成的輕、中度血友病患,平常只要注意避免出血,可以等到出血時再接受治療。他強調,只要和醫療團隊詳細討論,選擇適合的運動、學習預防受傷的方法,病友也能和正常人一樣運動與活動。

  • 血友病友走出來 與喜憨兒作餅乾 交朋友

    血友病友走出來 與喜憨兒作餅乾 交朋友

    近20位台中榮總的血友病友,開心齊聚在喜憨兒基金會餅乾烘培教室,參加「血友好朋友~與喜憨兒做餅乾」活動,這是首次有病友團體造訪喜憨兒的餅乾教室,和喜憨兒一起做餅乾,體會被照顧者也能關懷他人,一同切奶油、揉麵團玩成一片,場面溫馨。 \n \n台灣拜耳公司總裁林達玲得知台中榮總罕病暨血友病中心的病友想要付出己力關懷社會,於是邀請病友到喜憨兒基金會的餅乾教室,藉著做餅乾與喜憨兒互動,了解自己是有力量關懷別人的,並體驗從被照顧到服務別人的樂趣。 \n \n36歲的洪先生從小就知道自己罹患血友病,他回憶小學時期,每次體育課都無法跟同學在操場打躲避球、打籃球,只能靜靜坐在教室休息,曾經趁著師長不注意偷溜去吊單槓,結果一個小擦撞就讓他血流不止,被老師緊急送醫治療。 \n \n台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得表示,血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾病,患者無法像一般人正常凝血,必須定期回診及注射補充凝血因子,對抗疾病的歷程相當艱辛。 \n \n過去血友病患因容易碰撞、受傷造成出血,家屬大多會限制其行動,影響人際關係;加上社會對血友病認識不足,甚至打壓患者的工作權益,都可能造成病友社交能力退縮,或產生心理問題,甚至延誤治療時機。 \n \n王建得說,血友病患長期受到社會的關懷和健保資源的照護,無論在醫療上或是生活自主上都有長足的進展,現在是他們可以關懷社會的時候,甚至有能力幫助別人。從醫學角度來看,付出和關懷,更有助血友病患的正面身心發展。 \n \n林達玲表示,企業社會責任是台灣拜耳永續發展策略中不可或缺的一部分,多年來持續關心血友病患,除了每年提供病友獎學金外,也定期舉辦「血友夏令營」活動,這次活動不只扮演橋梁,她更訂購300盒喜憨兒月餅,希望能為喜憨兒盡一份心力。 \n

  • 小弟弟罹血友病穩定控制 市醫辦飛行體驗營

    小弟弟罹血友病穩定控制 市醫辦飛行體驗營

    台南市立醫院推廣預防性治療,鼓勵病患定期注射固定劑量的凝血因子,13歲蔡小弟採用,已8年未因出血住院,市醫28日舉辦血友病患「飛行體驗營」,7位患者到空軍官校坐上模擬機,首度體驗空中飛行的感受。 \n \n 蔡小弟1歲半因全身瘀青,送醫遭檢驗出罹患B型重度血友病,父母擔心的不敢讓小孩出門玩耍,直到5歲起開始進行預防性治療,他8年來終於不再因出血而住院,且能和正常孩童一樣規律上課,打籃球、游泳等運動。 \n \n 台灣目前有1336名血友病患,中重度的血友病患平均每年出血8.6次,7成都因關節出血,導致骨膜炎與關節炎,嚴重者還可能殘障,患者除了要看血腫科,還需看骨科與復健科的醫師。許多家屬乾脆不讓患者出門,避免可能的碰撞而產生危險。 \n \n重度血友病患常因血液無法凝固,一受傷即出血不止,治療上大費周章,過去定期注射固定劑量凝血因子的預防性療法雖然有用,但健保僅給付兒童與老年人,去年中旬,健保給付開放所有年齡的血友病患進行預防性治療,大大改善他們的生活。 \n \n 台南市立醫院2日帶著7名血友病患者到高雄左營空軍官校參訪,他們首次坐上飛行模擬機,體驗模擬空中翱翔的感受。 \n \n 台南市立醫院血友病整合治療照護中心表示,血友病預防性治療健保給付上路後,現在連中年患者也可以放心工作,不用再擔心身體稍微碰撞就要住院。

  • 全台首例:血友病患全踝人工關節置換術

    35歲血友病患劉先生,自小就飽受關節自發性出血造成的關節傷害所苦,23歲膝關節損傷而置換人工關節,未料右腳踝關節也逐漸惡化,病況甚至惡化到一天要吃10多顆止痛藥、稍一動就痛,經醫師評估進行全踝人工關節置換術,告別多年「痛腳」,也成為全國第一例血友病患進行全踝人工關節置換術個案。 \n \n中國醫藥大學血友病治療與教育訓練中心醫師翁德甫指出,血友病患者因為凝血功能減少,易出現關節自發性出血的情形,以往在沒有健保的年代,要定期接受昂貴的凝血因子治療,對家長是一大負擔,也易導致嚴重的關節變形與疼痛,隨著年紀增長,關節病變帶來的疼痛與不便,會嚴重困擾成年的血友病友,劉先生就是很典型的病例。 \n \n臨床治療,可依照腳踝受損的程度,選擇治療,早期的踝關節受損可以藉由預防注射來阻止出血而改善,反覆發炎也可以藉由口服或局部注射類固醇來改善,更嚴重的滑囊膜慢性發炎病變可能就需要放射線同位素或內視鏡手術手術來進行滑囊膜切除手術,但倘若踝關節持續惡化,最終踝關節將被破壞融合而失去功能。 \n \n翁德甫說,過去病患就必須打骨釘進行踝關節融合術,但患者告別疼痛,也會失去關節功能,走路會一跛一跛,隨著技術進步,採全踝人工關節置換術,雖然健保不給付耗材,但可以讓患者有更好的生活品質。 \n \n 劉先生在該院骨科主任許弘昌與骨科醫師郭建忠的攜手合作之下,完成全國第一例血友病患全踝關節置換術,終於讓整個踝關節的功能恢復,劉先生說,由於健保不給付,他存了兩年才有錢接受手術,希望健保局能給病患更多協助。

  • 楊媽媽管很大 血友病患全找她

    楊媽媽管很大 血友病患全找她

     每周固定時間,血友病協會辦公室、三總血友病中心內,總會看到一個忙進忙出的身影,她是66歲的楊王芙蓉,因兒子罹病,30多年來都持續擔任志工,照顧各地患者。曾有一名病友因髖關節骨折不良於行,6年未出過門,她得知後每周探訪,拖著病友出門看病、復健,無私付出。 \n 說起「楊媽媽」,大多數血友病友都知道,也都豎起大拇指,她生活並不富裕,但總是盡心為其他人著想、出錢出力,從20多年前邀請小病友到自己家中吃飯、寫功課,帶他們看醫生,到近年主動關懷探訪各地患者,即使家住台北,連彰化的病友就醫困難都會向她求助。 \n 血友病協會理事長黃朝旭笑說,「楊媽媽很熱心、管很寬,就像大家的媽媽,現在也是很多孩子的阿嬤了」。 \n 楊王芙蓉表示,丈夫已過世,她努力拉拔罹患血友病的兒子長大,深知照顧上的困難,兒子因缺乏凝血因子,關節、身體各處總會自發性出血,若不好好治療,生活、身體機能都會受影響,因此希望提供最正確的衛教資訊,協助其他病友們。 \n 今年62歲的陳金獅,就是被楊王芙蓉「拉一把」的人,陳金獅說,他曾因騎腳踏車跌倒,左腳髖骨骨折,在家躺了好久,也因行動不便,加上本身罹患血友病,關節都腫脹變形,走路就痛,長達6年時間,從未踏出家門一步,甚至因失眠、憂鬱到想輕生。 \n 得知陳金獅狀況後,楊王芙蓉天天打電話、上門拜訪說服他就醫,連續好幾個禮拜,拖著陳金獅到三總血友病中心復健治療,持續1年時間,陳金獅才終於能靠自己的力量站起來走路。 \n 楊王芙蓉對病友的付出,展現在最細微、最貼心的地方,她說,某次在三總遇到一名不認識的血友病患要做水療,她為對方指引方向後,發現對方行動極為不便,連自己的褲子都脫不掉,乾脆全程陪伴,協助穿脫衣服。 \n 楊王芙蓉說,她身體不好,有癲癇症與多種慢性病,但老天要她活著,就是要多付出、多助人,她會一直做志工做到走不動為止。 \n \n★再給自己一次機會 \n自殺諮詢專線:0800-788995(24小時) \n生命線:1995 \n張老師專線:1980 \n

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