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  • 「我就像一個機器人」女子患罕病 泡水才能行走

    「我就像一個機器人」女子患罕病 泡水才能行走

    據英國《每日郵報》6月1日報導,每天早晨,英國默西賽德郡的硬皮病患者尼古拉 • 懷特希爾(Nicola Whitehill)都要花三個小時浸泡皮膚,這樣關節才能活動自由,否則便會臥床難起。 \n硬皮病(Scleroderma)是因免疫系統受到攻擊引起的,同時也會帶來器官和血管結締組織病變。今年42歲的懷特希爾皮膚沒有彈性,運動嚴重受限,忍受著巨大的痛苦。 \n她說:「當我的朋友們都已經結婚生子,我卻臥床不起。得病之前,我特別喜歡社交場合,可是現在,我全身浮腫,手指僵硬,疲倦不堪。不能走出家門,又怎麼去見人呢?」 \n19歲那年她確診患上此病,醫生說她只能再活15個月。儘管如此,她已經比醫生的預言多活了近20年。她接受了五輪化療,打了七年點滴,飲食習慣也被迫改變。由於太陽暴晒會引發皮膚癌,她不得不全年都穿上厚厚的衣服和雪地靴。雖然她曾一度夢想成真,成為律師,可是最後還是因為健康問題放棄了。 \n「我真的很孤獨,但我還是感激自己能活著,能感受生命的真諦。」今年6月,懷特希爾在倫敦硬皮病醫院和人們分享她的故事。她說:「重要的是要提高大家對硬皮病的認識。我當時不知道是怎麼回事,花了好長時間才被確診得了這種罕見病。我希望有人關心我們,也希望任何人都不要經歷我所經歷的痛苦,哪怕只有一天。」

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