許爸爸帶著寶貝女兒出席奇美醫院罕病照護宣導活動,女兒暖心告白讓他既感動又好笑。(曹婷婷攝)

「我就是最好的父親節禮物了!」父親節前夕,奇美醫學中心與罕病基金會合作舉辦「給爸爸按個讚-父親節暨罕病照護宣導活動」,女兒罹患「迪喬治症候群」的許爸爸一家4口到場,跟著「罕病天籟合唱團」在醫院大廳獻唱,許爸爸說,女兒曾寫「情書」撒嬌致謝,今年更俏皮說「我就是最好的父親節禮物」,讓他既感動又好笑。

8歲許小妹妹出生第9天,身體出現不正常抽搐,不到1個月就確診罹患「迪喬治症候群」,腦部和身材等發育都較遲緩。許榮勝當時與妻子都從事電信業,考量女兒罕病狀況特殊,1周至少要跑3個門診,夫妻為此辭掉工作,改做網拍,花更多心力陪伴女兒成長。許小妹雖發展遲緩、先天性閃光而視力不佳,但卻能牢記聽過的歌曲,全家於是一起加入合唱團。

奇美今天在大廳設置罕病照護諮詢、癌症篩檢和捏麵及畫糖義賣攤位,由醫療副院長田宇峰贈花給現場的父親,為各位爸爸獻上祝福。

奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟說明,「迪喬治症候群」是第22號染色體缺失,導致的先天性罕見疾病,可能引發心臟疾病及血液鈣不足等症狀,影響腦部智能和發展遲緩,目前可透過抽血、羊水等孕婦產檢查出。衛福部前年底辦理「罕見疾病照護服務計畫」,奇美遺傳諮詢中心負責雲嘉南地區罕見疾病服務,每年服務逾400名病友及家庭。