據點社工與阿公一家(坐者4人)合影。 (椰子園老人養護之家提供)

 為助罕病家庭得到妥善的照顧,衛福部繼7月推出泡泡龍長照專案後,擬針對其他有特殊照護需求的罕病推出專案。衛福部表示,目前正盤點資源,下一步將邀請學者專家進行討論,初步結果預計將在年底出爐。

 政府所公告的罕見疾病約有近200種,某些罕病照顧難度高,若未經特別受訓,將無法滿足照顧需求。衛福部以最棘手的泡泡龍(遺傳性表皮分解性水皰症)為出發點,7月率先推動專屬的長照專案。衛福部說,若現行照顧模式無法妥善照護其他罕病,則將比照泡泡龍,以專案因應。

 罕見疾病基金會執行長陳冠如表示,基金會與衛福部先前曾進行討論,對於泡泡龍以外的罕病,初步的共識為依據病情的表現進行分類,而非逐一討論各種疾病。

 陳冠如舉例,肌肉萎縮、小腦萎縮、漸凍人等罕病,共同的病情表現為行動不便、臥床、呼吸困難,需由專人協助更換與清潔管路;亨丁頓氏舞蹈症、神經型威爾森氏症患者可能出現心智障礙,例如躁動、情緒不穩等,需具心智相關背景專家的特別介入。

 衛福部長照司副司長周道君表示,並非每種罕病都有特殊照顧需求。國健署統整各界對罕病長照的意見後,長照司將邀請學者專家進行討論,初步結果預計將在年底出爐。