在最低潮的時刻,黃耀霆因電視上一句「原諒別人,寬待自己」而重新振作,今獲社家署頒發身心障礙楷模金鷹獎。(林周義攝)

47歲的黃耀霆,在人生的巔峰時期確診漸凍症,當時的他年僅28歲,是一名工程師。某天突然跌倒後,肢體越來越無力,半年內就坐輪椅。在最低潮的時刻,他因電視上一句「原諒別人,寬待自己」而重新振作。投入社福團體工作後,他四處演講分享自身故事,只盼在有限的生命中,竭力回饋社會。

在28歲的某一天,黃耀霆走路時突然跌倒,掉落的筆電也拿不起來。他驚覺不妙而前往就醫,進而確診「脊髓性肌肉萎縮症」。半年內,他就得坐輪椅,肢體越來越無力。目前的他,雙手中僅有左手2根手指可活動。

剛確診時,黃耀霆難以接受罹病的事實,經常回想起可以自由活動的日子,以及先前想結婚生子,組成家庭的夢想。某次看到電視上一句「原諒別人,寬待自己」後,他決定看開,重新思考自己能在有限的時間裡完成什麼事。

罹患漸凍症後,黃耀霆的第一份工作是伊甸基金會的資訊人員,後來轉至漸凍人協會工作。每個禮拜,他都騰出3、4天四處演講,與學生、服刑人分享自己的故事,鼓勵他人積極面對人生。在今日的身心障礙楷模表揚典禮中,他因給予社會的正能量而獲頒金鷹獎。

在演講的過程中,某個受刑人令黃耀霆感到印象深刻。受刑人告訴他,自己為了逃避現實而吸毒,已進出監獄12次。聽到黃耀霆的分享後,他認為自己虛度了光陰,未能好好陪伴家人,開始反思自己的人生。

許多人遇到困難就逃避,但世界上仍有一群人,面對的困難更大,卻也更努力地生活。一般漸凍人在確診後,約20、30年就會離世,黃耀霆目前最擔心的是家人。眼見自己將逐漸退化,他不捨家人負擔加重,因此在他仍能活動的日子,他都把握機會好好工作,竭力回饋社會。