斑點天使琪琪開心的逗爸爸開心(照片/邱子軒 拍攝)

全身上下布滿大大小小黑斑的罕病女孩琪琪,出生時被診斷出是細胞突變形成的「巨大型黑色素痣」。當時琪琪爸知道女兒出生時,就帶著興奮心情到育嬰室探望寶貝,當爸爸看到女兒,頓時心情瞬間降到谷底,做爸爸的根本無法接受女兒樣貌是這樣。琪琪爸坦言,自己曾經一個月不敢碰琪琪,也不願讓大家知道生了第二胎,更不願意帶自己的女兒出門,由於身體有多處明顯黑痣,造成汗腺堵塞,皮膚不易散熱易過敏,導致琪琪常把自己抓到流血留疤。

來自上天的印記!黑痣琪琪笑看罕病做自己

這次斑點小天使琪琪與爸爸接受《中時電子報》專訪,面對樂觀開朗的琪琪,會不會因為身上大片印記而不敢去學校呢,琪琪笑笑的說一半一半,喜歡去學校是因為可以跟同學玩,不喜歡是因為有些課坐在位置上很無聊又很悶。說到這爸爸也說,小時候每個人都喜歡幫別人取綽號,甚至會因外貌取一些不好聽的名字。琪琪坦言,自己在幼稚園時曾被取名骯髒鬼,也因這個綽號讓她到現在難以忘記,琪琪爸也說,小時候帶女兒去公園玩,有些小孩會說她髒又黑,做父母的聽到,內心真的非常難過也很受傷。面對琪琪外表,琪琪爸坦言,自己一開始會怕別人用異樣眼光看他,還好因為媽媽的觀念比較正確,讓我逐漸開始接受琪琪。

活潑開朗的琪琪(照片/琪琪爸 提供)

孩子出生後,護士問媽媽要不要把琪琪放在隱密看不太到的地方,媽媽則回應「沒關係,就讓她跟大家一起」。琪琪爸坦言,當時因為自己還沒準備好,所以會有些抗拒,但…比較能跨越心中那道門檻時,是琪琪約一歲多左右,因為是曾祖母生日,所以就鼓起勇氣將女兒帶給家族的人看,而親戚看到後完全沒反應,也把琪琪當成一般孩子看待,這時心中的大石也就慢慢放下了。

隨著琪琪逐漸長大,害怕她會因身上斑點自卑,琪琪爸媽都會幫琪琪做心理建設,面對外人詢問,成熟的琪琪總回答「生出來就是這樣呀!」然而歷經六次手術的她,琪琪爸媽不斷詢問琪琪還要接受手術嗎?反倒是懂事的琪琪竟跟爸媽說「我不想開刀,因為我覺得無所謂」就是這句話,讓夫妻倆決定不再讓她接受手術。看似活潑的琪琪,談到害怕的事,思考一下便童言童語的說「害怕自己死掉」,因為怕突然有個萬一,不能繼續在父母身邊,所以在受訪時,還特別叮嚀爸爸要注意安全。