医院搞错检体害生下SMA女童 罕病患者嘆：想好好活着都很难

高雄新正薪医院和合作的台湾生医医事检验所疑似运送检体疏失，导致一名孕妇误信自己产检没问题，生下重度「脊髓性肌肉萎缩症（SMA）」女婴，高雄地院民事庭认定医院和检验所都有责任，判赔361万余元，可上诉，但仍难掩女婴父母的伤痛。对此，SMA患者、社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁，也透露与病症共处的各种无奈与绝望，就连「好好活着」都非常困难。

Eric和妻子2016年10月接受新正薪医院产检，当时医师建议自费进行SMA筛检，检验结果为正常，没想到孩子竟在3个月大时发病，到台大医院复验后才惊觉产检根本验错。女儿现已3岁半，连爬都不会，平时只能在地上翻滚移动，出门还必须携带呼吸器和抽痰机，每每抽痰流泪的模样都让夫妻俩心碎。

李怡洁1岁发病，一度被医生告知活不过20岁。看到此新闻，不禁回想起曾因呼吸衰竭住进加护病房，从此与呼吸器为伍，才惊觉「原来呼吸也可以那么困难」，当时躺在病床，满脑子想的都是如果有一天，连呼吸都做不到了怎么办？

当时李怡洁的母亲跟她说，「就算需要戴呼吸器，就算身体机能非常微弱，只要努力维持，还是可以做很多事情，就像曲线图，别人可能可以维持在100分，我们维持在10分，也是一样的。」

李怡洁说，该病症最残忍的地方是，病患是有意识的，清楚明白自己可能活不久，但别无选择，只能一步步的向死神靠近。

即便身体不便，李怡洁也要协助病友们争取治疗机会，因而有了台湾生命之窗慈善协会的诞生，今年七月也亲自到总统府向总统蔡英文陈情。没有亲身经歷过，绝对无法体会SMA病友家庭的处境，她悲嘆，生活充满无奈、辛酸与绝望，对SMA病友来说，不要说「生活」，就连「活着」都非常的困难。