笃信基督教的王先生回忆过去发病时的无助,悲从中来,直说若没有宗教支持,可能就没有现在的他。(林宏聪摄)
笃信基督教的王先生回忆过去发病时的无助,悲从中来,直说若没有宗教支持,可能就没有现在的他。(林宏聪摄)
高雄长庚帕金森氏病中心团队携手合作,帮助肌张力不全症患者重回正常生活。(林宏聪摄)
高雄长庚帕金森氏病中心团队携手合作,帮助肌张力不全症患者重回正常生活。(林宏聪摄)

上班族陈先生罹患肌张力不全症,得靠助行器艰困行走,生活难自理,高雄长庚医院替他开刀置放晶片,藉电极刺激脑部舒缓症状,术后行动宛如常人;他打趣说,职场同事以为他看起来完全没病,「现在工作压力比以前大!」

40岁陈先生从事食品微生物检验工作,8年前肢体开始迟缓僵硬,近几年走路时躯干后仰无法控制,在林口长庚诊断为肌张力不全及巴金森症候群综合症,生活上必须靠手推车助行,常引来常人异样眼光。

2年前,陈先生转至高雄长庚帕金森氏病中心开刀植入晶片,透过深脑部刺激术舒缓动作障碍,手术一完成就能正常行走,回诊时还开玩笑,以前同事见他得病总会特别帮忙,现在得靠自己,工作压力变大了,主治医师陈盈发笑说:「其实听到之后觉得满开心的」。

另名20岁王先生高中开始发现肢体行动有问题,拿碗筷吃饭都有问题,平时得仰赖外婆照顾,有时甚至得在地上爬行前进,外出时常遭受异样眼光,2018年9月接受深脑部刺激术后重获新生,谈起过往他不禁落泪,自述如果没有基督教信仰,他可能无法撑过病痛之苦。

高雄长庚医师陈盈发指出,肌张力不全症是脑部神经功能异常引起不自主动作障碍,可分原发姓或续发性,临床上常见眼睑痉挛、斜颈症,更严重的连下肢都难以行走,有些病患吃药、打肉毒杆菌效果不彰,经过评估可进行深脑部刺激手术(DBS)。

帕金森氏病中心成立近10年,已替5位肌张力不全病患完成手术,神经外科医师石富园表示,透过电脑断层辅助,可将晶片更准确放置在脑部深层的苍白核;而目前的技术已使用充电式电池,病患可透过体外的装置自行充电,电池可用15年以上,比过去每2、3年重新开刀更方便。

不过,手术加上装置费用高达150万元,目前健保仅给付帕金森氏病,肌张力不全症患者无法给付,负担相当大,高雄长庚副院长陈武福说,这几年长庚均透过院内的社服基金提供协助,但由于术后患者改变相当大,多半可回归正常生活,希望健保考虑纳入给付。

(中时 )

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