「求求总统救我孩子」罕病家属痛心呼喊 救命药仍被「卡」？

台湾百工百业受到疫情影响，但同时有一群需要救命的罕见病患苦等不到药物，一位妈妈心痛写信给总统蔡英文，提到女儿状况日渐退步，身为母亲却不知道能为女儿做什么，只希总统能看见家属最痛心的呼喊。台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁则指出，相关药物进度仍「卡住」，每次看到这样的讯息只有满满的无奈与难受。

李怡洁昨（16）日在脸书以「来自SMA家属最痛心的呼喊」为题，分享一则家属的心声，该家属在文中写道，凌晨写了信给蔡总统，虽然不知道会不会有帮助，但真的不知道有什么办法可以让女儿更快可以用药。

这位母亲要请蔡总统救救她患有脊髓性肌肉萎缩症的女儿，她表示，从女儿1岁多确诊至今已经10岁，而台湾2020年7月1日正式通过让病友们接受用药，但全台400多位病友却只有3、40位病友有机会用药，看着可以用药的病童们，替他们感到高兴，但另一方面也很失落，不禁想问，「为什么我女儿不能用到药？她还要等多久？」

该母亲表示，晚上女儿在睡觉前移动过程中滑倒，撞到后脑勺，右脚板也受了伤，哭喊着好痛，作为妈妈，却不能帮她什么，内心真的很难过，只能一天一天看着她退化，还要给她不知道何时才能实现的梦想（能够用药），让她能跟正常人一样可以跑步、不用担心自己会容易跌倒。

到了凌晨，女儿想上厕所，但因为脚痛无法行走，只能爬出房间，请求家人协助，因此她想透过一封不知道总统会不会看到的信悲吐心声，「求求您了，请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会，诚挚的拜托您，病友们真的没有等的时间。」

身为一个母亲，她说，看到女儿状况慢慢退步，真的不敢想像未来的她会变得如何？且每个病友都跟时间在赛跑，若能越早用药，越能帮助他们，因此希望蔡总统能帮帮忙，在今年让用药范围可以扩大，并让另一种口服药可以赶快在台湾上市帮助更多病友。

李怡洁也说，一起床看到家属凌晨传来的讯息，她坦言，其实从开始为大家争取治疗药物时，这样的讯息已经看过太多，但每回看见仍倍感无奈且难受，而她更想知道，真正可以救病友的那些人，是否真的如他们所说的：「理解病友家庭的煎熬、会尽快进行相关作业流程。」

至今，李怡洁仍不知道相关药物的「进度」是什么东西，所有作业依然「卡」，还没「通」，儘管家属们知道被总统看见的机率不高，能因此改变现况的机会也微乎其微，但他们仍一试再试，只为了救自己的孩子。

李怡洁另也提到，现在政府都用疫情当藉口不召开相关会议，但国外关于这方面的会议都有相关的专家，因此跟疫情并没有衝突，例如日本很快就会开始全面使用口服药，且全部由政府给付，但台湾至今还没给予药证。