26岁先天罕病身障女 策展记录自身缺陷盼疗癒他人

台中市后里区26岁的淇淇，罹患先天性血管淋巴瘤，导致一出生就先天左腿异常，从小到大频繁进出医院，就学期间、寒暑假都得在病房中度过，她以自己的名字谐音为名，在脸书开设粉专「JC＋7」，分享记录自己的心情点滴，近日更以策展人身分开展，透过展览与讲座，分享自己对抗罕病的生命故事与歷程。

因为罹患先天性罕病，淇淇失去左脚脚趾，左侧臀部、大腿至左腿也都充满令人怵目惊心的疤痕，一次次的手术开刀、痛楚，却没有让罕病好起来，同学们正常的生活、运动与旅游，都是令她奢望无法参与的体验。

淇淇表示，童年都是在冰冷的手术房与病房度过，每次的手术都努力反抗、不愿意最后却只得妥协，身体的限制与束缚，让她的身心像是长年被禁锢囚牢中，在怎么不甘心，伤还是在。她的敏感，让家人手足也过得很辛苦，如今虽然伤还在，但自己终于慢慢学会面对与接受。

淇淇指出，因为自身疾病等人生经歷踏上疗癒之旅，在与心交流，累积心的勇气与力量后，会发现这些痛苦、伤痕终将成为人生中最可贵的礼物；因此决定将26年来的一路与身体对话、疗癒，并且认同与重生的生命故事歷程记录下来与大眾分享。

她说，策展是过去2年参加后里区公所社区营造计画─公民审议与青年创意提案中获选执行的有声书计画之一，透过劝募平台获得许多赞助回想才能实践，期待观展后的大家对生命有不一样的解读，让更多身处生命黑暗幽谷中的人也能感到被疗癒，将她所获得的支持、帮助与爱，协助他人蜕变成那个美好的自己，愿意重新面对、审视自己的人生。

《SELF》JC生命艺术分享展自本月16日开展，展期至月底30日，递减在台中市天目城5楼展出，每周末下午还有讲座分享，均为免费入内参加。