新冠肺炎疫情严峻,全国学生确诊人数节节升高,为避免疫情持续扩散,各县市政府陆续宣布高中以下远距教学延长因应;至于长期较不受关注的特教生受教权,因为停止实体上课后,家长请假照顾特教生则会造成家庭生计困顿,政府应正视这一群「弱势中的弱势族群」。
「照顾小节(化名)的生活,我们夫妻俩都是拿命在拚的!」今年5岁、刚学会勉强站立的小节,甫出生就四肢严重变形,当时被医生判定活不过满月。
那时在医院,丈夫带着妻子谢小姐到保温箱前看望小节,望着儿子四肢扭曲变形、无法自主呼吸併发各种重症、幼小身躯插满各种维生导管的样子,谢小姐早已泪崩,强忍心中悲痛怜惜地说:「小节,如果你真的撑不下去就放心离开,妈妈会一直等你,等着再把你生回来...」。
「大家都说我们夫妻辛苦,但强忍着復健的痛楚、一路坚持的小节,反而让我们夫妻学到活着的勇气。」面对小节找不出学名与病因的长期照护,夫妻俩毅然放弃原先在企业的工作,先生为了每天从基隆接送小节到台北市的「第一社会福利基金会儿童发展中心」上课、医疗,选择去当时间弹性的外送员,谢小姐则利用生活照护空檔在家烘培饼乾,在网路上「爹地妈咪点心铺」贩售、假日时随着人潮四处摆摊贴补家用。
没想到疫情突然加剧,再次彻底打乱了一家三口的生活。小节的特教班停课后,他不能去发展中心上课,也不能接受医疗,除了假日跟随父母一同外出摆摊,平日在家时间需要夫妻俩共同照顾的时间也拉长。
丈夫外送员的收入随着时间压缩而锐减,原本假日摆摊的市集生意也大不如前,甚至连母亲节当天的营业额都仅有800元,扣掉「优惠价」的500元摊费后根本入不敷出,生活经济与孩子的医疗支出双重压力,沉重地几乎快令他们喘不过气。
许多人看着夫妻俩带着小节一起摆摊,过程中还要为儿子插鼻胃管,拿听诊器确认鼻胃管是否有正确放到胃中,再灌食各种营养补充品,都为他们的生命奋斗故事而感动。谢小姐说,日子虽然过得辛苦,但一家人能够平安在一起就心满意足,也希望疫情早日获得控制,让民眾可以生活如常。
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