国际身障者日系列活动 这对夫妻分享照护心路歷程

新竹市国际身障者日「CRPD达人讲堂」12月2日即将登场，邀请台湾师范大学第12任校长郭义雄与他的夫人仁爱基金会附设晨曦发展中心家长会会长王富美，分享他们从照顾身心障碍子女，到倡议身心障碍者平权，实践「身心障碍者权利公约」（CRPD）的心路歷程。

12月3日是「国际身心障碍者日」，新竹市今年国际身障者日系列活动「CRPD达人讲堂」12月2日上午即将在妇女馆好读空间登场，请来郭义雄、王富美夫妇，以及台湾身心障碍儿童权利促进会理事长周淑菁主讲。

市府社会处表示，「CRPD达人讲堂」以生命故事分享，让大家了解身心障碍者照顾家人的心路歷程，他们用坚强开放的态度，把对家人的爱扩及到对整体社会的关怀，用自己的经验结合其他身心障碍者家庭支持，透过倡议形成制度，是社会平权重要的推进力。

郭义雄与夫人王富美分享，他们的儿子「旭旭」属于多重障碍，今年50多岁，在陪伴儿子成长的过程中，他们彼此分工、互相支持，半世纪前的台湾环境对身心障碍者的教育、社福政策、医疗照护资源都相对匮乏。

夫妻俩在这样的环境下，努力营造开放、共融的环境，让孩子的成长过程拥有和一般人平等的发展机会，经常带着「旭旭」从事社会参与，包括逛街、採购、参加运动会，在此过程中发现身心障碍者的需要，也会提出倡议和建言。

由于郭义雄曾经担任台湾师范大学校长，针对特殊教育领域，也以自身观察提供许多教学建议和研究方向，当时台师大运动会他都牵着「旭旭」一起进场，用实际行动让社会大眾了解和接纳身心障碍朋友。

担任主要照顾者的王富美提到，在陪伴孩子成长的过程中，除了照顾和教育之外，在面对大眾的特殊眼光时，她用开放坚强的态度面对，需要的时候会主动向路人说明「旭旭」的特殊情况。

有次孩子为了不买冰淇淋大哭大闹，引起一群路人围观，她镇定的向民眾说明孩子是身心障碍者，因健康考量不能吃冰，她会在孩子情绪过后再说明和教育，不能为了息事寧人，给孩子买冰淇淋，同时也向民眾说明身心障碍者在妥善的照顾陪伴下，和大家一样都努力的学习和生活。

50多年来，王富美一直坚定这样的态度来教育孩子与面对外界，近来孩子因为白内障需开刀治疗，但医师担心手术过程和术后復原的许多配合条件无法做到，会影响治疗成效，她积极和医师讨论可行方法，从生活中耐心教导「旭旭」手术过程和恢復期会面临的各种情形。

现在「旭旭」已经完成了1只眼睛的手术和復原，透过这次的经验让医师在为身心障碍者动眼科手术提供参考模式，照顾身心障碍孩子成长，许多问题都要克服，期望自己的经验能够给其他需要的家庭支持。

另一位讲者周淑菁的孩子患有肌肉萎缩症，身为身障孩童的家长，她从照顾孩子的过程中观察，发现有需要改善的地方就会寻求解决之道，积极为特殊儿童代言。她表示，游戏对所有的孩子来说，是生活中最重要的活动和工作，一般孩子或身心障碍孩子都一样。

周淑菁也说，游戏对刺激孩子的脑部发展、肌肉、神经、手眼协调是有帮助的，但是行动不便的孩子，游戏相对有较多的困难，适合及安全的游具也较少，所以她倡议「所有的孩子都应该有游戏的权利」，为身障儿童的游戏权发声，让他们可以平权成长。