如果没有明天 李宇柔用爱陪伴罕病儿

资深演员李宇柔婚后与老公育有一子一女，这次接受《中时新闻网》专访，透露自己求子艰辛歷程，表示好不容易怀孕生下的儿子，却发现罹患罕见疾病AADC（胺基酸类脱羧基酵素缺乏症），还曾为了儿子疾病让她一度想轻生。

当知道儿子出生后，做了产后检查，检验报告出炉也都正常，但李宇柔直言「我就是觉得他有点怪，但又说不出哪里怪」，医师听完跟李宇柔说，如果担心就抽脊髓做检验，也因这件事让先生和她大吵一架。当李宇柔的医师朋友看了报告后就告知不用担心，小孩只是神经传导物质缺少了一点点，只要用药物就可以补上。身为妈妈的李宇柔就去上网搜寻，没想到却查到一个家族叫AADC，李宇柔看到照片后，内心遭受极大打击，心想应该就是这种了，不过最让李宇柔崩溃的则是看到病上写「目前无药可医」，顿时她的心都凉一半了。先生则回应不用想太多要她自行前往医院看报告，李宇柔前脚才踏进诊间，护士立马递出一包卫生纸摆桌上，看到这个举动让她感到莫名诡异，不过令人震惊的是，下一秒医师告知确定罹患AADC，这个疾病在全世界不到100人，机率是百万分之一时，竟露出兴奋表情并知道要开什么药给儿子，随后更是列举出英国多起案例，医师还说妳儿子永远不可能在站起来，做母亲的听到这种噩耗当下瞬间昏倒，医师还在诊间说，妳这样太不理性了，我不想跟妳谈，李宇柔心想自己细心呵护出来的儿子，也是自己躺了足足九个月才生出来的，为什么最后得到的却是这样，事后李宇柔才得知医师是为了要进行研究，所以才隐瞒病情导致儿子延误治疗。在AADC发作时，眼睛会往上吊只能看见白眼球，而且一发作就是十几个小时，连进食喝水都无法，也会把嘴唇咬到见骨，但是有些孩子症状更惨，甚至全部的关节会脱臼，李宇柔坦言「就像芭比娃娃关节一样，能折到多病态就是那样」，这些症状足以让李宇柔心碎不已。为了让儿子做治疗，李宇柔心疼地让儿子抽脊髓，也特别叮咛医师一定要帮儿子麻醉，眼睁睁看着孩子送进手术室，母亲的心更是忐忑不安，随着时间一分一秒过去，看到儿子被送出来后就问他怎么是醒的，医师淡淡的回应因为他都没有哭闹呀，李宇柔直言「他爱自己爱到知道麻醉是会有危险的，他安静的看着每个医护人员，眼泪不知不觉的掉下来，他边掉眼泪边笑」，就是这一幕惹哭了在场所有医师。

曾在生死边缘游走的儿子，李宇柔很庆幸自己有能力可以照顾他，因为在两岁前他根本活不下去，三次打了强心针，两次实施电击，小小身躯怎么能忍受极大痛苦，加护病房护士舍不得他，硬是把他急救回来，不断的在旁边呼喊「你要加油，我们都在这边等你」，谁能想像自己儿子的生命力竟是如此坚强。面对儿子不知道何时会离开，李宇柔在每个时期都有不同想法，从刚开始的忧郁、惶恐、哭泣，让自己遗忘，到后来看开也抱定一个决心，你尽量活如果哪天你走了，我也会跟你走，后来转变到现在，李宇柔说「他每一天都很努力的想活着，微笑地对他每个状态」，或许儿子并不会觉得痛，否则他不会这样笑笑的看人生，我们能在一起多久都是天赐的幸福，也要把握没有意外的每一天。

李宇柔深情的看着儿子，至于心中有没有什么话想对儿子说，做妈妈的觉得，与其对他说不如是我对社会说「台湾医疗已经这么进步，也知道国外这样做其实有很大的效果，那为何我们不试着努力看看呢？」说到这，李宇柔目前最大心愿其实很渺小，只希望儿子能在家平静的坐着看电视，偶尔我们能够一起牵着手去公园散个步就足够了。