紐西蘭有一名女孩佳莉(Charley)今年11歲,但卻因為罕見疾病幾乎完全沒有任何行為能力,她無法說話、走路或看清楚任何東西,除了光影。隨著她的身形越來越大,她的父母開始擔心,要是自己年紀大了會無法照顧佳莉。

於是他們決定讓醫生把佳莉的子宮摘除,並施打荷爾蒙,讓她「停止長大」,然而這方式引起許多人的爭議。他們認為,這個作法非常侵犯人權,不過佳莉的父母表示,這樣才是幫助孩子的方式。

天生的「嬰兒點頭痙攣癥」(Infantile spasms)是因為出生時腦部缺氧,眼睛永遠無法對焦,而且會不斷癲癇發作。

在1950到1960年代,這種荷爾蒙治療只有使用在一些預期會長的太高的女生身上。第一起類似的例子則是在2006年的一對父母,希望孩子長大後仍能參與家庭活動,所以醫生就給她抑制成長的荷爾蒙施用,後來雖然有越來越多例子,但大部分的醫生認為這種治療是沒有必要的,仍會拒絕實施。

佳莉的父母通常是從她尖叫的聲調來猜測她的情緒,或是臉部肌肉的放松與緊繃程度,據說溫暖的陽光會讓她輕輕微笑。為了停止讓她生長,父母整整花了四年的時間,這是佳莉父親在峇里島抱著她的樣子。

這對父母甚至為孩子列出遺願清單,想像著佳莉會玩滑水道、和英國女王見面等。雖然不確定佳莉是否真的會喜歡這些事,但他們只能想像小女孩可能會喜歡的事情。父母對孩子的愛永遠是最偉大的,即使不知道他們之間的緣分有多長。

文章來源:vcc.cl
#女兒 #長不大 #子宮 #荷爾蒙 #治療