據統計國內有2千多名漸凍人,自發病到死亡平均僅3至5年,國內1項ADSC(脂肪幹細胞)療法動物試驗療效卓著,但中國醫藥大學北港附設醫院院長林欣榮去年7月申請漸凍症幹細胞人體實驗,期待病患能移植自體幹細胞,但衛生福利福部至今仍未公布審核結果,立法委員楊玉欣介入協調,也毫無下文。

林欣榮表示,漸凍人好發在4、50歲的中壯年期,病人最可憐的地方在於「看著自己逐漸失能、死去」卻毫無招架之力,非常殘酷。

他表示,目前韓國、美國都已如火如荼發展脂肪幹細胞研究,台灣政府卻保守,去年7月提出人體試驗申請,至今仍未審過。

但衛福部食品藥物管理署藥品組副組長戴雪詠表示,中國醫藥大學北港醫院院長林欣榮因變更人體實驗的合作生技公司,將重提案,但目前新的人體試驗案,食藥署尚未收到申請。

陳宏遺孀、漸凍人協會前任理事長劉學慧認為,病友與家屬面對來勢洶洶的疾病時,一定都備感心慌、著急。16年前醫師宣布陳宏罹患漸凍症時,全家人也曾遠赴中國、跑遍台灣各地,尋求可能有效的療法或藥方。

她回憶,民國87年陳宏因腿部不適就醫,因當時不認識這種疾病,醫師念完病名後,還誤以為病因來自於陳宏總是埋首工作、忽略運動所致。直到聽完醫師解釋,「心裡很慌張,腦中僅有的醫療常識也馬上消失,開始帶著媳婦到各地找偏方。」

劉學慧苦笑表示,當時遇到一名治療師宣稱,陳宏的病肇因於腿部皮膚裡的「毒」,需「刮腿」、敷膏藥。但當撕下膏藥時,陳宏的皮膚竟一起被扯下,「疤痕3年後才消失!」劉學慧嘆說,當時花了冤枉錢、走了冤枉路,病情卻絲毫未見起色,最後全家人終於靜下心,陪陳宏展開對抗病魔的長期抗戰。

胞弟也罹患漸凍症的協會理事長劉延鉅指出,許多患者會把人體實驗計畫當作是個機會。仍不免擔心病友與家屬期待越高、失望越大。

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