我想上班!19歲半盲少年李松祐患有罕見疾病「皮爾羅賓症」,加上雙眼罹患青光眼、又被鑑定為重度智障,遠較起一般人還要瘦弱,但他每天獨自從三峽住處到林口「小型作業所」上班,31公里路途必須換乘2班公車,儘管視力退化到僅剩0.2,但他的臉上仍掛著開朗的笑容,對工作、對未來都充滿信心。

松祐一出生並未篩檢出問題,但李爸爸說,之後卻有「三段式問題」接踵加諸在松祐身上。

出生沒多久,松祐就被發現得了罹患機率約2000分之1至3萬分之1罕見疾病「皮爾羅賓症」,由於胚胎時期下顎發育不良,松祐下顎後縮有「鳥臉」特徵,加上呼吸道阻塞、餵養困難等問題,一般孩童是「七坐、八爬、九發牙」,一歲左右就會學步,但松祐卻是遲至2歲才會走路。

之後松祐被檢出雙眼罹患青光眼,加上眼壓過高,導致他右眼全盲、左眼視力剩0.2,連吃飯都得將碗筷湊到臉旁才能看清楚;2歲時,又被鑑定為重度智能障礙,讓松祐連遭三重打擊。

李父淡淡笑說,我們這一代,遇到就是認命,無須怨天尤人。

今年松祐林口特教學校畢業,儘管視力日漸退化,且不排除有全盲可能性,但他卻向父親提出工作願望,李父便尋求林口小型作業所協助,在上個月安排他到小作所工作。

他說,為讓松祐學會自立,便在名牌背後寫上2班公車的轉乘路線、站牌名稱,由於來往三峽至林口總路程超過62公里,松祐每天都要花超過3小時的通車時間,相當辛苦。

「如果我看不到,我還是會去上班」,松祐簡單卻有力的一句話,道盡他想工作的熱忱,每天向小作所老師道聲早安,動作比誰都快、產品品質完美無瑕,無論手工皂、包裝代工等,讓他獲得「小幫手」稱號。

老師則說,難以想像松祐連踏上階梯都須低頭俯視,每天固定坐在司機背後位置,與司機的對話開啟快樂的早晨時光;李父則害羞地說,有時偷偷「跟蹤」松祐,看著他的轉變,是為人父最大的驕傲。

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