漸凍人報你知
漸凍人報你知

全盲加上漸凍人,這劇情猶如《再見了,可魯》加上《一公升的眼淚》,老天爺送給張國瑞對生命如此沉重的兩項「厚禮」,但樂觀的他依舊展現生命的韌性,即使看不見又「動彈不得」,病魔仍然「凍」不住他充滿熱血的心。

49歲的張國瑞,5歲時被竹箭刺傷左眼失明,右眼也逐漸喪失視力,直到16年前他遇見了Ohara,彷彿「黑暗中的領航者」,帶領張國瑞走出黑白人生。只不過在3年前,他的行動能力每下愈況、聲音沙啞,原以為是感冒,後確診為「漸凍人」,自此他成為全台第一位盲人漸凍人。

因Ohara已退休,陪伴他的導盲犬改由Effem接替,成為漸凍人後,張國瑞說,每天都很珍惜幫Effem梳毛的時間,「努力榨乾我最後的力氣」,即使手不能動,他也請人放飼料在他手中,讓Effem舔。冬天時,Effem會鑽到他腳下,「這個動作讓我從腳暖到心」。

隨著手部功能退化、吞嚥困難、聲音逐漸消失,走路也經常跌倒,張國瑞只能靠輪椅代步,甚至連用手指頭按輔具的力氣也沒有。無障礙發展協會、漸凍人協會替他量身打造,設計一款「感應式按鈕」,不須用力,只要透過手指感應,他就能躺在床上打字,透過書寫與外界溝通。

他的好友陳芸英說,張國瑞靠著一根指頭還能微微觸動,恢復在視障者「蝙蝠」電子報發表專欄文章《國瑞觀點》,分享生命中兩隻導盲犬的故事。兩狗個性大不同,Ohara是狗界資優生、天資聰穎,Effem生性膽小,但個性溫良恭儉讓。

更神奇的是,有理工背景的張國瑞,不僅突破盲人漸凍人打電腦的門檻,更充分利用智慧科技生活,現在不但可以躺在床上「聽」他最愛的職棒轉播、聽新聞廣播掌握時事,甚至還可請朋友訂票,帶他去聽蘇打綠的演唱會、聽舞台劇、出席尾牙等,突破身體的限制。不讓漸凍疾病奪走他僅有的人生。

#冬天