歲末年終,又到了闔家團圓的時節。試想:團聚歡樂的時刻,除了拜年寒暄,有什麼是我們該/想/能為最親愛的家人做的事呢?也許是一同討論我們心底知道很重要,但總覺得還有機會,因此遲遲未開口:關於生命終點那道題。藉團聚之際,傾聽每位家人對臨終的期待,在溫馨的氛圍中一起預習這場人生期末考:預立醫療決定。

預立醫療決定(AD)和預立醫療照護諮商(ACP)是1月正式上路的《病人自主權利法》(下稱《病主法》)的具體措施,除為保障病人知情、決策與選擇權外,更希望透過預立醫療決定,落實「生命自主」的價值。《病主法》特色有三:一、年滿20歲具行為能力者都能預立醫療決定。關注臨終議題絕非年長者或病患的專利,生命無常,年輕健康的人也都應關心並預作準備。

二、讓意願人在面臨「末期病人」、「不可逆轉之昏迷」、「永久植物人狀態」、「極重度失智」、「其他經中央主管機關公告的重症」5項臨床條件前,能預先自主決定是否(或有條件)接受「維持生命治療」和「人工營養及流體餵養」。

三、意願人填寫預立醫療決定前,「必須」參與預立醫療照護諮商,經專業醫療團隊引導、講解,並至少一位二等親家屬陪同參與。讓意願人除能釐清病人自主內涵,更開啟家屬間溝通的橋梁,緩解家屬在病人臨終時註定會陷入兩難的煎熬。

1月25日筆者在自身服務的振興醫院完成諮商與決定。這是今年送給自己和家人的一份禮物。

筆者長年關注「病人自主權利與臨終死亡議題」,也曾書〈人生期末考,準備好了嗎?〉等文,傳遞「讓生命結束的尊嚴,由自己選擇」的想法。然縱已深究此議題多年,諮商前,今年75歲的筆者仍不免掙扎猶豫,但思來想去,仍決定要做,而鼓舞筆者的最大推手,是多年遲遲未能放下的對母親離世前的遺憾。

母親辭世時已屆90歲高齡,至今已過十多年…。當時因兄姊家庭長年旅居海外,母親能享受兒孫承歡膝下的時光漸少。辭世前的兩三年,更深受阿茲海默症所苦,縱遠住美國的姊姊專程返台全心照料,母親的身體仍日漸孱弱,小小感冒都可能因免疫系統衰弱而轉為肺炎,先後又經氣切及胃造口等手術,來回加護病房與家中…。

多年來午夜夢迴之際,仍常懷疑身為子女的筆者與兄姊當時所做的決定,是否正確?若能有機會在母親康健時和她討論對臨終的期待,是否能緩解家人於臨終時無法抉擇的艱難?又是否會選擇更緩和的醫療方式減少母親的不適?若母親的最後時光,有機會由遠住海外的子孫齊聚一堂、陪母親走完最後一程,子孫們雖萬般不捨但是否也能少些罣礙?然而這些遺憾無法彌補,疑問也無從解答…。

母親離世時,安寧緩和的觀念尚在萌芽,更遑論範圍所涉更廣的病人自主。然至今簽署安寧緩和的總人次已達59萬3901,擁抱死亡與善終的推廣都是「病人自主」的基石,盼有更多人能加入預立醫療決定的行列。

筆者依自身參與諮商與預立醫療決定的經驗,對政府提出幾點建言:一、強烈建議儘速撥預算讓「預立醫療照護諮商」納健保給付,以提升諮商及簽署率。簽署預立醫療決定必須先經預立醫療照護諮商,然這筆諮商費用對許多家庭仍是不小的負擔,必影響大眾簽署意願。政府不應讓諮商費用成為人民預立醫療決定的阻礙。畢竟很多預算可以省(如軍購、前瞻計畫),但諮商費絕對不能省!

二、應更積極加強推廣「病人自主觀念」,鼓勵大眾預立醫療決定。因國人長年避諱談論死亡,對預立醫療決定態度退卻。然正因如此,政府才更需推廣、鼓勵國人預立醫療決定。

當然,《病主法》的推行,除仰賴政府完善的制度與配套措施,更重要的是,人民的觀念翻轉。新的一年,盼死亡不再是無法言說、人人避諱的禁忌,而是能端到年夜飯桌上與家人一同面對的人生課題,共勉之。

最後,特別感謝「安寧照顧基金會」設有免付費服務專線0800-008-545,提供民眾諮詢《病主法》的相關疑問,也協助筆者了解預立醫療決定的流程和細節。(作者為律師、法學教授)

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