「我是陳銀雪,我是漸凍人,不能動、不能說、不能叫也不能跳,我靠左手、左腳大拇指打電腦跟外界溝通,一隻蚊子或螞蟻就可以嚇死我」,漸凍症協會常務理事陳銀雪昨日現身中研院記者會,透過親友念稿,幫她傳達患病心情,而中研院研究團隊近期找到一組生物標記,未來可望作為治療的標靶藥物。

除遺傳外 9成致病原因不明

罕見疾病「漸凍症」,學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症,至今還有許多未解之謎,除了約1成病患為家族遺傳,有9成患者的致病原因仍然不明。而患者初期因感到手腳無力而就醫,但此時體內的運動神經元已開始出問題並迅速退化,短期內便無法行走或靈活使用雙手,最後只能漸漸躺臥在輪椅中,大多死於呼吸衰竭。

「一隻蚊子或螞蟻就可以嚇死我!」留美博士陳銀雪為漸凍症患者,前幾天看護送她上廁所,左腳不小心卡到輪椅前輪,當時心裡吶喊著:「不要!我不要變成潛水鐘中的蝴蝶!」幸好輪椅停下來。

面對罹病的辛苦與絕望,陳銀雪表示,很多時候真的很想放棄生命,她現在已經是氣切的末期漸凍病人,這個疾病至今仍沒有解藥,但中研院的研究成果為病友及家屬帶來希望,聽到這項研究,直呼非常感謝。

正想放棄生命 感謝團隊貢獻

中研院分子生物研究所副研究員陳俊安研究團隊,發現一組微型核糖核酸(microRNA),為全球首度發現預測漸凍症發病的生物標記,實驗結果已申請國際專利,有助於未來研發基因治療漸凍症標靶藥物,研究成果已於今年5月30日刊登於國際期刊《細胞:幹細胞》(Cell Stem Cell)。

陳俊安研究團隊發現一組微型核糖核酸(microRNA),稱之為mir─17~92,在四肢運動神經元的表現量特別高,卻在漸凍症小鼠發病前顯著減少。

陳俊安說,目前漸凍症患者發病後平均壽命僅2至5年,若將mir─17~92的基因治療應用於人體上,可為漸凍症治療帶來一道曙光。這項研究發現mir─17~92與漸凍症發病的關聯性,也為「解凍」漸凍症的致病機制往前推進一步。

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