血友病的急救需與時間賽跑,目前健保雖有雲端病歷,但由於血友病屬重大傷病,有些病友會加密碼以保護自己是重大傷病患者的隱私,不過一旦昏迷送至急診,由於無法取得密碼,急診醫師也無從調閱血友病患的雲端病歷,專家建議血友病可比照登錄放棄「不施行心肺復甦術」(DNR)的模式,在插入健保卡後立即跳出警示血友病患身分,或是推動病友隨身帶血友病卡。

衛福部雙和醫院江姓個案管理師表示,血友病屬於重大傷病,在健保卡上雖然有註記,但醫師面對緊急患者,如要確認相關用藥,需先插健保卡、再插醫師卡,之後連線健保署,找尋重大傷病的欄位再點擊等步驟,過程不僅繁瑣。如果再遇到病患加密碼,就更不用說了。由於現行健保卡上DNR註記,只要插卡,就能跳出警示提醒,建議在經患者同意後,可考慮比照這項方式處理。對於此一建議,中華民國血友病協會表示,將會再做討論。

台灣血友病之父沈銘鏡表示,他曾推動血友病卡,讓病友放在錢包裡,一旦意外出血昏迷時,醫師可藉由這張卡知道患者是血友病患,但前提是患者要將卡片隨身攜帶。

健保署長李伯璋表示,重大傷病在健保卡上加密,是病友為了保護自己的穩私要求加的,例如愛滋病患如果只是看感冒,由於感冒與愛滋病無關,病友不願意自己是愛滋病患者的身分曝光,保護自己的隱私很好,但也要考慮到緊急狀況的安全需要,重大傷病患者如果要在健保卡上加密,應三思後再決定。

李伯璋進一步表示,目前全台被保險人在健保卡上設密碼約有2600人,其中僅有4人是血友病患,他建議已設密碼者,不妨授權家屬可代管其個人的健康存摺,以便在有緊急醫療需求時,可以讀取過去的就醫資料。

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