(寶瓶文化提供)
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二○一五年十月十四日,位於京都市的男性照顧者援助會「TOMO(友)」(註:「Tomo」是日語中「友」字的羅馬拼音,意為「朋友」。)的聚會在京都市中京區的咖啡店舉行。

為使照護中的男性能有輕鬆交流聚會的場所,京都市的照顧者們於二○一○年創立了「TOMO」。會員每月會在咖啡店等聚會一到兩次。

這一天,約十人參與聚會。此時,在多數中老年參與者中,我們看到了一名看上去二十多歲的年輕人。那位年輕男性在聚會開始三十分鐘左右便中途離開了。

會後,我們詢問了一名參與者:「中途離開的那個年輕人,是研究照護問題的大學生還是研究人員?」

「不不,他也是照顧者。他正在照護外祖父。」

「那他也太年輕了啊。」

「他們似乎被稱為『年輕照顧者』。看來照護已經與年齡關係不大了。年輕人也有自己的辛苦和煩惱啊。」

在以中老年照顧者為中心,彼此發發牢騷、交流傾訴的聚會中,特地前來參加的年輕人,究竟有著怎樣的經歷呢?我們想聽一聽他的心聲。

五個月後,二○一六年三月六日,我們採訪了朝田健太(30歲),他是京都市上京區的一名公司職員。

健太言談謙遜禮貌、用詞得體,看上去是一名很普通的年輕人。他充滿朝氣、外表清爽,完全無法想像他正因照護而飽受困擾。

然而,他所描述的親身經歷令人悲痛。

事情要從二○○七年五月七日的深夜講起。

「喂!誰來救救我啊!」

一開始健太以為是自己在做夢,但是,熟悉的聲音卻不斷傳來。

於是他起身來到走廊。聲音似乎是從樓下外祖父的房裡傳來的。

走下樓梯,健太戰戰兢兢地打開外祖父的房門,只見七十八歲的外祖父淳一(化名)正拿著棍子呆站著一動不動。

「有熊啊。看,就在那裡。你看不到嗎?」

看著淳一在自己熟悉的房間內害怕熊,整個人情緒激動,健太甚至懷疑起自己的眼睛來。

「……熊已經逃走了……」

健太下意識地脫口而出,撫慰著淳一的情緒。

隨後,淳一被確診為失智症,但當時還未出現棘手的症狀。

當時大學四年級的健太,與淳一、母親和兩個妹妹共同生活。母親身體羸弱,兩個妹妹也正面臨考試壓力。此後,當外祖父在半夜起床,也都是由健太照顧。

健太從小就夢想成為學者,在淳一病發後的第二年,他進入研究所學習,研究日本史。新的學生生活開始後,健太的心中充滿期待。然而正在那時候,淳一的症狀卻一下子加重了。

淳一每晚都會起床,有時來到二樓健太的房間,有時又作勢要出門。深夜還會頻繁上廁所,每次都需要健太陪同。

某天晚上的真實情況如下:

「我現在去公司了。」

淳一說著,便準備要出門。

「今天已經晚了,明天再去吧。」

健太安慰道,淳一便回到自己的房間。

健太心裡想著,淳一應該不會就此乖乖睡覺。不出所料,不一會兒,淳一便來到了健太的房間,說道:「雖然不知您尊姓大名,但非常感謝您能讓我住在這兒。」

之後,淳一便回房睡覺,但隨後他又再次醒來。他來到健太的房間,這次不由分說怒吼起來:

「你這傢伙是誰啊!未經我的允許,到我家裡來做什麼?」

淳一一到晚上就彷彿被什麼神祕的事物附身一般,不斷做出各種怪異舉動,一直持續到早晨。健太不知經歷了多少個這樣的夜晚。

「他不知道我是誰,有時會以親戚的名字稱呼我。我只能順著他的話說,安撫他的情緒,除此之外別無他法。」

淳一外出遊蕩的情況也變得頻繁起來。有時外出一會兒,他就會若無其事地回到家中。

為能及時知曉淳一外出的舉動,健太在玄關上安裝了一個大鈴鐺。門被打開時,鈴鐺便會叮鈴作響,將睡夢中的健太吵醒,他會立刻下樓,趕到玄關查看情況。

「那時候,外祖父即使安靜地睡著,我也無法入睡。腦海中一直迴響著鈴鐺的聲音和外祖父起床時發出的聲響。」

這般疲勞的照護生活,對健太的研究生活也造成了影響。由於睡眠不足以及疲勞,健太的研究毫無進展。每天他都會在沒人的研究室內打瞌睡,同時,因為自己的研究進度落後於人,他變得愈發焦躁不安起來。

有時候他也會向研究所同學和朋友抱怨照護的疲勞,得到的答覆大同小異。

「你真不容易啊。」

「為什麼一定要你來照顧外祖父呢?」

有時候友人也會邀請健太去喝酒,但他總是提不起興致來,便婉言拒絕了。

「因為我的研究進展緩慢,研究夥伴為照顧我,將發表的順序做了調整。但如果我一再趕不上進度,大家對我的態度就會開始改變。『學業與私事要分開啊。』有時會有這樣的議論。」

參加高中同學聚會時,有的朋友會向大家彙報近況,說著「在公司被上司罵了呢」這樣的話,聞言,健太不由感到擁有這樣單純的煩惱,是多麼幸福啊。而朋友們總是對他說:「照護生活很辛苦吧。加油啊。」對於諸如此類鼓勵的話語,他除了強顏歡笑以外,無言以對。沒有人能夠設身處地地聽他傾訴,給出中肯的建議。

之後,健太打算休學,教授甚至懷疑他得了憂鬱症。雖然能夠延畢,但此時他對於研究的熱情已蕩然無存。

「這樣下去,會毀了自己。」

二○一一年,健太放棄成為學者的夢想,離開了研究所。

像健太這樣,年紀輕輕便開始承擔照護任務的孩子或年輕人,被稱為「年輕照顧者」或「Young Carer」。

有照護需求的老年人正在與日俱增,因此有相當數量的年輕人在家中分擔起照護、家務等勞動。

對於年輕照顧者而言最大的苦惱是,自己得不到同齡人及學校的理解,並且照護工作還會對學校生活、就職就業造成影響。

據稱,年輕照顧者因疲於照護而無法專注學業,會導致成績下降。有時候人際交往也會變得困難,於是漸漸失去了朋友。他們承受著同齡人冰冷的視線,既心痛又無助,逐漸陷入孤獨,甚至失去未來的夢想和目標。

英國從二十多年前開始,就將未滿十八歲的照顧者定義為年輕照顧者,並由民間組織等為他們提供援助。不僅是照護,在貧困家庭中,必須分擔家務的兒童也是援助對象之一,預計總人數達到了七十萬人以上。

為了對這一群體提供支持及援助,社會各方做出各種努力,如召開集會,宣導讓兒童遠離照護工作,以及動員校方,對有困難的學生多加關照,讓其能夠兼顧家事及學業等。

「年輕人因照護而做出犧牲,究竟是不是自己的責任?」

二○一六年三月五日,在我們對健太進行採訪的前一天,他正在岡山大學(岡山市)的教室中,手持著麥克風進行演講。

在由校方主辦的照護座談會「當你成為『照顧者』──你能夠兼顧照護與學業、工作嗎?」中,健太受邀擔任講師。出席的學生約二十人,健太向他們講述自己的親身經歷,作為年輕照顧者的煩惱,以及渴望得到理解的心情。他告訴我們,此次演講或許能為第二天的採訪提供參考,於是我們也出席了座談會,與學生們一起傾聽他的故事。

健太離開研究所後在超市工作,但他想從事與照護相關的工作,於是來到現在的公司。同時,為了讓更多人瞭解因照護而煩惱的年輕族群的存在,他開始四處演講。

健太目前仍繼續照護著淳一,他現在的目標是成為一名社工,獲得國家資格,為身心障礙者提供專業援助。

健太這般說道:

「作為年輕照顧者,最痛苦的事,莫過於因照護而破壞與朋友及同學間的關係。但是,也有好的一面。在經歷了照護生活後,會比以前更認真地面對人生,努力過好每一天。」

失智症這個疾病會改變患者家屬的生活及人生。就連健太這樣極其普通的年輕人,竟也從某一天起,突然受到這疾病的波及,原本平靜的生活掀起巨變。

據厚生勞動省的資料顯示,二○一二年日本的失智症患者人數為四百六十二萬人(推算)。至二○二五年,這個數字預計會達到七百萬,屆時將有五分之一的老年人身患此疾病。

照護已與年齡無關,但是社會卻尚未認清這個沉重的現實。(本文精摘自《無人知曉的房間》一書,寶瓶文化提供)

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