11月15日是國際小胖威利日,小胖威利病友關懷協會今天呼籲各界協助建小胖威利共同社區家園,讓這群吃不飽的孩子安生立命。

「小胖威利」是一種罕見的先天性染色體疾病,症狀高括智能、肢體、情緒、語言等多重障礙。小胖的饑餓蛋白較常人高出2至3倍,時常處於饑餓狀態,無法控制想吃的慾望,造成身體過度肥胖。

今年的11月15日在國外日曆的書寫方式為「15/11/13」,而小胖威利變異的染色體為15q11-q13,所以國際小胖威利協會將這一天訂為「小胖威利國際宣導日」,百年才一次。

紀錄片「一首搖滾上月球」的鼓手「勇爸」蔡(口永)達,和兒子患有小胖威利症的台北市議員秦慧珠今天替小胖威利症患者發聲,希望成立共同社區,讓小胖在規劃過的空間與環境中共同生活,也減輕家人的負擔。

勇爸獨力撫養罹患小胖威利症的兒子蔡智勇,家裡的冰箱必須上鎖,以防止阿勇無法抗拒食物偷吃。他表示,小胖威利症是罕見疾病中的罕見,像是阿勇從外表看不出患病,甚至能言善道,卻因此受到不公平待遇。

勇爸說,若是一般罕病患者在路上痙攣發病,大家的反應是趕快去幫助他們,但小胖威利症患者一旦發病,可能會拿走別人的食物,或是拿別人的錢去買食物,其實這些行為都不是他們願意的,卻會因為民眾不了解小胖威利症的疾病行為而責備他們。

小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平表示,小胖威利症的孩子因為好吃,無法像喜憨兒一樣成立烘焙屋,因為智能障礙,也無法從事思考性工作,因為情緒障礙,無法與同事協調共處。他說,目前先進國家一致認同,成立共同「社區家園」是最適合小胖威利的照護模式。

勇爸也表示,一個有規劃、有秩序的小胖威利家園,能讓他們的疾病行為獲得控制,讓小胖住得安心、活得健康,希望民眾多多了解這個疾病,也伸出援手。1021114

(中央社)

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