美17歲早衰症少年 病逝

美國早衰症少年山姆伯恩斯(Sam Burns)其對抗病魔的事蹟曾被拍成紀錄片,並獲得奧斯卡獎提名。(圖取自山姆媽媽的「早衰症研究基金會」臉書專頁)

電影《家有傑克》男主角因患先天早衰症,成長速度比起同齡孩子快,大學畢業時如髮蒼蒼的80多歲老人。全世界目前也約有200多件案例,美國有早衰症少年,其對抗病魔的事蹟曾被拍成紀錄片,並獲得奧斯卡獎提名,但上周五因併發症離世,享年17歲。

早衰症是種極端罕見的先天遺傳性疾病,患者身體的老化過程十分快速。14歲少年看起來就像是百歲老頭子。一般說來,而罹患此病孩童的年齡很少超過13歲,大約每800萬個新生兒之中就有一位得到此疾。

美國有名罹患早衰症(progeria)的少年山姆伯恩斯(Sam Burns)從1歲大就被診斷出罹患此疾。衰老速度是正常人的8倍,臉上的皺紋和禿頭,讓他比同齡孩子蒼老許多。早衰的病痛讓山姆生活極不便,每天吃藥,外出也受到他人指指點點。

然樂觀的山姆沒被病魔所擊倒,他認為這是上天給他的考驗。他樂於助人、永遠笑口常開,更是班上同學的「數學小老師」,同學都樂於向他請教。山姆說,「就算遇到問題,我們生命中總有快樂餘地!克服考驗之餘,謹記做人最緊要快樂,要盡力過一個快樂人生。」

山姆積極面對人生的態度,感染了周遭的人。母親為了愛兒成立非牟利的「早衰症研究基金會」,日前研究團隊更找到人體長壽基因活性下降的某種蛋白質。這段故事也被HBO拍攝成紀錄片《山姆的生活》,獲得2014年奧斯卡提名。然山姆最終仍敵不過病魔的威脅,上周五10日因多重併發症過世,享年17歲。

面對巨大的孤獨面對自己可能隨時中結的生命,山姆沒放棄活下去的希望。漫長的60或70年的人生被濃縮在短短的17年中,但山姆用樂觀積極活出人生的高度與智慧,讓大家永遠記得這個小天使。謹祝福山姆在天之靈,一切安好。

(中時電子報)

美國早衰症少年山姆伯恩斯(Sam Burns)其對抗病魔的事蹟曾被拍成紀錄片,並獲得奧斯卡獎提名。(圖取自山姆媽媽的「早衰症研究基金會」臉書專頁)
美國早衰症少年山姆伯恩斯(Sam Burns)其對抗病魔的事蹟曾被拍成紀錄片,並獲得奧斯卡獎提名,但上周五因併發症離世,終年17歲。(影片為山姆接受媒體專訪,取自YouTube)

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