社會福利黨高雄鳳山立委候選人馬凱妮罹患遠端肌肉無力症(HIBM),台灣僅馬家三姊妹罹病,她今年參選立委獲國際病友重視,美國HIBM病友協會理事長Tara的兒子訪台拜訪,雙方洽談最快半年成立台灣分會,幫助華人世界病友。

馬凱妮罹患遠端肌肉無力症,俗稱非典型漸凍人,她自知病況將日益惡化,趁還能靠輪椅行動時投入今年立委選戰,堅毅精神獲得美國HIBM病友協會重視,理事長Tara的兒子Andrew訪台3周期間,特別南下高雄與她見面。

馬凱妮說,身障者因意外、疾病造成的身體缺陷,就業方面缺乏競爭力,但同樣擁有人權、需要被尊重,罕見疾病患者是不受重視的「小眾」身障者,政府應盡快立法,訂定明確可行政策並編列充足預算照顧罕病者,並資助相關研究研發各種治療方法。

Tara Voogel與馬凱妮是相同罕見疾病的病友,她的兒子Andrew Ananda與馬凱妮在高雄見面,討論台美社會福利政策,因Andrew在柏克萊大學擔任藝術系講師,馬凱妮趁機進行國民外交,邀他到中山大學西灣藝廊、義大醫院展覽區參觀,並將協助Andrew在台舉辦展覽。

Andrew當場向馬凱妮提及,將替她申請到美國NIH(國家衛生研究院)接受人體受試檢測治療,雙方並討論成立HIBM罕見疾病台灣分會,幫助中國、新加坡、馬來西亞華人病友,提供醫療諮詢服務,最快半年內即可掛牌運作。

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