中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成(右一),分享守護小腦萎縮症妻子31年的心路歷程。中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成(右一),分享守護小腦萎縮症妻子31年的心路歷程。(謝瓊雲攝)
中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成(右一),分享守護小腦萎縮症妻子31年的心路歷程。中華小腦萎縮症病友協會常務理事暨太鼓隊團長林秀成(右一),分享守護小腦萎縮症妻子31年的心路歷程。(謝瓊雲攝)
本周六(9日)小腦萎縮症病友太鼓隊將在彰基國際會議廳舉行「愛.延續」罕病音樂會。(謝瓊雲攝)
本周六(9日)小腦萎縮症病友太鼓隊將在彰基國際會議廳舉行「愛.延續」罕病音樂會。(謝瓊雲攝)

68歲的林秀成陪伴罹患小腦萎縮症的妻子長達31載,直至4年前妻子過世,7年前他與病友及家屬組成太鼓隊,鼓勵更多病友勇敢走出病魔桎梏,藉由打鼓做復健,也擊出罕病患者生命的鼓聲。

彰化基督教醫院四年前整合跨部門單位組成罕見疾病醫療照護關懷團隊,昨日邀請小腦萎縮病友及林秀成、林綉鏈兩位病友家屬演出太鼓打擊樂,病友克服因神經退化導致的手眼不協調,努力整齊劃一的敲擊著太鼓,鼓聲令人動容。

擔任中華小腦萎縮症病友協會常務理事及太鼓隊團長的林秀成說,當年妻子發病時才29歲,沒想到才讀國、高中的兩個兒子後來也陸續在19歲時發病,他雖心力交瘁,卻仍積極鼓勵病友加入太鼓隊,藉由定期的打鼓練習做復健,也和病友家屬交流照護心得減輕心理與精神壓力。

林秀成說,患者因神經退化行動會越來越遲緩,7年前他拉著妻子與其他病友做復健,卻反遭吐槽無聊,還有人寧願滑手機直到天亮也不願意到醫院,但他苦口婆心勸誡「沒繼續退步,就是進步」,還請來太鼓老師指導,沒想到藉由音樂和鼓聲,反讓成員有了堅持下去的動力。

如今15名團員剩下7人,林秀成的妻子和林綉鏈的丈夫期間陸續發病過世,但大家仍堅持繼續下去,本周六還將在蘭大衛國際會議廳舉行「愛.延續」神經罕病關懷基金音樂會」,和更多人分享他們用盡生命與力氣敲擊出的生命樂章。

彰基副院長暨神經內科醫師劉青山說明,小腦萎縮症是一種罕見的神經退化疾病,發生率約10萬分之一,發病初期徵狀走路搖搖晃晃,患者為保持平衡需兩腿微張,走路狀似企鵝,病友自稱「企鵝家族」,目前研究顯示家族遺傳可能性高達50%,尚無法治癒,只能透過藥物與復健延緩退化病情。

(中時 )

#小腦萎縮 #音樂會 #鼓聲