罕見疾病基金會今天舉辦獎助學金頒獎典禮,本屆獲頒特殊榮譽獎、罹患「逢希伯‧林道症候群(VHL)」的尤文瀚,從年初發現身上腫瘤後,反而毅然實現長期以來壯遊的夢想,繞著中國邊境,從黑龍江一路到內蒙古、新疆、海南島,獨自征戰3萬公里。尤文瀚說,「不希望罕病把人生劇本都寫好,透過壯遊體驗顯示人生仍有值得期待的事」。

是否擔心疾病導致腫瘤復發?這個月剛回台開刀的尤文瀚也說,沒什麼好怕,怕的是不願意面對自己,而放棄遇見美景的人生。他規劃下一站想前往南美洲,預計明年北京研究所畢業後,可以經營一家青年旅社。

罕見疾病基金會今天舉辦第14屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮,今年共頒發9獎項共計有332位、74類病種的罕病學子獲獎。

獲頒特殊榮譽獎的尤文瀚罹患「逢希伯‧林道症候群(VHL)。這是一種因體內基因發生突變,導致失去抑止腫瘤功能的遺傳性疾病,目前醫學仍無法根治,平均患者存活年齡約40多歲。

尤文瀚說,小時候發現時,還沒有意識到疾病的影響,直到18歲視力慢慢惡化左眼失明,加上今年初腎臟發現腫瘤,今年27歲的他說,更覺得應趁現在體力還允許之下,啟動原本就想去的壯遊之旅。

尤文瀚表示,從今年5月開始,從黑龍江沿著中俄邊境一路騎車,行經內蒙古、青海、甘肅到新疆與海南島各地,一邊記錄各地文化特色與心得,花了整整100天。他說,看著沙漠、雪山等遼闊景觀下,會讓自己覺得跟大自然融為一體。

尤文瀚表示,以平均存活40多歲的疾病而言,已27歲的他更能感覺到時間的流逝,可預期未來身體會愈來愈惡化,質疑難道人生是否劇本都已經寫好的他,透過這次旅行指出,雖然罕病帶來的障礙依舊存在,但只要自己願意做,人生還是有值得期待的事。

(中時 )

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