小胖威利病友關懷協會北區小作所獲新北市社會局專案補助,設計一系列課程,安排10名病友學員進行減重大作戰。(孟祥傑攝)
小胖威利病友關懷協會北區小作所獲新北市社會局專案補助,設計一系列課程,安排10名病友學員進行減重大作戰。(孟祥傑攝)
小胖威利病友關懷協會北區小作所獲新北市社會局專案補助,設計一系列課程,安排10名病友學員進行減重大作戰,並將冰箱上鎖,避免學員猛開冰箱吃不停。(孟祥傑攝)
小胖威利病友關懷協會北區小作所獲新北市社會局專案補助,設計一系列課程,安排10名病友學員進行減重大作戰,並將冰箱上鎖,避免學員猛開冰箱吃不停。(孟祥傑攝)

為協助罕見疾病「小胖威利症」患者減重,小胖威利病友關懷協會爭取到新北市社會局「人民團體500萬擂台賽」專案補助款,設計一系列減重課程,30歲「阿彬」1年來體重從111公斤減至99公斤,他露出天真的笑容說:「我現在走路有比較快了呢!」

30歲的阿彬體重原本高達111公斤,經1年課程訓練,已降至99公斤,現在的他每天會自己量體重、做紀錄;32歲的「阿健」則從68公斤減至58公斤,連BMI都合乎標準,2人不但自我情緒控管良好,還會協助老師安撫其他孩子情緒,成為老師和志工眼中的「模範寶寶」。

社會局人民團體科、身心障礙福利科官員今天(6日)下午到位於新店區中正路的小胖威利病友關懷協會北區小作所訪視,看到「小胖」們滿頭大汗做跑步機運動、伸展操,志工們在一旁不斷給予鼓勵,官員們都覺得很感動。

小胖威利病友關懷協會北區小作所主任黃欽德表示,小胖威利症是先天基因染色體異常造成的罕見疾病,患者因腦下視丘功能失調,因無飽足感造成強烈進食慾望,胃就像是「無底洞」,甚至連生食都吃,導致病態肥胖,據醫學統計,國內患者平均壽命僅29歲。

黃欽德說,小胖威利症目前無藥可治,不少患者家屬索性將家中冰箱上鎖,避免孩子因無飽足感吃個不停,更有不少父母為了這樣的孩子而離異,讓這些孩子處境更加堪憐。

黃欽德指出,由於患者智力平均僅小學3、4年級程度,常有要求孩子到跑步機運動,孩子卻開機後讓跑步機空走,然後跟老師說「跑步機在運動了」的狀況,加上患者常伴隨強迫症、暴怒、憂鬱、猝睡等症狀,要培養患者運動習慣,真的很不容易,盼社會多給予關懷。

(中時 )

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