原受保護的血友病用藥,日前健保署邀專家學者召開「藥品共同擬定會議」決議,未來血友病用藥將不再受「保護」;對此一決議,病友團體表示,血友病罕見疾病應受保護,取消特殊品項的保護,日後病患恐面臨無藥可用的窘境。

今年26歲的葉朝仁,是個陽光大男孩,很難想像他是「A型血友病」病患。看著從小一路呵護到大的兒子,葉媽媽心存感恩,常跟兒子開玩笑:「你的身體是錢堆出來的,」朝仁幼兒時期陸續發生6次自發性顱內出血,每住一次院就花掉一百萬元。

早年,沒有健保的年代,對一般家庭來說是一個龐大的負擔,所幸,朝仁的父母開公司,還有能力負擔,但公司狀況再好,也難以承受兒子三天兩頭跑醫院注射凝血因子製劑,葉媽媽說,醫師曾告訴她,「血友病的孩子可能讓家裡傾家蕩產。」當時她的想法就是,把朝仁顧好,不要讓他受傷,因為顧好他就是賺錢。

民國84年健保開辨後,把凝血因子製劑列為「特殊品項」,讓全台800名血友病友,無藥可用的困境。葉媽媽說,有了健保之後,讓很多病友可以安心用藥,不用擔心沒錢用藥的問題,病友都非常感謝健保署的德政。據統計,每位血友病患一年健保給付400萬元,每年健保署支付血友病藥費達30億元。

葉媽媽坦言,有了健保之後,讓她大大鬆承一口氣,而且有了預防性注射後,藥費大大降低。以前,朝仁一年需花費400萬元注射凝血因子製劑,現在一年降為50萬元左右。當血友病患愈來愈會照顧自己的時候,可大大降低健保藥費,去年凝血因子製劑藥費從30億降到20幾億。

隨著醫療科技的發展,血友病有愈來愈多新藥可用,不必再擔心無藥可用,健保署有意將凝血因子製劑從「特殊品項」改為「一般品項」,也就是說,以後凝血因子製劑的藥品價格必須跟其他藥品一樣,每年依比例調降健保給付藥品價格。簡單說,就是以後凝血因子製劑的藥價不再受到保障。

和信醫院藥劑部主任、健保藥品共同擬定會議主持人陳昭姿表示,被列為特殊品項的藥品非常多,過去之所以把這些藥品列入「特殊品項」,係因過去這些疾病藥物相當少,為保障患者有藥可用,把有些疾病用藥列為「保護」。近幾年,藥物發展快速,特殊疾病用藥愈來愈多元,經專家評估後,認為有些品項如凝血因子製劑、第一型胰島素等,可以改列為一般品項。

陳昭姿強調,把凝血因子製劑、第一型胰島素…等藥品,從特殊品項改為一般品項,並不會影響病患用藥的權利。她直言,過去特殊品項藥品考量有些藥物不可取代,政府每年提撥一筆錢「專款專用」,這類藥品價格不受健保藥價調整的影響。如今,列為一般品項之後,每年須依比例調整藥品價格。

健保署官員表示,病友不用太擔心,健保藥價調整是依據市場價格調整。目前藥品市場競爭激烈,市場上若有同成分、同品質的藥品,基於看緊人民荷包的原則,健保署會先選擇較具價格競爭力的產品,但大前提是不影響病友的權益。

儘管如此,病友仍憂心以後將再度面臨藥可用的困境。葉媽媽無奈地說:「血友病患幾乎是在用命博命,」禁不起任何考驗,她進一步指出,病友不會擔心健保不給付,而是擔心健保藥價愈砍愈低,新藥引進臺灣的速度延宕,而過去多年健保對血友病患照顧的美意也將不復存。

她強調,血友病屬罕見疾病,應受到一定程度的保護,把凝血因子製劑跟一般藥品一樣,列入年年一般藥品價格調整,會讓藥品與病權陷入惡性循環。最後,她懇請政府官員、專家學者站在血友病患的立場想一想,不要讓血友病變成孤兒。

(中時電子報)

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