方老師感謝亞大醫院神經外科主任林志隆對病友的付出與關心。(馮惠宜攝)
方老師感謝亞大醫院神經外科主任林志隆對病友的付出與關心。(馮惠宜攝)
亞大醫院神經外科主任林志隆指出脊髓空洞症是脊髓液跑到脊髓裏。(馮惠宜攝)
亞大醫院神經外科主任林志隆指出脊髓空洞症是脊髓液跑到脊髓裏。(馮惠宜攝)
力戰罕病 女老師再痛也要上課(馮惠宜攝)

方姓國文老師12年前懷孕時出現下肢無力、腰麻腿酸等症狀,一開始以為是懷孕造成,但產後症狀未有改善,甚至嚴重到要以四腳助行器才能走路,四處求醫確診為罕病「脊髓空洞症」,面對無法根治,她一度自暴自棄,經三度手術症狀控制住,她忍著疼痛持續教學工作,30日出席病友會,她說「我再痛也要上課」,日子還是要過下去,凡事往前看吧。

亞洲大學附設醫院神經外科主任林志隆表示,「脊髓空洞症」是相當罕見的疾病,估計台灣成人盛行率約為十萬分之四,患者會出現四肌麻木無力症狀,嚴重時連行走都有問題。

方老師說,自己在確診後曾兩度接受腦脊髓液減壓手術,第一次維持了4個月,再次手術症狀則全沒有緩解,讓她相當灰心曾有五年自暴自棄不做治療,後來經人介紹向林志隆求診,透過新式手術在第四腦室置放腦脊髓液引流管,病況未再惡化。

回顧自己罹病12年,她哽咽表示,第一時刻浮現的是「為什麼是我?」受病痛所苦,她仍不放棄最熱愛的教職,她說,和孩子在一起也是一種復健,上課時書寫黑板,她總會先跟孩子說,「老師生了一場大病,寫字會比較慢,比較難看」貼心的孩子就會自告奮勇要幫忙,她也認為「上天留我下來一定有祂的用意」,希望透過自身的故事,鼓舞其他病友,畢竟「只有自己可救自己」。

林志隆表示,為了讓社會大眾了解脊髓空洞症的成因及治療方式成立「脊髓空洞症病友會」,希望能讓病友們面對面互相認識,以及成立LINE群組,讓大家能隨時彼此打氣,互相幫助,也邀骨科、復健科、中醫科的醫師,讓病友們了解相關致病成因、手術方法和可能併發症,來增加對此疾病的認識,以減少不必要的治療及恐懼。

(中時 )

#手術 #脊髓空洞症 #林志隆