罹罕病輪椅人生逾20年 輾轉確診術後終能行走

王小姐(右3)罹患「脊髓牽扯症候群」,經亞大附醫手術治療,3日終於可自在地邁開步伐現身記者會場。(陳淑芬攝)

今年31歲的王小姐在5歲時突然雙腿痛、下半身失去知覺,遍訪各大醫院,卻找不出病因,陷入長達20多年大小便失禁及疼痛夢魘,她跨海諮詢獲得西班牙某醫學研究中心評估回覆,可能罹患罕見的「脊髓牽扯症候群」。王小姐至亞大附醫就診,經神經外科主任林志隆手術治療,3日終於可自在地邁開步伐現身記者會場,她感動地說:「彷彿重新找回失去的雙腳,謝謝醫師!」

王小姐20多年的漫長就醫過程,束手無策還找過坊間針灸,竟導致小便失禁、嚴重便秘。她多年來與疾病和平共存,並赴加拿大唸書。大學畢業回台,症狀稍稍改善,但3年前又因腿疼而睡眠品質差、出現尿失禁症狀,跑遍多家醫學中心仍無解。

北部某醫院醫師在今年7月中旬診斷可能與「脊髓牽扯症候群」有關,王小姐積極諮詢海外醫療機構,西班牙某醫學研究中心回信評估罹患「脊髓牽扯症候群」(Tethered Cord Syndrome)可能性極高,王小姐到亞大醫院神經外科主任林志隆求診,經確診。

林志隆表示,「脊髓牽扯症候群」極為罕見,他從醫20多年來遇不到10例,此症為脊髓末端先天性異常,當生長較快的外部「脊柱」,與內部生長較慢的「脊髓」相互拉扯時,會出現雙腳無力、下肢僵硬、大小便失禁等症狀,透過手術阻止疾病惡化及神經損傷。

王小姐原只能靠拐杖及輪椅行動,術後,疼痛感消失、

雙下肢體張力減少可以站立及行走、對大小便有感覺,未來需長期肢體及泌尿復健訓練及神經功能追蹤。她現身記者會,希望讓更多人知道她對抗病魔的過程,也為病友加油打氣,建議「以後別再走冤枉路了」。

(中時 )


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