罕見疾病「泡泡龍」患者身上常佈滿水泡,每天花在換藥的時間可能長達數小時。即便適用長照2.0,也難以找到願意接案的照服員。為改善罕病照護現況,衛福部擬成立專案,以「泡泡龍」出發,預計7月1日前完成規劃,力拼年底上路。

國健署統計,全台共有75個「泡泡龍」患者。衛福部長照司副司長周道君表示,「泡泡龍」符合長照2.0中「身心障礙者」的申請條件,經失能等級評估,一樣可使用長照服務。然而「泡泡龍」照護門檻高,照服員常不敢接案,患者多仰賴家屬照顧。

泡泡龍病友協會前理事長佩菁媽表示,「泡泡龍」長照的最大困難是照顧者無法喘息。因沒有專業人力幫忙,自己常感到崩潰。其他家屬亦因壓力過大,經常胃痛、自律神經失調。

周道君表示,有些罕病在照護上只需依靠藥物、營養品的介入,但「泡泡龍」患者身上佈滿難以癒合的傷口,每天都需花上數小時換藥,也會因日常活動造成傷口破皮、流血。為避免傷口攣縮,患者常需穿上壓力繃帶。

以佩菁媽家庭為例,孩子8成以上的皮膚都起水泡。因傷口過大,換藥時得先將敷料縫起,日花4小時換藥。孩子因敷藥常感覺熱,家中需24小時開冷氣,但長期吹冷氣,卻令傷口再度裂開,衣服也沾黏在皮膚上。日復一日,佩菁媽從未休息。

對於衛福部的罕病專案,罕病基金會創辦人陳莉茵表示感激,建議衛福部蒐集醫師、家屬意見,建立「泡泡龍」照護SOP。待人力訓練到位,照顧者也得以喘息。罕病基金會執行長陳冠如亦表示,基金會與病友團體都願與政府合作,發展各別照護模式。

衛福部常務次長薛瑞元表示,將在3個月內盤點出具特殊照護需求的罕見疾病,陸續進行規劃。目前將以「泡泡龍」為首個專案,預計7月1日前推出,屆時將進行照護人員的專業訓練,力拼年底上路。

(中時 )

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