今年1月6日,亞洲第一部完整保障病人自主權利專法《病人自主權利法》上路,國人可以在清醒時預先決定,一旦重度失智或成了植物人,放棄無謂的延命醫療,有尊嚴地、安寧地走完人生最後一哩路。

西安台商協會副會長何善溪(左)安寧療護盡一己心力。(黃子明攝)
西安台商協會副會長何善溪(左)安寧療護盡一己心力。(黃子明攝)

安寧善終是人生完美終點,當生命逐漸老衰死,該如何看待?西安市台商協會副會長何善溪照顧父母長達15年,母親5、6年前中風後又罹癌,他陪伴母親度過最後人生數年,深感面對死亡是個綜合性的困難過程,卻未做好準備,甚至避談死亡。

國內安寧療護的醫護人力仍嫌不足。(黃子明攝)
國內安寧療護的醫護人力仍嫌不足。(黃子明攝)

在何善溪協助下,《中國時報》特別策劃「安心終老」系列報導,完整採訪醫院或居家癌末患者、年邁長輩,傾聽他們如何安頓人生最後一哩路,同時分享家屬、醫師、護理人員及社工等照顧者心聲,並錄製影音檔。

《病主法》旨在保障安心善終權益,徒法不足以自行。本系列報導從今天起固定每周一見報,將多元呈現台灣社會關懷生命面向,從中省思長照資源不足及安寧制度缺失,讓善終之路走得更圓滿。

衛福部長陳時中憶及父親臨終前受的苦,充滿不捨。 (本報資料照)
衛福部長陳時中憶及父親臨終前受的苦,充滿不捨。 (本報資料照)

取下呼吸器 一口好牙瞬間崩落 縫補父親拔管後的洞 陳時中心痛

「父親走的那一刻,醫院讓我親手拔掉呼吸器,一拔,父親的牙齒頓時全崩掉了下來;他身上裝滿管子留下的孔洞,我一針針地縫著,我心痛地問自己,為什麼不讓父親在家中安寧地走?至少有尊嚴多了!」回想起父親痛苦的離世,衛福部長陳時中吐露深埋內心多年心聲,眼眶泛淚盡是滿滿不捨。

前後罹患乳癌及大腸癌,張媽媽堅持不插管、不電擊,選在安寧病房,安詳離世。
前後罹患乳癌及大腸癌,張媽媽堅持不插管、不電擊,選在安寧病房,安詳離世。

陳時中擔任牙醫師公會全聯會理事長時,父親辭世。回憶那一夜,已是半夜一點多回到家,他才剛梳洗完畢,電話聲就響了起來,心頭湧起莫名恐懼,接起電話,果真醫院傳來父親已經撐不住消息,趕緊換上衣服直奔病榻。

自責沒讓爸尊嚴地離開

由於陳時中也是醫師,醫院善意地讓他親手為父親拔管,取下父親口中呼吸器時,「父親的牙齒一下子全都掉了下來,生前他的牙齒都是我幫忙看的,所以我知道父親的牙齒一向很好,當下感受父親在咬呼吸器時,是多麼地用力、多麼地痛苦。」

陳時中接著拔掉裝在父親身上的幾條管子,親手一針針為父親縫補著拔管後留下的孔洞,心裡不禁想著,不到2個月前,父親還在家中過年,父親的學生還來家中看他,父親是多麼開心,「應該來醫院嗎?還是讓父親最後時日在家裡多待一些,是不是會開心些?在家中安寧地走,至少有尊嚴多了」,想到這裡,陳時中不禁嘆了口氣自問:「生命的尊嚴是什麼?」

為父親整理遺體後,天已亮,殯葬業者來了。陳時中說,殯葬業者大動作搬動父親遺體,十分不尊重,接著將父親遺體送到第二殯儀館,由於二殯沒有位置,殯葬業者竟將父親遺體隨意放在「亭仔腳」,令他十分不滿,感嘆他人生努力這麼久了,具一定社經地位,竟讓父親遺體遭到這樣對待,難過自責很不孝。

以同理心推動長照政策

更讓陳時中憤恨的是,得知第一殯儀館有位置時,家人欲將父親遺體移至一殯,竟遭到管理單位拒絕,因為依「規定」遺體只能在找到下葬之處才能移出,「這是什麼規定,怎麼可以這樣?」但管理單位怎麼說都不放行。為了父親遺體能被尊重對待,一輩子都沒因私事拜託過別人的陳時中,最後只好找市議員幫忙,是第一次、也是唯一一次。

陳時中說,經歷這些事,當時他深深覺得安心終老是國人都必須面對的課題。因此,他推動長照、居家安寧及病人自主權利法等相關政策,都深具同理心,站在尊重生命價值的角度出發,希望每個人的心靈都能獲得安頓。

選擇安寧病房 安詳離世 媽媽拒插管不電擊 兒哽咽支持

高齡七旬張媽媽7、8年前罹患乳癌,挺過6次化療,未料一年多前,脖子腫了起來,經過連串檢查,才確診是大腸癌末期。張媽媽的兒子說,以為媽媽先前對抗過乳癌,這次大腸癌也有機會過關,未料經過11次化療仍未有起色,也在醫院擔任志工的媽媽堅持不要插管、不要電擊,選在安寧病房,日前安祥的走完人生最後一哩路。

張媽媽兒子受訪時,媽媽身體狀況已撐不住,他哽咽地說:「只要媽媽不再痛、平平靜靜的,就心滿意足了。」

受夠折磨 決定選擇安寧

安寧病房內,為了減輕張媽媽的疼痛,醫師為她打嗎啡止痛,張媽媽一臉安祥平和地睡著。張媽媽兒子細心以沾水棉棒溼潤著母親略乾的嘴唇,一下子握著媽媽的手、一下子為媽媽拉拉棉被,以媽媽病床為中心,來來回回走著。

張媽媽兒子說,母親罹患大腸癌後,雖已是末期,一開始仍樂觀面對,但隨著一次次化療後無起色,加上化療時嘔吐、雙手雙腳龜裂發黑,一波又一波的打擊,最後媽媽體認到這次大腸癌真的來勢洶洶,加上過去罹患乳癌後一直在醫院擔任義工,也看盡生死,決定不再積極治療,住進安寧病房。

嗎啡止痛 母親安詳睡著

即便住進安寧病房,期間張媽媽一度想要振作:癌細胞轉移到脊椎,就同意動手術把那節脊椎拿掉;無法排便,就做人工肛門。無奈不敵癌魔,癌症的椎心疼痛及折磨,張媽媽最後徹底放棄,只想減輕疼痛、好好地走完人生旅途。

張媽媽兒子說,媽媽前1、2個月前原本還可以行走,看到媽媽這麼辛苦,做子女的真的很心疼,卻無法為媽媽分擔一絲絲痛苦。在安寧病房,張媽媽的疼痛獲得控制,不用全身插滿管子,直到日前有尊嚴、安詳地在睡夢中到了另一個國度。

專業照護不侷限醫院 已推廣社區、居家服務

西安市台商協會副會長何善溪的母親,5、6年前中風後又罹癌,他照料母親到離世期間,面對許多癌症病患照料上的抉擇困境,母親最後選擇萬芳醫院完善的安寧照護,他才放下忐忑的心。以下是何善溪與萬芳安寧病房主任張家崙,對談安寧照護必須面對的嚴峻問題。

會視病患需要 給予治療

何:母親罹癌已高齡89歲,當時面臨該不該化療、要不要放鼻胃管,我相當困惑與痛苦;照顧癌末病患時,相信有一半家屬都會面臨同樣問題,張主任如何看待?

張:這的確是很多癌末病患家屬心中的掙扎。安寧是讓患者沒有痛苦地走,但不是什麼都不做:癌末病患體力虛弱,有必要以鼻胃管餵食;若病患連餓的感覺都沒有,短時間內傾向不使用鼻胃管,不過還是會持續給予現有的點滴及營養補給,維持現狀,讓自然來決定一切。

很多人也會問,若選擇安寧的癌症病患得到流感,狀況不好時要不要插管?由於病患可能透過救治而度過流感危機,所以需要時還是會插管;如果數天後狀況仍沒有好轉,就會考慮拔管,讓病情順其自然。安寧初衷是「怎麼做對病患較好」,不是「什麼都不管了」。

何:安寧照護不只在醫院,有些是家中照顧會碰到的事,但現在人力很不足,從個人到社會之間,需要找到補足中間的力量,包括社團、社工及專業護理人員等,尤其專業護理人員。

根據衛福部統計,護理人員離開學校之後,平均在醫院職場待7年,就會因家庭或各種因素離職,這些都是潛在資源,可以結合起來,建立一個商業模式,若要請護理人員協助,就付費取得專業照顧,我想這是大家可以參考的做法。

做好死亡準備 安頓身心

張:若能做得到,把人力資源找回來的確有很大幫助!現在雖然有長照2.0,但政府資源有限,不能什麼都依賴政府去做。現在北市聯醫大力推動社區、居家安寧,也就是院內醫師走出去到癌症病患家中,提供醫療服務,但醫院人力有限,安寧照護無法盡善盡美,現在醫院設有安寧24小時電話諮詢專線,希望能隨時回答病患家屬需求,同時也讓病患家中能備有足夠止痛等藥物,以備不時之需。

何:照顧母親的日子裡,我深刻體認到,安寧照護不只是醫療,還包含家庭、親友、政府及長照等各層面支持,甚至宗教。面對死亡是需要準備的,大家平時仍然避談這些話題,不去談死,等到這一天到來,才發現不知所措,其實可以做得更好。

張:的確!人的一生經歷生老病死,出生時自己不能決定,父母會準備好;結婚是人生大事,大家也一定會準備;死亡只有一次,這麼大的事為什麼不用準備?準備死亡,不是只有一個時刻,而是一個過程,做好死亡的準備,不僅自己及家人都能得到心靈安頓,也會讓自己去反思現在的生活,最重要是什麼,立刻起身去做,活在當下,才能沒有遺憾。

(中時電子報)

#醫院 #媽媽 #父親