38歲的小宜在2歲時遭檢出患有罕見疾病「雷特氏症」,雖然經過早療的協助,勉強可以走路,但至今仍無法言語、生活無法自理,目前在第一社福永愛中心的照顧下,生活作息正常,但其年齡已達66歲的父母十分擔心日後若自己過世,要如何讓他繼續走下去,因而先申請禁治產及信託基金,希望在自己離開了之後還能有人持續照顧他。

據罕病基金會資料指出,雷特氏症為一罕見的複雜性神經系統疾病,好發於小女孩,患孩通常在一歲以後有快速退化及發展遲緩的現象。

第一社福基金會今年成立40周年,永愛發展中心也成立10周年,今天是10年來首次對外開放的open day,希望讓社會、社區及外界看見障礙者,未來也擬每年定期開放。

小宜媽媽表示,2歲時小宜遭診斷出患有雷特氏症,3歲半就由第一社福基金會早療中心協助,直到6歲上小學時,上了第一天,老師也不知道如何照顧他,因此就回到第一社福基金會持續,成人後便至全日托照顧,每逢假日就接他回家。

小宜爸爸坦言,因與小宜媽媽同為66歲,十分擔心小宜以後的情況,擔心日後誰要照顧他,目前已為他申請禁治產,接下來還會申請信託基金,透過壽險掖注在信託基金,提供每月所需費用,讓他夠一輩子夠用。

第一社福永愛中心主任張菁倫說,目前中心提供重度與極重度身心障礙個案全日托服務,其中一半是35歲以上,也有部分個案父母親年齡已逾90歲,建議身障父母可以先做好監護宣告與信託等措施。

第一社福期待透過10週年的open day,讓外界知道第一社福的服務。愛心專線:02-27224136#830-833。

(中時 )

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