吳琮囿(右)安排冠合(左)負責「網路機櫃」後鈕組裝工作,指導他在高品質、高精密的作業環境中,駕輕就熟。(陳淑芬攝)
吳琮囿(右)安排冠合(左)負責「網路機櫃」後鈕組裝工作,指導他在高品質、高精密的作業環境中,駕輕就熟。(陳淑芬攝)
罕見疾病患者林冠合從小跟著媽媽學畫,他的用色鮮豔,喜歡以花及音符為素材。(陳淑芬攝)
罕見疾病患者林冠合從小跟著媽媽學畫,他的用色鮮豔,喜歡以花及音符為素材。(陳淑芬攝)
罕見疾病患者林冠合(左)在媽媽(右)愛的陪伴下,學習獨立自主。(林冠合提供/陳淑芬台中傳真)
罕見疾病患者林冠合(左)在媽媽(右)愛的陪伴下,學習獨立自主。(林冠合提供/陳淑芬台中傳真)

「不用在乎別人的眼光,做自己就好了!」罕見疾病威廉斯氏症患者林冠合自信地說,「這樣才是最快樂的」。24歲林冠合因疾病而從小發展遲緩、肌肉力不足,但母親茹苦含辛一路陪伴,放手培養他獨立、自主的能力,冠合每天自己搭公車到金屬工廠上班,5年如一日,執著地闖出了罕病患者的一片天。

林冠合是罕見疾病基金會製作的「罕見的幸福劇本」紀錄片「孩子,去吧」劇中男主角,他罹患發生率約為兩萬分之一的罕見疾病「廉斯氏症」。姐姐林芷均心疼地說,冠合從嬰兒期發展遲緩,曾被診斷疑似「黏多醣症」,直到7歲才確診。

冠合媽媽是兒童美術老師,雖是單親媽媽,但她以滿滿的愛及耐心陪伴冠合長大,一路從繪畫啟蒙、學習直笛到參加合唱團等社團活動,在身旁靜靜地關懷,放手讓冠合學習獨立,直到她癌症於去年離世,林芷均忍著喪母之痛,接手照顧弟弟,親人愛的滋潤,讓冠合的成長不孤獨。

心地善良的林冠合從小喜愛五彩繽紛的繪畫世界,他的聽覺音感敏銳,雖看不懂音譜,卻能自學直笛,聽過幾次就能吹奏,還把「成語字典」背得滾瓜爛熟。他5年前從特殊教育學校畢業,曾到餐廳及麵包店等處工作,但因個性易緊張無法適應,才輾轉到舅舅吳琮囿的鑛溢金屬工司上班。

「簡單的事,重複做,就會變成專家」吳琮囿安排冠合負責低危險的「網路機櫃」後鈕組裝工作,在高品質、高精密的作業環境中因材施教,引導他成為作「簡單事的專家」。談起這名員工,吳琮囿欣慰地讚許說,冠合做事主動負責、熱愛工作,與同事相處和樂,罕病只是讓他「少了幾項功能」,一般人能做的事,他也能做。

冠合每天從家裡搭公車到工廠上班,一路要換2、3班車,他評估乘客多寡及交通壅塞狀況,善用「台中公車8公里免費」福利,靈活而機動性地選擇銜接車班,為的是可以省錢,又可以更快!

「我好喜歡工作」、「有好多同事」冠合眼中閃耀著光芒、興奮地說,「我不怕苦」。威廉斯氏症患者只要緊張就容易手抖,他初期組裝後鈕時,手也一直抖,無法精準地將螺絲鎖進孔內,他不斷地告訴自己「不要緊張、要冷靜」、「我就不相信辦不到」,逐漸克服缺陷,跨出自信地第一步。

談到相依為命的母親離世,他難掩傷心,但卻勇敢而堅定地說:「我一定要脫胎換骨,讓在天上的媽媽看到我的改變」,「媽媽跟姐姐辛苦了」,這番貼心懂事得令人感動。

媽媽癌症病發臥床,姐姐林芷均歷經長期照料媽媽及弟弟,她眼泛淚光地說:「我照顧弟弟後才懂,原來媽媽承受了這麼多」。林芷均說,一般罕病患者家人總是照顧得鉅細靡遺,冠合能超乎一般罕病患者的獨立自主,就是媽媽懂得「放手」及「陪伴」,沒想到媽媽提早走了,未來,她也會延續媽媽的愛,持續陪伴著弟弟。

(中時 )

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