「從年輕到現在,我拜拜求菩薩從不求榮華富貴,只求平安,因為沒有平安,哪來的活口。」「康翔制服」的創辦人林愛美夫妻,從40年前開始,每個禮拜輪流背兩個兒子去醫院打凝血針,她印象深刻的是,別的嬰兒睡覺流口水,他們流的是血,她找一堆偏方給兒子吃,「像豬皮、蓮藕啊,我以為吃黏黏的食物,可以恢復凝血功能。」

早年大眾對血友病的認識不足,誤解他們被碰一下就會受傷流血不止而死亡,魏震斌上小學時因此被排擠,甚至下課時間,老師也不讓他出去玩,讓林愛美對台灣教育環境徹底失望,獨排眾議說服先生讓兩個兒子國小畢業就赴美國讀書,與娘家一塊住,她相信只有出國,這對兄弟才有未來。

這決定改變了魏震斌一生。他到美國後絕口不提病情,挑戰血友病友只能游泳的偏見,打球、跑步、登山、騎單車樣樣來,過正常人生活,「好笑的是,小時候就連考試考不好,老師都認為是生病讓我的腦子有問題,這些遭遇讓我變得自閉,不敢和別人說話,若不是去美國讀戲劇系練舞台劇,我不可能打開個性,像現在這樣可以正常和人交談,甚至到工作跑業務。」

雖然腳不方便,魏震斌仍爬上爬下找衣服,十分靈活。(圖/黃威彬攝)
雖然腳不方便,魏震斌仍爬上爬下找衣服,十分靈活。(圖/黃威彬攝)

「你知道嗎?我們血友病友有一項『特技』是可以單腳跳樓梯!」血友病發作時四肢重大關節就會出血,被病磨到學會自嘲的魏震斌,把童年的悲慘經驗當作玩笑話在講。

原來他讀國小的時候只要血友病一發作,小小身驅就要從6樓教室,一格格跳下樓梯、一步步跳回家去,「老師不會管我,我跳幾步累了就休息一下,從學校跳回家裡等爸媽做完生意回到家,再載我去台大掛急診。」

「我唯一比台大醫生強的是打針!留學美國的時候,有一天半夜病情發作,整個人痛到在地上打滾,我不好意思吵醒外婆叫她載我去醫院,但如果來不及打針,膝蓋可能廢了,要換關節。我只能自己從冰箱拿出凝血針,努力回想醫生怎麼找血管、綁止血帶,像是賭生死非常緊張,因為要分清楚哪根是血管、哪根是神經,扎到神經會痛到翻掉,成功扎進血管時,還要注意不能打太多空氣進去,不然就掛了……」魏震斌永遠記得打針救自己的命的那一夜,也因為那天的大膽冒險,從此學會自己打針,讓他從長年的死亡恐懼中解脫,再也不怕這個病了,能夠調整步調自己過生活。

在康翔制服,林愛美是行銷總監,魏震斌是業務總監,母子合作無間。(圖/黃威彬攝)
在康翔制服,林愛美是行銷總監,魏震斌是業務總監,母子合作無間。(圖/黃威彬攝)

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(中時新聞網)

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