我們生活的環境中充滿各種過敏源,其中最為人所知的便是塵蟎和海鮮過敏;但世界上仍有許多罕見疾病,而「紫外線」過敏便是其中一例。英國一名28歲女子法蒂瑪(Fatima Ghazaoui),2歲時便被檢查出罹患「著色性乾皮症」(Xeroderma pigmentosum, XP)。這種病讓她只要曝曬在陽光下,皮膚就會出現皺褶和黑斑,且無法自行修復。

根據《每日郵報》報導,法蒂瑪因罹患「著色性乾皮症」終身都必須躲著太陽生活,因為她一旦被陽光照射到,皮膚就會出現乾燥皺褶、黑斑和老化跡象;如果被曬傷導致皮膚發紅,則可能增加患皮膚癌的風險,需要透過手術將曬傷部位清除,罹患皮膚癌和眼癌的機率也將大幅增加。

法蒂瑪表示,自己20多年來為了躲避陽光,幾乎都不曾在白天出門,「我的一天與其他人不同,我整天都在室內度過,而我生活從晚上才開始。」如若真的必須在陽光下行動,法蒂瑪也有一套自己的辦法,那就是她會穿戴手套、戴上類似NASA的太空面罩將自己全身包緊緊。

為了完全阻隔太陽光和紫外線的威脅,除了穿戴保護裝之外,法蒂瑪還必須每隔一小時就塗抹1次防曬乳液,住家的窗戶也安裝了特殊的紫外線過濾器。而她也因為如此,自13歲起便休學在家自學,「我不得不放棄學業,在家上學,這讓我覺得自己被剝奪了童年。」

法蒂瑪的父母為了保護女兒,從未告知她關於「著色性乾皮症」將造成多嚴重的病勢,「儘管如此,我在16歲時就用Google搜索了我的疾病並進行了很多研究。我發現這種疾病非常危險,並可能導致死亡。」

英國國民保健署(NHS)表示,「著色性乾皮症」目前並無治癒的方法,且在英國僅有70%的病患,可以活超過40歲。即使如此,法蒂瑪依然對生活抱持著希望,並對學習和了解「著色性乾皮症」充滿熱情,希望透過自己的故事,鼓勵其他病友一起積極勇敢的對抗病魔。

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(中時新聞網)

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