中山附醫成立血液病中心整合檢驗科、醫影科、病理科與其他相關科別,提供血友病、地中海型貧血等罕見疾病病友整體和便利的醫療服務。(馮惠宜攝)
中山附醫成立血液病中心整合檢驗科、醫影科、病理科與其他相關科別,提供血友病、地中海型貧血等罕見疾病病友整體和便利的醫療服務。(馮惠宜攝)

彈著輕快的吉他、哼唱著蘇打綠的「小情人」12歲的血友病童李小弟,用輕快的歌聲歡慶中山醫學大學附設醫院成立血液疾病中心,也鼓勵和他一樣罹患血液疾病的病友要樂觀,把它看成感冒,吃藥、打針就會好。

李小弟一出生因莫名的高燒就醫,被診斷罹患重度的血友病,即使2小時打一次針劑仍不時會牙齦流血,以及關節與肌肉頻繁出血,關節痛到無法入眠;國小五年級後他熱愛籃球,但總是因為彈跳碰撞造成腳關節出血,今年四月接受最新的A型血友病抗體藥物,不再會出現關節突然出血,讓他可盡情尬籃球,李小弟說,以前他也曾埋怨,為何時我?但一轉念想「撐過去就好!」

李媽媽則表示,孩子不認輸,雖然面對不小心碰撞出血造成關節痛,她總告訴兒子,就像感冒一樣吃藥、打針就會好,如今治療進步,兒子生活品質更好,不但正常打籃球也學吉他。

中山附醫血液病中心醫師翁德甫表示,李小弟罹患的是最嚴重與困難治療的血友病,過去只有短效的藥劑,現在有長效藥劑問世且可拿來做預防,讓李小弟生活品質更好;但他認為台灣血友病患者明顯被低估,成立血液疾病中心,可整合檢驗科、醫影科、病理科與其他相關科別,提供血友病、地中海型貧血等罕見疾病病友早期正確的診斷,並提供整體和便利的醫療服務,讓他們在專業整體的療照顧下,擁有良好的生活品質。

(中時 )

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