臉上有碩大葡萄酒色斑的王郁雅,從小到大都被投以異樣眼光,即便嘗盡許多偏方和治療,卻從未成功見效,幸虧有陽光基金會血管瘤義診活動,讓她有機會獲得適合的治療方式,更從病友的身上,學到如何與疾病相處及找回自信。

「大家都說這是床母做記號啦!」打從娘胎出生,王郁雅左臉與嘴唇上就有紅紅、腫腫的斑塊,無論家人、親戚還是老師,大家都對她臉上的痕跡感到好奇,同學們更是對她投以異樣眼光,還幫她取了關公的綽號,讓她從小備感壓力,對於正臉示人感到恐懼。

當時,血管瘤的資訊並不普遍,王郁雅因此錯過黃金治療期,媽媽還曾到處尋求偏方,舉凡「凡士林加痱子粉」還是「水煮蛋加藥粉」她都試過,雖然在專業醫師指導下進行雷射治療,但治療的費用和疼痛都讓她吃不消,「雷射也沒有健保給付,要等爸媽存夠錢才能做下一次。」

王郁雅說,大學時才知悉病名為血管瘤,便在社工建議下參與義診活動,除了獲得更適合自己的治療方式外,也同時發現和她狀況雷同的患者很多,但病友談吐卻充滿自信,讓她從此轉念,「既然別人都不那麼在意,自己為何要這麼執著下去。」

陽光基金會桃竹中心主任林瑞嬌說,當孩子患有血管瘤時,家長須承擔更多的壓力,透過醫療講座能降低父母徬徨的感受,尤其因治療方式被視為美容手段,健保不予給付,經過早期確診才能抓住黃金治療時機,降低可能的醫療費用支出,並減少血管瘤對孩子心理的影響。

(中時 )

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