錢血友病暨罕病中心新南主任(左四)、肝膽胃腸科黃彼得主任(左五)、骨科鄭宇傑醫師(右四)等,一起合影。(童醫院提供)
錢血友病暨罕病中心新南主任(左四)、肝膽胃腸科黃彼得主任(左五)、骨科鄭宇傑醫師(右四)等,一起合影。(童醫院提供)
川劇特表演變臉並與民眾及院方人員互動。(童醫院提供)
川劇特表演變臉並與民眾及院方人員互動。(童醫院提供)

台中童綜合醫院自2017年成立血友病暨罕病中心,不僅擁有完善且便利的一站式就診空間,還有堅強的醫療團隊與最新的檢驗儀器設備來服務病人們,除一般常規性的診斷與治療外;醫師們也能依據病人狀況來進行個人化整合性照護門診,提供血友病等凝血異常疾病患者專業化醫療服務。

童醫院指出,血友病暨罕病中心成立迄今服務逾百名病人,今日舉辦童綜合醫院罕病暨血友病中心三周年成果分享茶會,近40名的病友與家屬來到現場,病友們各自分享自身的治療經驗,增進病友彼此與醫病之間的感情。

46歲住在台北的李先生,是名先天性重度的血友病病友,19歲時因為身體無故會發生瘀青與出血情況,經檢查後發現罹患血友病,並且還對凝血因子產生抗體,所以無法如一般血友病病人般定時輸注凝血因子,進行預防性治療,通常只能等出血時再進行治療。

3年前經介紹到童綜合醫院血友病暨罕病中心尋求錢新南主任治療,進行整體醫療會診牙醫師檢查後,發現有嚴重牙周病問題,需要拔除18顆牙齒,製作全口假牙;在錢新南主任、牙科醫師等醫護團隊的通力合作,協助各種止血方式,歷經一年左右的治療,終於成功治療了牙齒問題。

童醫院為消除李先生身上抗體,牙周病治療結束後開始進行免疫耐受性治療(ITI: Immune Tolerance Induction),到了一個月左右,抗體指數就慢慢的往下降了,迄今治療一年多,效果顯著且反應良好。

李先生表示,3年多來反覆不斷的治療,真的很感謝醫療團隊的耐心與協助,尤其拔牙期間,半夜出血時也能電話求助錢新南主任與王俐婷個管師,提供最即時與專業的醫療協助;進行ITI治療後,真的有感覺身體有跟以前不大一樣,之前拐杖是不離身的,現在可以不用拐杖走些許的距離,目前也持續進步中。

童醫院血友病暨罕病中心錢新南主任說,人體內幫助血液凝固的蛋白質主要有13種凝血因子,血友病病人因缺乏某一種凝血因子而導致先天性血液凝固異常,所以血液凝固時間較長,雖然皮膚表皮小割傷不會發生嚴重問題,但若接受手術或嚴重型病友就可能會自發性關節或組織器官出血不止。

血友病的病人口腔問題的主要特徵是口腔軟組織很容易流血,因為人體口腔環境原本就存在許多細菌,滯留的血塊很快就成為培養細菌的溫床,容易破壞周圍組織而引發一連串的發炎性反應。當發炎產生時就會促成周圍微血管的增生,造成口腔軟組織更容易流血,產生惡性循環。血友病病人遇到齲齒及牙周病,會造成牙痛、牙齒腐壞等問題,尤其具有抗體情形下,治療時較一般病患更具危險性,連拔牙都可能對生命造成威脅;所以呼籲,血友病人須注重口腔衛生與保養,減少口腔疾病發生。

童綜合醫院遲景上副院長表示,血友病暨罕病中心提供血友病、肌肉萎縮症、卓飛症候群及尼希乃罕症候群整合性身體健康管理門診醫療服務,病人可進行一年一次的整體醫療(如全身性健康檢查),包含了血液腫瘤科、骨科、肝膽胃腸科、感染科、神經內科、口腔醫學部、復健科等醫師的相互合作,並由護理師、營養師、呼吸治療師、心理師、社工師等進行諮詢服務,使病友的疾病獲得更完善的照護。

遲景上強調,未來,血友病暨罕病中心將繼續提供專業及高品質的醫療服務,落實預防性治療及整體性醫療理念,降低相關併發症的發生,間接降低病友醫療支出費用。

(中時 )

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