高雄新正薪醫院和合作的台灣生醫醫事檢驗所疑似運送檢體疏失,導致一名孕婦誤信自己產檢沒問題,生下重度「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」女嬰,高雄地院民事庭認定醫院和檢驗所都有責任,判賠361萬餘元,可上訴,但仍難掩女嬰父母的傷痛。對此,SMA患者、社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔,也透露與病症共處的各種無奈與絕望,就連「好好活著」都非常困難。

Eric和妻子2016年10月接受新正薪醫院產檢,當時醫師建議自費進行SMA篩檢,檢驗結果為正常,沒想到孩子竟在3個月大時發病,到台大醫院複驗後才驚覺產檢根本驗錯。女兒現已3歲半,連爬都不會,平時只能在地上翻滾移動,出門還必須攜帶呼吸器和抽痰機,每每抽痰流淚的模樣都讓夫妻倆心碎。

李怡潔1歲發病,一度被醫生告知活不過20歲。看到此新聞,不禁回想起曾因呼吸衰竭住進加護病房,從此與呼吸器為伍,才驚覺「原來呼吸也可以那麼困難」,當時躺在病床,滿腦子想的都是如果有一天,連呼吸都做不到了怎麼辦?

今年七月,李怡潔親自向總統蔡英文陳情,希望能替SMA病友爭取更多治療機會。(圖/李怡潔提供)
今年七月,李怡潔親自向總統蔡英文陳情,希望能替SMA病友爭取更多治療機會。(圖/李怡潔提供)

當時李怡潔的母親跟她說,「就算需要戴呼吸器,就算身體機能非常微弱,只要努力維持,還是可以做很多事情,就像曲線圖,別人可能可以維持在100分,我們維持在10分,也是一樣的。」

李怡潔說,該病症最殘忍的地方是,病患是有意識的,清楚明白自己可能活不久,但別無選擇,只能一步步的向死神靠近。

即便身體不便,李怡潔也要協助病友們爭取治療機會,因而有了台灣生命之窗慈善協會的誕生,今年七月也親自到總統府向總統蔡英文陳情。沒有親身經歷過,絕對無法體會SMA病友家庭的處境,她悲嘆,生活充滿無奈、辛酸與絕望,對SMA病友來說,不要說「生活」,就連「活著」都非常的困難。

看到這新聞,不禁回想起大學因呼吸衰竭進加護病房的經歷,從那時候開始我睡覺都要與呼吸器為伍,雖然還沒嚴重到不戴就會有生命危險的程度,但也改變了我一部分的生活習慣。 原來呼吸也可以那麼困難⋯⋯ 印象最深刻的是當醫師宣布從此我都需要使用呼吸器...

李怡潔 Li Yi Jie 發佈於 2020年12月26日 星期六

(中時新聞網)

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