「微光燦爛」罕見天使-于昕蕎個展,展期為1/5至3/1,共展出50幅創作近9年來的各式作品,也為2021童綜合醫院50周年院慶揭開希望的序幕。(童綜合醫院提供)
「微光燦爛」罕見天使-于昕蕎個展,展期為1/5至3/1,共展出50幅創作近9年來的各式作品,也為2021童綜合醫院50周年院慶揭開希望的序幕。(童綜合醫院提供)
「微光燦爛」罕見天使-于昕蕎個展,展期為1/5至3/1,共展出50幅創作近9年來的各式作品,也為2021童綜合醫院50周年院慶揭開希望的序幕。(童綜合醫院提供)
「微光燦爛」罕見天使-于昕蕎個展,展期為1/5至3/1,共展出50幅創作近9年來的各式作品,也為2021童綜合醫院50周年院慶揭開希望的序幕。(童綜合醫院提供)
作者于昕蕎與媽媽一起在以媽媽為主題,偉大的女人畫作前合照。(童綜合醫院提供)
作者于昕蕎與媽媽一起在以媽媽為主題,偉大的女人畫作前合照。(童綜合醫院提供)

「雖然只是微光,卻因你而燦爛」。罹患罕見疾病的于昕蕎(蕎蕎),除了對生命充滿了希望與韌性,還有一直用愛來照顧她的父母,以及成長路上遇到每一位曾經幫助過她的人,都是促成她擁有燦爛笑容的主要原因。

童綜合醫院遲景上副院長從蕎蕎出生迄今20年,除醫療協助外也給予身心靈的照護,一路以來看著蕎蕎成長並創作出一幅幅美麗的圖畫,因此邀請她到童綜合醫院進行「微光燦爛」罕見天使-于昕蕎個展,展期為1/5至3/1,共展出50幅創作近9年來的各式作品,也為2021童綜合醫院50周年院慶揭開希望的序幕。

創作者蕎蕎,8個月大時罹患「粒線體缺陷症」,17歲被確診是為罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」(小腦萎縮症),所以造成語言、智能、肢體等多重障礙。

蕎媽林淑寬為了訓練蕎蕎往後能夠自主生活,讓蕎蕎在12歲時開始學習繪畫,藉由藝術來抒發情感並表達出內心的世界;蕎媽表示,讓蕎蕎學習畫畫,是為了有朝一日父母無法陪伴在她身旁時,她的生活與情感都可以有抒發寄託的管道。蕎蕎的創作,在構圖與色彩上展現出豐富的情感與熱情,飽滿的用色呈現出的溫暖直接地令人感動。

蕎蕎嶄露對繪畫的天份,參加了2015年全國身心障兒童繪畫比賽入選獲獎、2016年財團法人樹仁基金會繪畫比賽獲獎、2017年參加臺中市大墩文化中心「十六種飛翔姿態』聯展、2018年兩岸星兒藝術繪畫創作比賽獲獎、2019年參加台北新藝術博覽會「藝出慈悲 百大名人」畫作參加公益義賣,義賣所得捐贈給罕見疾病基金會。

蕎蕎媽指出,因為疾病影響,蕎蕎視力與肢體動作的不協調,創作一幅畫的一小區塊都要花2小時處理,一幅畫的完成則需要2個多月,但蕎蕎仍然克服種種困難;沒想到也因為繪畫,蕎蕎的肢體細動作、認知與觀察周邊事物,都有很大的進步,連視力也有所助益。

童綜合醫院遲景上副院長一直以來致力於罕見疾病患者的診斷治療及防治等,照護無數罕病病患,並不斷支持鼓舞著罕病病患家屬;這次在醫院進行個人展覽的蕎蕎,就是遲副院長從小診治並看護著她長大,也對於她在繪畫上的天份與表現感到欣慰與高興。

遲景上副院長表示,小腦萎縮症是一種顯性的遺傳性神經疾病,就算同一家族的發病年齡與病癥也不相同;蕎蕎罹患的脊髓小腦萎縮症29型,是非漸進式小腦運動失調,視覺搜尋較慢、肌肉運動神經協調不良、語言及智能也都有障礙。但是蕎蕎無畏身體上的不便,仍是在困難下拿起畫筆來揮灑,也藉由畫畫進行肢體上與感官上的復健,實屬非常難得。

童綜合醫院地下一樓轉角藝術空間自1/5至3/1展出「微光燦爛」罕見天使-于昕蕎個展,希望帶給來院病人與家屬感受到生命的希望與溫暖,並也象徵了童醫院創院五十年來秉持著全人照護的理念,一路以來都成為病人與社區民眾最堅強的醫療後盾。

(中時 )

#童醫院 #粒線體缺陷症 #小腦萎縮症 #繪畫 #罕病