近日大陸有1042名家長聯合發佈公開求助信,訴求尋找一種名為「氯巴占」的藥物。這是種廣譜抗癲癇發作藥物,主要用於難治型癲癇的治療。但由於大陸官方並不批准該藥上市,近期也傳出代購商協助代購,被以販毒罪名起訴等事件,進而導致一批病患家長的連署請願。

據大陸《精神藥品品種目錄(2013年版)》,氯巴占屬於第二類精神藥品,不得上市銷售,且任何單位、個人對該類藥物進行生產、經營、運輸、使用都涉嫌違法。因為明文禁止,長期很多大陸難治型癲癇疾病的患者都需通過代購取得氯巴占。

今年7月,大陸一位網名「鐵馬冰河」的代購請求一名患者家長幫忙代收海外購買的氯巴占,隨後該家長被警方以涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪,採取保候審措施。雖然最後考慮家長「為子女治病誘發犯罪」且未獲利而不予起訴,但「鐵馬冰河」的走私、運輸、販賣毒品罪成立,被提起公訴。

該事件發生後,其他代購紛紛表示「不敢再碰氯巴占」,這也意味病患家長無法通過代購購買到海外的氯巴占。即使有少數代購願意出售,但價格也被炒高數倍。原先規格20mg的氯巴占代購價為每盒500至700元(人民幣,下同)但現在已漲至近2000元。

根據大陸《時代財經》報導,11歲松松是一名嬰兒痙攣症患者,從4個月時便開始發病,目前主要靠服用氯巴占控制病情。為了求藥,松松父親3天內匯集近1500名罕見病癲癇患兒的家長,15小時內取得1042人的實名簽字,並聯名發出公開求助信。

他在求助信裡寫到,在《我不是藥神》的結尾中,主人公程勇被減刑釋放,出獄後發現讓他入獄的藥品已納入醫保,希望不遠的將來,他們的孩子也可以放心吃上正規通路的氯巴占。

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